Mucho gusto, soy Pamela, una ingeniera chilena quien en 2010 recibió de forma inesperada el diagnóstico de Púrpura Trombocitopénica Idiopática (PTI)*. En ese entonces tenía 35 años y sin saber qué hacer, me invadió el miedo. Era madre soltera, y nunca había escuchado sobre la enfermedad; tras recibir el diagnóstico, no me brindaron mucha información, sólo que mi recuento de plaquetas estaba en 20.000/mm3, mientras que el rango normal en adultos varía entre 150.000 a 300.000/mm3.
La PTI es una enfermedad sanguínea que se caracteriza por una disminución anormal del número de plaquetas, las células sanguíneas que ayudan a coagular la sangre, previniendo hemorragias. Puede afectar a niños y adultos.
Se considera una enfermedad poco común, por lo que no hay datos exactos sobre su epidemiología en América Latina. Se estima que tiene una incidencia anual en adultos de 3,3 por cada 100.000, y de 1,9 a 6,4 por cada 100.000 en niños.
La reducción en el número de plaquetas puede manifestarse como hematomas que aparecen en forma espontánea, puntos rojos en la piel (conocidos como petequias), o sangrados espontáneos de nariz, boca, encías, y también del aparato digestivo y el tracto urinario. Su causa específica se desconoce –de ahí que a su nombre se agregue el adjetivo de “idiopática”. Sin embargo, se considera una enfermedad autoinmune, dado que muchos pacientes presentan anticuerpos que atacan y destruyen a las plaquetas.
El diagnóstico de PTI se realiza mediante un examen físico e historial médico, un recuento sanguíneo de plaquetas, exámenes adicionales de sangre y orina y revisión de medicamentos.
El primer signo que detecté fue un período menstrual prolongado, además de la aparición de moretones en un brazo sin motivo aparente, y manchas rojas –las petequias– en el abdomen. Tras hacerme una serie de exámenes por primera vez en un centro de salud, fui hospitalizada e inicié tratamiento. El objetivo fue aumentar mi recuento de plaquetas y controlar el sangrado uterino anormal.
Aparte de sentirme débil por la anemia, no sentía nada diferente. Estaba pasando por un proceso de duelo por el fallecimiento de i padre, y me preocupaba tener algo que no sabía cómo se iba a desarrollar. Y aunque no quería tener miedo, tenía la seguridad de que esto no se me iba a quitar nunca más.
Tengo una hija de 12 años, lo cual me motivó a seguir mi tratamiento, informarme e involucrarme en grupos de apoyo para pacientes con PTI y otras enfermedades autoinmunes similares.
Como parte de mi tratamiento, fui intervenida quirúrgicamente sin éxito; por lo que ahora recibo tratamiento con diferentes medicamentos que me han ayudado a aumentar mi recuento de plaquetas. También le debo mi mejoría a mi fuerza de voluntad por informarme y buscar apoyo.
En mi día a día, continúo realizando mis actividades de la vida cotidiana sin problemas, sin embargo, debo cuidar mucho mi sistema inmune y sobrellevar la fatiga, además, he hecho pequeñas adaptaciones para prevenir accidentes que puedan desencadenar en una hemorragia. En casa, los cuchillos los coloco punta abajo, uso vasos de plástico y no de vidrio; como no puedo afeitarme las piernas me depilo con cera.
Sin embargo, se requiere mayor información sobre la PTI en diferentes niveles. Nos toca educar a la gente; a los colegios, que a veces les cierran las puertas a los niños con PTI y otras enfermedades, porque como institución no saben qué hacer. A las instituciones hospitalarias, para que busquen los recursos y obtengan el acceso a los medicamentos. A los pacientes, para que se orienten, pues hay recursos extraordinarios.
La PTI tiene una baja incidencia, y un pronóstico benigno, ya que el tratamiento se encuentra bien definido, y es efectivo en la mayoría de los casos. Sin embargo, al tratarse de una enfermedad crónica, principalmente en los adultos, requiere de acceso a servicios de salud de calidad, debido a que requiere de tratamiento especializado.
A pesar de esto, la cobertura financiera para los pacientes con esta enfermedad varía en América Latina. Por ejemplo, en Chile, la PTI no se encuentra dentro de las 80 Garantías explícitas en Salud cubiertas por el AUGE. En México, fuera las instituciones de seguridad social, se ofrece protección financiera sólo para los menores de 5 años inscritos en el Seguro Médico Siglo XXI. Mientras que en Perú , no forma parte del Plan de beneficios del Aseguramiento Esencial de Salud.
La PTI es una enfermedad principalmente autoinmune, que requiere un tratamiento específico y oportuno. Su control adecuado permite a los pacientes tener una buena calidad de vida, por lo que es importante considerar aspectos de acceso a servicios de salud y cobertura financiera para esta población.
¿Sabes cómo se trata esta enfermedad en el sistema de salud en tu país?
*También conocida como Púrpura trombocitopénica primaria inmune o Púrpura trombocitopénica autoinmune.
