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Por Daniel Cid.
En numerosas ocasiones hemos mencionado los desafíos de las naciones para alcanzar los Objetivos de Desarrollo del Milenio; políticas mundiales que aúnan esfuerzos y que impactan en la protección del desarrollo infantil desde el embarazo. En este artículo hacemos énfasis en aquellos niños de mayor vulnerabilidad y riesgo por deprivación sociocultural, prematurez, desnutrición, enfermedades crónicas, pobreza, entre otras, que son potencialmente discapacitantes.
En el reporte mundial de la discapacidad se comparan prevalencias en el grupo etario infantil de distintos países. Esto quiere decir que se estudia el porcentaje de niños con discapacidad respecto al total de niños en cada país. Las fluctuaciones son excesivas y heterogéneas, yendo del 0,4% al 12% dependiendo del país. Esto se explica por:
- La variabilidad de herramientas y métodos de evaluación.
- La complejidad de realizar mediciones confiables para conocer la situación mundial de la infancia con discapacidad.
- La conceptualización que cada país adopta respecto a la discapacidad, influenciando sus políticas y programas.
Lamentablemente, estas abismantes diferencias conceptuales y de terminología se asocian a la falta de identificación oportuna o diagnóstico temprano, que pueden prevenir o reducir el grado de discapacidad en el tiempo, sumado a insuficientes programas y unidades de apoyo dirigidos a intervenirlos.
Ya de por sí, el niño con discapacidad se encuentra desproporcionadamente expuesto a factores de riesgo como la pobreza, las enfermedades, el estigma y la discriminación, el estrés de su familia directa y cuidadores, institucionalización, violencia, abuso y abandono, sumado al acceso limitado a programas y servicios, principalmente de educación y servicios de rehabilitación; todo lo cual puede afectar significativamente su supervivencia y desarrollo, determinando su futuro, el de su familia y la sociedad.
Como hemos visto en otro artículo en este mismo blog, el desarrollo infantil se expone a determinantes sociales y condiciones de salud predictoras en muchos casos de discapacidad. Durante el análisis de estas variables los niños son evaluados, derivados, diagnosticados e intervenidos por diferentes especialistas, generalmente de sectores médicos (controles especializados y exámenes, información hospitalaria, tratamientos, controles de seguimiento), sociales (apoyo según nivel socioeducacional de cuidadores, mediciones de riesgos sociosanitarios, derivación a sistemas de protección), educacionales (adecuaciones curriculares, entorno inclusivo, niveles de aprendizaje) entre otras, los cuales generan abundante información multiprofesional de díficil comprensión o asimilación entre profesionales de diferentes áreas o sectores, que exacerba el estrés de los padres que viven con un hijo con discapacidad. Fíjate en la Figura 1, abajo.
En las últimas décadas las Naciones Unidas han experimentado un cambio de perspectiva respecto al enfoque de discapacidad que ha pasado desde una aproximación médica y rehabilitadora, a una multidimensional basada en la protección de los derechos humanos, teniendo como necesidad, alcanzar la igualdad de oportunidades y trabajar para conseguir la plena participación de las personas con discapacidad en la vida social, educacional, económica, política y cultural.
Lograr un lenguaje universal basado en un modelo biopsicosocial, multidimensional e integrativo para comunicarnos y colaborar intersectorialmente respecto a la discapacidad y funcionamiento humano, ha sido un desafío para la Organización Mundial de la Salud (OMS), que desde el año 2001, a través de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud CIF-OMS, busca mejorar estadísticas, indicadores, políticas e investigación a nivel internacional. Producto de las necesidades de los países respecto a aunar criterios conceptuales en infancia y adolescencia en el año 2007 esta clasificación se amplió con nuevos contenidos dirigidos a este grupo considerando el funcionamiento y sus cambios durante el crecimiento y desarrollo.
La CIF-OMS permite a quienes trabajan en infancia y adolescencia encontrar conceptos y definiciones relacionadas al desarrollo infantil, funcionamiento, discapacidad y retraso global en el desarrollo, identificando funciones orgánicas y estructuras corporales propias de ese grupo, como por ejemplo, el desarrollo del lenguaje, respuesta psicomotriz, control de emociones o actividades individuales como gatear, hablar, cantar, jugar, vestirse, que también se pueden evaluar en contextos participativos al interactuar con otros niños desde su ingreso a niveles pre-escolares en espacios adaptados a sus necesidades.
