Por Charlotte McClain-Nhlapo
Hoy se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, una fecha importante para las personas que trabajan en desarrollo infantil, para los líderes en el área de la discapacidad y para los legisladores. Es el momento ideal para reflexionar sobre la manera en que se abordan la inclusión de personas con discapacidad y la ayuda para su desarrollo.
Según el Informe Mundial sobre Discapacidad, hay mil millones de personas con discapacidad a nivel mundial. Algunas estimaciones sugieren que, globalmente, hasta 150 millones de niños y niñas (de entre 0-18 años) tienen alguna forma de discapacidad: de aprendizaje, de lenguaje, física, cognitiva, sensorial o emocional (Alianza Mundial por los Niños con Discapacidad 2012).
Investigaciones basadas en evidencia y experiencias nacionales nos indican que el desarrollo infantil temprano (DIT) es el cimiento para todo el desarrollo y que el aprendizaje comienza al nacer. Nos revelan también que la etapa de 0 a 6 años está considerada como la edad de oro del desarrollo infantil, la época en que el cerebro humano se desarrolla con más rapidez.
Al exponer este hecho, se brinda una sólida fundamentación para invertir en DIT y se enfatiza la necesidad de incluir a los niños con discapacidad. El reciente enfoque en la integración de servicios tales como la salud materno-infantil, la nutrición, las iniciativas de DIT, programas de protección y educación, validan los beneficios de la cooperación e integración multisectoriales para llegar a todos los niños, con y sin discapacidad.
Para afianzar el enfoque integrador, recurrimos a dos marcos jurídicos internacionales: la Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención sobre las Personas con Discapacidad, que establecen que todos los niños y niñas con discapacidad tienen derecho a desarrollarse “en la máxima medida posible”, un principio importante para guiar las políticas, la práctica y la implementación de un DIT inclusivo.
Las encuestas basadas en indicadores múltiples de UNICEF para las edades de entre 2-9 años utilizaron 10 preguntas para identificar a niños y niñas con riesgo de discapacidad. Aquellos con mayor riesgo de discapacidad tenían mayor probabilidad que los otros de proceder de hogares más pobres, enfrentar discriminación, tener acceso restringido a los servicios sociales, bajo peso, retraso en el crecimiento, y estar sujetos a castigos físicos severos por parte de sus cuidadores. En general, los niños y niñas que dieron positivo en la encuesta sobre discapacidad habían participado en un número menor de actividades de aprendizaje temprano, pero tenían ligeramente menos posibilidades de asistir a la escuela en la mayoría de los países encuestados (UNICEF 2008).
Desgraciadamente, la práctica de la negligencia y la apatía respecto de los niños con discapacidad persiste frecuentemente a causa de sistemas, políticas y programas fragmentados y aislados. Es común que los niños con discapacidad sean considerados como “demasiado jóvenes” o “ineducables” para el sistema educativo, “demasiado discapacitados” para el sistema de salud y “con demasiadas dificultades” para ser parte del sistema de protección. Muy a menudo quedan al margen, son vistos como un problema de los demás o, más grave aún, permanecen invisibles.
El debate con respecto a los niños y niñas con discapacidad frecuentemente gira en torno a su ingreso a la escolaridad formal inclusiva y, pese a ser un elemento de suma importancia, omite lo que sucede antes de la edad escolar. Muchas veces también se ignoran algunos de los componentes básicos como las evaluaciones e identificaciones tempranas y por lo tanto las remisiones médicas pertinentes; las partidas de nacimiento, la asistencia de cuidadores, el aprendizaje y la intervención, la nutrición y el apoyo familiar; todos necesarios para incorporar a los niños con discapacidad a la sociedad.
Sabemos que los beneficios de los programas de DIT pueden cultivar capacidades diversas, superar desventajas y desigualdades, y responder a las necesidades de desarrollo de los niños de corta edad con y sin discapacidad. Reconocemos que las iniciativas de DIT tienen una multiplicidad de formas: grupos de juego, centros de DIT, círculos infantiles, públicos y privados, todos los cuales pueden y deberían servir como puntos integrados en la provisión de servicios y remisiones médicas para los niños con discapacidad y sus familias.
De modo que mientras reflexionamos sobre la importancia del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, recordemos que al quedarnos de brazos cruzados, estamos fallando en atender las necesidades y los derechos de los niños con discapacidad. Su exclusión puede conducir a un círculo vicioso de vulnerabilidad y discapacidades secundarias que llevan a sus familias, ya en apuros, a más exclusión y problemas económicos.
Las investigaciones demuestran que la evaluación y la intervención tempranas con las familias pueden optimizar el potencial de aprendizaje de los niños con discapacidad y aumentar sus posibilidades de participar y desarrollarse en entornos inclusivos convencionales. Es evidente que el DIT inclusivo es una inversión inteligente y un reto importante; los primeros pasos para asegurar una inclusión temprana, promover la equidad y, en definitiva, construir sociedades inclusivas.
Charlotte McClain-Nhlapo es la Coordinadora de desarrollo de inclusión de la discapasidad en USAID, es una renombrada abogada en derechos humanos y ha trabajado en el Banco Mundial, UNICEF y servido en la Comisión de derechos humanos de Sudáfrica. Es la autora de numerosas publicaciones sobre derechos humanos y discapacidad. Los puntos de vista expresados en este artículo son los de la autora.
Rosa Chavez Cardenas dice
Es importante la “Rehabilitación Emocional de la familia”
En México tenemos muchas instituciones que se dedican a la rehabilitación física y cognitivas de los niños y adultos con discapacidad, por supuesto nunca son suficientes. También psicólogos que atienden a ellos y sus familias, sin embargo nos falta cultura para que la familia busque y acepte la atención, la dinámica familiar siempre sufrirá cambios: la sobreprotección, abandono, negligencia, separación de los padres, falta de atención a los hermanos, en fin un problema de gran relevancia. Por eso me di a la tarea de publicar el libro: Discapacidad, encontrarle sentido al dolor, en donde presento el proceso por el que pasa la familia. Impacto, Negación, Coraje, Culpa, Miedo, Ansiedad y Depresión y comparto varias estrategias para superar y convertirlo en crecimiento. http://www.rosachavez.com.mx