Buena oportunidad para educar
Hola, me llamo Wendy. Me diagnosticaron PTI cuando tenía 9 años, al parecer después de 2 meses aproximadamente me dijeron que estaba curada.
Ahora estoy a punto de cumplir 15; me he sentido muy cansada y tengo unos cuantos moretones. Mis padres no lo saben, no quiero asustarlos. Me gustaría saber si alguien sabe si puede volver a ser diagnosticada la PTI.
Me ayudarían mucho respondiendo. Gracias.
Hola Wendy, soy tratada de PTI desde los 4 años, me someti a operaciones y a muchos tratamientos. Tengo 26 y hace dos semanas despues de 5 años volvi a recaer, pero nunca estube curada, ya que es cronica. Solo puedo darte mi consejo y es que vayas al medico, yo he tenido muchos sustos y no son agradables. Siempre tengo sensacion de cansancio… debes hacerte un hemograma y saber si la purpura sigue en tu cuerpo. Mi prima se curo y yo en cambio no… puedes cuidarte y no tengas miedo!! Aunque a veces asusta… tienes que ser fuerte
Cómo estás . Tu prima cuánto tiempo estuvo con ese tratamiento . Mi hijo lleva 8 meses con esta lucha
Hola mi nombre es lupita a mi me diasnocticaron a los 5 años estuve en tratamiento durante 6 años a mi me trataban con prednisona pero la última ves que recai mi cuerpo ya no aceptaba el medicamento los doctores me dijeron que solo tenía dos soluciones una que era la operación para sacar el vaso pero podría no soportarlo y morir desangrada durante la operación ya que estaba muy débil llevaba casi un mes en el hospital y la otra solución era aplicar un médicamente pero estaba demasiado costoso, el costo era de 35 000 pesos por cada aplicación el medicamento se llama rectosigmoid y necesitaba 4 uno cada mes. Mis padres y yo optamos por el medicamento ya que me podría dar una esperanza ya que en la operación no me aseguraban nada cuando me aplicaron la primera se me tapó un pulmón me sangro la nariz me tuvieron que poner oxígeno fue una reacción de mi cuerpo ya que era un medicamento muy fuerte y yo estaba muy débil tuve una enfermera y un doctor todo el día conmigo y gracias a Dios fue mi solución mi cuerpo lo acepto y me pusieron un medicamento por 4 meses. Eso fue cuando yo tenía 11 años estuve enferma durante 6 años recai y volvía a estar bien hasta después del medicamento nunca más volví a recaer a los 2 años me dieron de alta llevo 10 años estando bien actualmente tengo 21 años y e hecho de mi vida todo normal tengo un hijo de 5 años y gracias a dios es un niño sano y alegre. Actualmente me regreso la petequia después de 10 años y si tengo miedo a volver a recaer ya que tengo un hijo a quien cuidar y no lo puedo dejar solo tengo las plaquetas normales de 228.000 y por alguna razón la petequias volvió ya estoy en tratamiento y mi consejo para todos esque no pierdan la fe en Dios.. Dios es primero y esta en las manos de él estar bien nunca bajen la guardia cuídarnos es de todos los días yo me confíe demasiado al haber pasado 10 años de estar bien pero yo confío en Dios en que solo será una recaída pequeña no se estresen de mas ni hagan corajes eso no ayuda tienen que estar tranquilos yo tomo un jugo que tiene beta el, zanahoria, apio, naranja, ayuda mucho el hierro y comer muy sano. No tomen aspirina, ibuprofeno,y warfarina ya eso nos puedo provocar bajar las plaquetas y darnos una hemorragia espero que mi consejo les ayude de algo primero Dios estaremos bien que Dios los bendiga
Tengo un Niño con púrpura. No sabía que operaban como parte del tratamiento. De que han tenido que operarte?
Hola, a mi hijo le diagnosticaron PTI a los 2 años y hoy ya tiene 8 y ha mantenido sus plaquetas bien gracias a Dios. El tratamiento que le colocaron acá en Colombia fué la Inmunoglobulina y la verdad fué muy eficaz. No hubo necesidad de operar.
Es muy fácil, sólo realizándose una biométria hematica, es algo sencillo y por lo.general cuesta de $100 a $200..
Hola a mi sacaron el bazo y me volvio a los 7 años despues, te sujero decirle a tus padres pero se puede vivir cuidandose mucho
Hola soy Sanny vivo en Paraguay, me diagnosticaron PTI a la edad de 11 años con aprox 11.000 plaquetas, en el momento que me diagnosticaron realizaron un estudio de la medula osea para saber si se producia suficientes plaquetas, por lo cual concluyeron que mi medula osea si producia suficientes plaquetas pero al pasar por el bazo eliminaban las plaquetas. segui tratamientos de 2 años con distintos medicamentos con corticoides, prednisona, colesol, cortiprex, azacortid, etc. posterior 2 años de tratamientos con corticoides y vitaminas mis padres optaron por la esplenectomia a la edad de 13 años, el cual resulto con exito y sin complicaciones, pos cirugia me aplicaron por 8 meses penicilina, han pasado 14 años actualmente tengo 27 años, llevo una vida normal termine la universidad y hasta ahora no volvi a recaer ni a tener ningun sintoma. pero si recuerdo que durante mis años de tratamientos se cuido mucho mi alimentacion, comi higado y jugo de remolacha durante dos años, todos los dias. entre otros alimentos y batidos que aumentaban las defensas.
sanny_g@hotmail.es
Gracias por tu consejos , que tipo de dieta es la mejor ?