Esta clasificación y base conceptual de funcionamiento y discapacidad actualmente es aceptada y recomendada por la mayoría de los organismos internacionales vinculados a política (OCDE), economía (IBRD), infancia (UNICEF), educación (UNESCO) trabajo (OIT) entre otros; promoviendo que los países y sus respetivos ministerios la utilicen en sus políticas y programas en el ámbito de desarrollo infantil, con un lenguaje universal de fácil comprensión por los distintos sectores, profesionales y usuarios, mejorando la comunicación, diagnóstico, seguimiento, coordinación, gestión clínica, desarrollo de indicadores, levantamiento de estadísticas y análisis de salud, funcionalidad e inclusión social.
En este contexto, ¿crees que nos estamos entendiendo entre quienes toman decisiones, profesionales y familias cuando hablamos de infancia con discapacidad? Cuéntanos tu perspectiva en la sección de comentarios abajo o mencionando a @BIDgente en Twitter.
Daniel Cid es colaborador del Grupo Mundial de Referencia en Funcionamiento y Discapacidad (WHO-FIC)
Es difícil lograr una compresión total, pero el CIF y sus características de evaluación desde la funcionalidad son una maravillosa herramienta para trabajar en equipo.
Sólo que requiere ser conocida por todos, pero por sobre todo por quienes trabajamos en con primera infancia. Para esto se requiera actualización constante de todos quienes evalúan, controlan o trabajan sistematicamente con la infancia, para esto se debe trabajar no sólo a nivel de atención primaria sino a nivel privado,pues siguen existiendo alto número de profesionales que atribuyen alteraciones del desarrollo a que el pequeño es “regalón” o la niñita “se le hace todo”, dificultando así el diagnóstico precoz y con ello retrasando la estimulación apropiada para cada situación, lo cual es la puerta de entrada para una mejor calidad de vida pues la severidad de la situación de discapacidad tiene reales disminuciones.
Se debe continuar educando, motivando y transmitiendo la necesidad del díagnostico precoz y trabajo de estimulación multisectorial con el gran protagonista que es la familia y sus esfuerzos.
Las brechas de severidad de la situación de discapacidad se siguen manteniendo. Está demostrado que la intervención sistemática y temprana modifica diagnosticos, genera evoluciones en la condición y mejor aún, fortalece todas las áreas del desarrollo. Lástima que son sólo unos pocos los privilegiados que reciben atención oportuna y de calidad, y muchos niños tienen el respaldo de una familia endeudada en post de ver avances.
Hay mucha deuda con la discapacidad, hay muchas barreras que día a día se encuentran al cruzar la calle o al ir a un centro comercial, inclusive en el ámbito escolar. Se lucha por lograr cambios pero mediante la suma de buenas voluntades, cuando debe ser un. Derecho Humano Universal.
Es importante mencionar claramente que la inatención de los niños en edad temprana genera discapacidad intelectual para enfrentar y sostenerse en el sistema educativo formal.
Es muy importante el tomar conciencia como padres de familias cuando se tiene un niño o una niña con discapacidad. En mi pais lamentablemente la situacion de estos niños y niñas muchas veces no es favorable, principalmente de aquellos que viven en sitacion de pobreza, las madres los atienden como pueden, tratan de cubrir lo que es su alimentacion y su salud es muy precaria apenas si pueden cubrir lo basico, sumado a esto la burocracia de muchos hospitales. Y ni se diga de atender su educacion, por miedo a la discriminacion, no los envian al colegio y aquellos que llegan el sistema educativo no tiene respuestas a esta problematicas…
Muy buen trabajo Daniel!! Seguimos avanzando ya que cada vez somos más los que trabajamos en el respeto a la diversidad. Queda mucho trabajo por delante, y sin dudas la clave es la educación, empezando por los niños estoy segura de que construiremos sociedades más justas donde cada uno tenga su lugar. Cambios en la educación implican formación actualizada de los educadores…
Felicitaciones!!!
Con la información a la fecha debemos empoderar a todas las personas que interrelacionan con niños.
Particularmente yo pondría capacitados en PNL para trabajar con los discapacitados y potenciar a los niños, para que tengan una herramienta que les permita tener el pleno conocimiento de sus potencialidades y puedan tener un desarrollo con calidad de vida…. y tendríamos una sociedad más compacta y potenciada.
Este es un análisis que debe seguir realizándose de manera continua, pues a pesar de que existen múltiples Estrategias, Programas y proyectos que abordan el desarrollo integral de la Primera Infancia, incluso con Enfoque diferencial, particularmente en lo relacionado con discapacidades, es notorio que la atención a niños y niñas con alguna condición discapacitante, se realiza partiendo de la “experimentación” de docentes y equipos psicosociales, posiblemente por desconocimiento o necesidad de sensibilización.