Por Suzanne Dureya
Cada año el 3 de diciembre celebramos el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, creando conciencia con la esperanza de romper barreras y prejuicios que impiden la inclusión social. Entre las personas con discapacidad, los niños son especialmente vulnerables pues las discapacidades no detectadas en los primeros años y los retrasos en las iniciativas de rehabilitación conducen a retrasos en el desarrollo. Estimaciones apuntan a que uno de cada 10 niños nace con alguna discapacidad o la adquiere durante la primera infancia o la adolescencia.
Por lo tanto, la inclusión temprana —y la identificación temprana— es fundamental para contribuir a maximizar el potencial de desarrollo y mejorar la estimulación para los niños durante los primeros cinco años de vida.
Beneficios de la identificación temprana
Cuando se habla de programas para mejorar la identificación temprana de la discapacidad en los niños, no faltan los pesimistas que, dada la escasez de programas para los pequeños con discapacidad en América Latina y el Caribe, comentan que es mejor evitar la identificación temprana para no estigmatizar a los niños y traumatizar a sus padres. Si bien es cierto que la mayoría de los países en América Latina y el Caribe actualmente no ofrecen la variedad de programas con currículos sofisticados que se encuentran en algunos países de altos ingresos, esta actitud de “no preguntes, no digas” no es la mejor respuesta. Los beneficios de la identificación e intervención tempranas en discapacidades de los niños pequeños son bien conocidos, mientras que las omisiones pueden tener efectos adversos en el estatus de discapacidad y el desarrollo a largo plazo.
Por ejemplo, la identificación temprana puede ayudar a fomentar entornos estimulantes donde las familias y los profesionales de la salud y la educación estén mejor preparados para apoyar al desarrollo, la inclusión y la participación de los niños con discapacidad. Además, puede facilitar el acceso oportuno, efectivo y adecuado a la atención especializada, donde sea necesaria.
Iniciativas innovadoras y costo efectivas
Los programas de crianza de alta calidad pueden ser un elemento clave dentro de un enfoque más integral de las intervenciones para niños con discapacidad. La profesora Hannah Kuper, directora del Centro Internacional para Evidencia en la Discapacidad, conversó con el Banco Interamericano de Desarrollo acerca de las iniciativas innovadoras emprendidas en Brasil y Malawi para niños con discapacidades severas, incluidas las dificultades de desarrollo asociadas al Zika y la parálisis cerebral. El objetivo de estos programas no es agobiar a los padres sino empoderarlos, promoviendo conciencia sobre los derechos de los niños con discapacidad, brindándoles información sobre el acceso a programas y servicios, y mostrándoles prácticas de cuidado esenciales, de modo que puedan proporcionarles una estimulación apropiada para su desarrollo.
El programa en Brasil, por ejemplo, consistió en aproximadamente 10 sesiones para padres y madres, y contó con una participación considerable de los papás. Los grupos de padres fueron dirigidos por terapeutas entrenados y madres expertas que habían recibido capacitación. Los resultados preliminares demuestran que los padres valoran altamente el programa, según se desprende de una evaluación que está en marcha.
En la región, los programas de visitas al hogar existentes y los programas parentales más amplios dirigidos a mejorar la estimulación para el desarrollo y la salud en la primera infancia pueden fácilmente incluir módulos diferenciados para los padres de niños con discapacidad. Una multiplicidad de otras intervenciones innovadoras que están siendo implementadas en todo el mundo muestran que no se requiere de altos recursos o de muchos años de entrenamiento para implementarlas.
Por ejemplo, una aplicación de libros de cuentos diseñada por la profesora Melissa Malzkuhn de la Gallaudet University, presentada en una conferencia organizada por el BID para promocionar servicios sociales para personas con discapacidad, ayuda a los niños con discapacidad auditiva a desarrollar habilidades tempranas de alfabetismo en lectura y lenguaje de señas, incluyendo el deletreo manual de palabras. El avance de nuevas tecnologías, comunidades de práctica y cursos online masivos y abiertos (MOOC por sus siglas en inglés) sin duda pondrá al alcance de los padres herramientas adicionales para promover prácticas de desarrollo apropiadas en el hogar y, más importante aún, abogar por la provisión de programas inclusivos de desarrollo infantil temprano de alta calidad para que los niños, sin importar su condición, puedan alcanzar todo su potencial.
No seamos tímidos en nuestros esfuerzos por identificar la discapacidad en edades tempranas; antes bien, tratemos de abordar de manera creativa los desafíos para que, al final del día, los niños estén empoderados para prosperar en la vida.
¿Qué otros enfoques innovadores de identificación e intervención tempranas propondrías? Cuéntanos en los comentarios o menciona a @BIDgente on Twitter.
Suzanne Duryea es Economista Principal de Investigación en el Sector Social del Banco Interamericano de Desarrollo.
