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Por Sergio Meresman y Raúl Mercer.
Hay una pregunta que los adultos hacemos a casi todos los niños y niñas en algún momento: ¿Qué vas a ser cuando seas grande? Es una pregunta imprescindible, que les invita a soñar, a proyectarse hacia un mañana, a imaginarlo. Pero ¿qué pasa cuando esta pregunta no aparece? ¿Qué pasa cuando queda silenciada por los miedos o las incertidumbres?
Esta pregunta rara vez se les hace a los niños con discapacidad. Entre otras razones, porque para sus familias, pensar en su crecimiento y desarrollo despierta temores, incertidumbres y fantasmas acerca de lo que será o no posible. La ambivalencia de los propios sentimientos y el complejo laberinto de diagnósticos, derivaciones y peregrinajes por servicios de salud y profesionales a veces poco preparados y, otras, menos predispuestos, empeora el panorama para las familias.
Quizás por eso, los niños y niñas con discapacidad han estado fuertemente invisibilizados y postergados en las políticas sociales y en los programas de primera infancia. La falta de información hace que su situación sea considerada siempre y antes que nada “un problema” que solo puede abordarse a través de cuidados especializados de salud a los que, generalmente, tienen acceso solo unos pocos privilegiados. En ese contexto, para la gran mayoría de las familias, la llegada de un niño con discapacidad es casi siempre el inicio de una historia de adversidades y de escasas expectativas.
“La falta de información es lo peor de todo en esas horas. La angustia que trae, la incertidumbre, provoca miedos innecesarios”.
– Mamá de un niño con Síndrome de Down
Traer un hijo al mundo es siempre un desafío
El 5.6% de los niños nacen con alguna discapacidad, de la cuales apenas el 2% es severa o requiere atención médica de alta complejidad. Por ello, es importante escapar de los prejuicios y las connotaciones patologizantes acerca de las discapacidades. Los bebés, niñas y niños con discapacidad tienen las mismas necesidades básicas y los mismos derechos que cualquiera: un ambiente familiar capaz de brindarles seguridad y amor, y un entorno social que los incluya y estimule promoviendo sus posibilidades de crecer, desarrollarse, ser felices y hacer felices a quienes les rodean. Necesitan ser aceptados y apoyados para promover toda la autonomía y confianza posibles para alcanzar cierto grado de independencia. Es posible que algunos de ellos necesiten una serie de apoyos adicionales para lograrlo, pero éstos solo tendrán sentido si quienes les rodean pueden pensar en ellos a partir de sus fortalezas y posibilidades, no de sus limitaciones o carencias. Ningún niño, con o sin discapacidad, es igual a otro, ya que no existen dos personas iguales, pero todos los niños sí tienen el mismo derecho a desarrollar su potencial al máximo posible.
“Nuestros amigos y familiares estaban asustados cuando se enteraron que mi hijo había nacido con una discapacidad física. Casi nadie vino a vernos por muchos meses.“
– Mamá de un niño con discapacidad física
Tres “D” para hablar de discapacidad
Ante la llegada de un hijo con discapacidad, algunas familias atravesarán inicialmente por un período de “duelo”, una experiencia de impacto, a menudo traumática, relacionada con una crisis en las expectativas e ideales de los padres. Hay tres aspectos que pueden suavizar la conmoción y generar estrategias para buscar ayuda y fortalecer al niño y a la familia.
Des-dramatizar: La llegada de un niño con discapacidad casi siempre pone a prueba a los adultos, desafiando su integridad emocional, los vínculos en la familia, los proyectos y prioridades. Pueden aparecer sentimientos de dolor, culpa, desolación, ira, aislamiento, nostalgia por la “pérdida” de los ideales relacionados con el niño y dificultades para construir relaciones de afecto. A menudo esta experiencia genera rupturas y abandonos.
La angustia en esta etapa es normal, pero paralizarse es la peor solución. Lo mejor es buscar ayuda, hablarlo y reencontrar el norte de las posibilidades, sin exagerada frustración. Muchas veces, las familias que pasan por esta prueba emergen fortalecidas.
Equipos interdisciplinarios de profesionales (médicos, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, trabajadores sociales y otros) pueden hacer mucho para acompañar a las familias y conectarlas con herramientas, recursos y redes de apoyo que les permitan tomar conciencia de que no están solos. Este paso es crítico para ayudar a las familias a aceptar la realidad y adaptarse a ella, compartiendo tareas y responsabilidades.
Des-patologizar: La discapacidad no es una “enfermedad” ni un déficit en la condición de salud; forma parte de la diversidad humana. Si bien los bebés y los niños y niñas con discapacidad pueden tener alguna condición de vulnerabilidad o ciertas necesidades específicas en la atención de su salud, también son capaces de vivir una vida saludable y con pleno bienestar.
