“Señores de la Academia, han distinguido a un actor con discapacidad, ¡no saben lo que han hecho!” Con estas palabras agradecía Jesús Vidal el galardón que le hacían los Premios Goya al mejor actor revelación por su papel en Campeones. La película, que fue la gran ganadora del Goya 2019, narra la aventura y aprendizaje del entrenador de un equipo de básquet cuyos integrantes son jóvenes con discapacidad intelectual. En un discurso conmovedor y auténtico a morir, el actor puso sobre el escenario, literalmente, lo que puede lograr una verdadera inclusión de las personas con discapacidad en todas las esferas.
Inclusión de la infancia con discapacidad
Particularmente relevante es la inclusión de los niños con discapacidad, una población doblemente vulnerable que se encuentra entre las más desprotegidas. Las niñas sobre todo, al igual que las mujeres con discapacidad, son inmensamente vulnerables ante la violencia, el abandono y la explotación. Aunque se reportan bajas tasas de prevalencia de la discapacidad en los niños, las cifras probablemente podrían ser considerablemente mayores debido al miedo o desconocimiento por parte de los padres para reportar su realidad.
Esto contribuye a invisibilizar y marginar a esta población y, consecuentemente, dificulta la elaboración de políticas efectivas para su inclusión. Además, medir la discapacidad a través de mecanismos como encuestas es particularmente difícil. Sin embargo, se estima que uno de cada 10 niños nace con alguna discapacidad o la adquiere durante los primeros años de vida, la etapa en la que más se desarrolla el cerebro. Esto requiere de una mayor atención por parte de los cuidadores para estimular sus capacidades lo más que se pueda y evitar rezagos en el desarrollo a futuro.
Se trata de un tema de derechos y de equidad pura. Por un lado, unos 26 millones de personas con discapacidad viven con menos de un dólar por día. Es decir, muchos niños con discapacidad viven en hogares que de por sí enfrentan pobreza y pobreza extrema, y una discapacidad puede agravar la situación si el entorno, la comunidad y los servicios sociales se convierten en barreras en vez de en herramientas y canales de inclusión para esos niños y sus familias. Por otro lado, si no reciben una atención adecuada, estos niños se verán privados de alcanzar todo su potencial y sus posibilidades de acceder a niveles educativos más altos, y por tanto a mejores prospectos de empleo a futuro, se verán gravemente afectadas.
Diseñar servicios de cuidado infantil integrales, diversos y de calidad
Fortalecer los servicios de desarrollo infantil para que adopten un enfoque integral e incluyan a los niños con discapacidad es un reto y una tarea pendiente para todos. Es imprescindible construir una perspectiva de diseño universal desde el inicio, para reducir y eventualmente eliminar las barreras físicas y estructurales que impiden que estos niños puedan acceder a y prosperar en estos servicios. Asimismo, los programas de aprendizaje deben ser variados y receptivos a la diversidad de necesidades de los niños con discapacidad y sus familias. Para ello es crítico contar con personal cualificado y asegurar el entrenamiento continuo de los cuidadores, pues una educación temprana hará poco para frenar la exclusión de los niños con discapacidad si no es de calidad. Finalmente, estos servicios deberán contemplar la incorporación de medidas que aseguren un ambiente verdaderamente inclusivo y propositivo.
Aquí el rol de la comunidad es fundamental para salvaguardar la integridad física y mental de los niños y sus familias, que todavía se enfrentan al estigma y la discriminación. Según UNICEF, los jóvenes con discapacidad son tres veces más vulnerables a ser víctimas del bullying o acoso escolar. Una guía útil y fácil de recordar puede ser la adopción de tres “d’s” para hablar de discapacidad en la infancia y desmitificar los prejuicios existentes:
- des-dramatizar: aceptar la angustia y los miedos, pero no paralizarse por ellos, sino buscar recursos y redes de apoyo
- des-patologizar: dejar de concebir la discapacidad como una enfermedad y considerarla como parte de la diversidad humana
- des-etiquetar: diagnosticar adecuadamente la situación y conocer las limitaciones funcionales que ese niño o niña enfrentará, para así poder abordarlas.
Entonces, ¡es hora de cambiar el chip!
La nueva publicación del Banco Interamericano de Desarrollo, Somos Todos: Inclusión de las Personas con Discapacidad en América Latina y el Caribe”, ofrece una guía para que los gobiernos y, ¿por qué no?, el sector privado, las comunidades y todos los involucrados en una sociedad, podamos realizar ajustes razonables en el entorno y las políticas, que verdaderamente fomenten la inclusión de las personas con discapacidad. Es fundamental que esta inclusión comience desde la infancia. Por ejemplo, los centros de cuidado infantil y, en siguientes etapas las escuelas y colegios, deberían adoptar medidas físicas y académicas para que los niños con discapacidad intelectual, sensorial, psicosocial y física pueden movilizarse dentro de las instalaciones, acceder y aprovechar de todos sus recursos, y aprender junto con los demás.
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Aunque la falta de recursos para adoptar recursos y tecnologías y asegurar la capacitación del personal que facilite la inclusión puede significar un reto adicional, no debería convertirse en una excusa para no poner en marcha iniciativas creativas, innovadoras y sostenibles. Ya existen ejemplos esperanzadores en y más allá de la región.
Jesús Vidal concluyó su discurso con estas palabras tajantes: “Yo sí querría tener un hijo como yo, pero porque tengo unos padres como vosotros”. ¿Qué tal si a esta frase, pudiéramos agregar: “porque tengo amigos, compañeros, vecinos, familiares y una comunidad como vosotros”? Es lo que nos hace falta para construir sociedades más prósperas, justas y verdaderamente fundamentadas sobre la auténtica diversidad que es el mosaico humano.
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Con la mayor sinceridad celebro las iniciativas de la organización supranacional respecto a la importancia de acortar las brechas reales, materiales e infamantes, con los hombres y mujeres con discapacidad. Me alegro aún más que las publicaciones del BID proclamen que la tarea debería comenzar con la infancia. Sin embargo encuentro una incongruencia entre el artículo y el sostenimiento de un modelo económico financiero global que lo que genera es INEQUIDAD, adornada con cifras macros de aparente crecimiento económico. Esa asimetría social y económica, señores del BID, impide que las familias, no favorecidas por “su” modelo”, puedan brindarles a SUS DISCAPACITADOS, condiciones dignas de vida (el Estado tiene poco que hacer, toda vez que fue relegado, por lo mismo, a su mínima expresión).
Me da mucho gusto saber que hay instituciones y personas que luchan por las personas con discapacidad, esto es todavía mas marcado en la áreas rurales, donde los niños y las personas con discapacidad son olvidados a su suerte, me gustaría que el BID no solo ayude a hacer políticas sino también con su brazo social pueda ayudar a hacer proyectos construcción de albergues para personal adultas porque son los mas vulnerables y son abandonados a su suerte, también centros de educación especial especializada por áreas, por que cada discapacidad tiene un tratamiento especial, por ejemplo aquí en tarija – Bolivia hay un grupos de padres de familia que se han organizado para buscar ayuda para la construcción de un centro educativo para personas con síndrome de DOWN en tarija, existe un alto indice de personas con esta discapacidad.