La experiencia de vivir con discapacidad en el siglo XXI no puede ni debe asemejarse a la de quienes crecieron con discapacidad en otras épocas, expuestos a todo tipo de dificultades y restricciones. En su horizonte surge hoy la posibilidad de conquistar una mayor autonomía y desarrollar proyectos de vida en los que esté incluida la educación, el trabajo, la aceptación social, la movilidad autónoma en la ciudad, el ejercicio de la ciudadanía, el deporte, el desarrollo de su sexualidad y la conformación de una familia si así lo desean.
Des-etiquetar: Una de las principales necesidades de un bebé, niño o niña con discapacidad es contar con un diagnóstico temprano e integral que permita conocer las limitaciones funcionales a esperarse. Esto ayudará a canalizar una pronta y adecuada atención para minimizar los déficits y maximizar las posibilidades de rehabilitación.
El diagnóstico es importante en la medida que contribuye a aclarar dudas, disipar incertidumbres, vislumbrar un horizonte de alternativas más allá. En cambio, el diagnóstico debe ser tomado con reservas cuando es acompañado de estigmatización o de un camino cerrado sin espacio a nuevos diagnósticos que se podrán ir modelando acorde al proceso evolutivo de cada niño y niña con discapacidad.
‘Tenemos un problemita’, me dijo la ‘nurse’ cuando salí de la sala de partos. Todavía no había visto a mi hijo, que nació con síndrome de Down.
– Mamá de un niño con Síndrome de Down
Las estrategias más exitosas de rehabilitación y desarrollo de un niño con discapacidad se apoyan en las fortalezas, proyectos y recursos de la familia y de su entorno, para potenciar prácticas adaptativas y promover expectativas realistas y optimistas sobre el futuro inmediato y lejano. Una nueva publicación, Inclusión temprana: discapacidad, diversidad y accesibilidad para cursar la vida, explora estas posibilidades.
¿Tienes alguna experiencia cercana con la discapacidad? ¿Cómo has vivido este tipo de situaciones? ¿Cuáles crees que han sido tus principales dificultades y errores? Cuéntanos en la sección de comentarios o mencionando a @BIDgente en Twitter con el hashtag #DIPD.
Sergio Meresman es psicoanalista por la Universidad Nacional de Rosario, en Argentina y se especializa, entre otros, en temas de primera infancia y discapacidad.
Raúl Mercer es investigador en FLACSO Argentina y se especializa, entre otros, en temas de primera infancia y discapacidad.
muy bueno el articulo, me pongo en lugar de una escuela especial y cómo pensarlo desde ese lado, es la parte donde se apoya la familia y si su trabajo está acorde con lo que el articulo dice, si es asi esta escuela es modelo si es solo de contención deberíamos plantear este articulo. lo digo porque soy representante de una escuela especial y este articulo me sirvió para plantearlo dentro de la misma.- muy bueno
Hola Carlos y gracias por tu comentario. Quizás no debamos ver la contención como un fin en si mismo sino un factor al servicio del desarrollo de los niños. Es por eso muy importante integrar las acciones de escuelas, familias y programas de primera infancia, buscando continuidad en las acciones de estimulación, contención y desarrollo.
Saludos desde Venezuela, me pareció muy interesante el artículo gracias por el aporte.
Soy padre de una hermosa niña de 6 años con condición Down que le ha dado un giro a mi vida de 360grados momento difíciles y momentos inolvidables. He trabajado la aceptación con mucho amor. Puedo decir que la sociedad aun le teme mucho a las discapacidades y algo que aún me ha costado superar es la carta de presentación inicial, comúnmente digo tengo una hija especial. Aun no domino bien la primera impresión. Un abrazo
hola, soy madre de una hija de 23 años con parálisis cerebral. no tuve dificultad, quizás por mi edad. la tuve a los 17 años, amé y amo a mi hija desde el primer momento que la tuve en mis brazos. sí tuve adversidades ya que no sabia expresarme con los medicos para pedir mas informacion. A esa edad le peleaba al mundo con perseverancia, positivismo y fe… supuestamente mi hija estaria en silla de ruedas, segun pronosticos medicos. Yo dije no, mi hija caminará… la veia arrastrarse de cola, era algo que no podia superar. hice una paralela en fondo de casa y todos los dias yo le realizaba los ejercicios porque no tenia para pagar un fisioterapia. Hoy en dia mi hija camina, habla, es independiente asiste a una escuela para ciegos, ya que ella nació con una deformación de cornea, y trabajo ayudando a los niños. El amor todo lo puede, gracias
Gracias Gladys por compartir la historia de tu hija! Necesitamos que las políticas públicas tengan esa fuerza que había en tu casa, para que todos los niños y niñas de nuestra región superen las adversidades y lleguen al máximo. Un abrazo desde Montevideo