Comes lácteos ?
Hola!
una preguntita: la cortisona y el prednisona, tuvieron reacciones en tu organismo? y de que tipo?
Hola buen día, cuando se refieren a recaidas que quiere decir? En exámenes médicos mis plaquetas están bajas pero yo no tengo síntomas solo siento mucho cansancio y sueño.
Estoy igual. Me salieron unas cuantas petequias pero eso es un sintoma que pasa cuando las plaquetas se bajan. El tomar mucha agua de coco ayuda mucho para aumentarlas. Yo baje a 4000 y con hierro y agua de coco logro nivelarme. Tengo desde los 4 años padeciendo esto. Actualmente tengo 25 años
Hola Wendy, soy Andrea en el año 1999 fui diagnosticada con PTI, a la edad de 14 años, me trataron y en el 2019 comencé nuevamente con los síntomas, nunca bajes la guardia, alimentatate bien, ve a controles periódicos, en mi caso yo baje la guardia y ahora intento recuperarme. Espero tengas un buen especialista. Sigo teniendo FE, para Dios no hay nada imposible.
Que tipo de doctor se consulta
Con el Hematologo
Hola , me llamo Tamara y soy estudiante de Bachillerato en España . Estoy haciendo un trabajo de investigación sobre la enfermedad y me ha interesado tu caso . Me gustaría hacerte unas preguntas. Espero que lo leas . Mi correo es tamara.pardo@hvdbarcelona.com
Mi correo es pamelafloressoto@gmail.com
Hola, también soy diagnosticada con PTI crónica desde los 5 años y actualmente tengo 21, viví casi toda mi vida con esta enfermedad que ya sé cómo sobrellevarlo. Es cuestión de plaquetas bajas así que, cuando decaigo lo que hago es tomar prednisona (corticoide de 20 y 5 mg/ mañana y tarde que ayuda a elevar mis plaquetas, estás siempre fueron recetada por mi médico), reposo absoluto, evitar golpes y ejercicios extremos que hagan que aparezcan las petequias y demás… Si te cuidas de los golpes sobre todo desaparecen y en el peor de los casos recurro a mi médico para un análisis completo de sangre para el conteo respectivo de plaquetas y si necesito una transfusión del mismo.
Hola, yo también soy portadora de Púrpura. Tuve un tratamiento durante 8 años hasta quedar sin medicamentos algunos. Estoy en remisión ya hace 7 años y medio. Mi hematóloga me manifestó que tuvo un paciente que tuvo reincidencia luego de 14 años. Anda a realizarte controles con especialista y té de las ordenes laboratoriales. Fuerza
Hola Wendy esa enfermedad no tiene cura, a los 15 años me diagnosticaron pti y a los 42 años otra vez recai.
A mi me la diagnosticaron con 7 años, tenía tan solo 3.000 plaquetas. Después de muchos años con dosis elevada de prednisona mi traumatólogo decidió que debían extirpar el bazo., ya que la recaídas eran constantes y con cifras similares, entre 9.000-11.000 plaquetas y lo más incongruente de la enfermedad, nunca tenía hemorragias aunque me diera un corte, o tuviese el periodo, lo cual se sorprendían enormemente los médicos. Tenía moratones muy redonditos y perfectos en las piernas y petequias pero lo más alarmante fue purpuras en las paredes de la boca, como coágulos de sangre. A los 10 años me extirparon el bazo y todo parecía normal pero al año volvieron las recaídas constantes. Después la enfermedad parecía haber desaparecido y en 2007 tuve una recaída. La cual superé muy breve y desde entonces, a día de hoy ninguna más. Todos los controles anuales salen perfectos, el hematólogo me dió el alta hace muchísimos años. tengo 3 hijas sanas y soy profesora de secundaria haciendo una vida totalmente normal,
Hola mi hija de 9años llego al hospital con 7000 le dieron prednisona le subieron a 520mil le mandaron una semana más con la mitad de dosis una vez retirado el medicamento tan solo 5 días después le volví hacer estudios y salió con 116, estoy preocupada.
La PTI es una enfermedad inmunológica producida básicamente por una disfunción del Bazo. El sistema inmune desconoce a las plaquetas y las trata como cuerpos extraños… Esta disfunción del Bazo es producida por una bacteria llamada Brucella…al eliminar la bacteria el bazo recupera su funcionalidad.,.es una pena recurrir a una extirpación del pobre bazo que solo está pidiendo ayuda…
Y como se extirpa esa bacteria mi hija tiene 9 años
Pero como eliminar esa bacteria algún medicamento
Hola y que te dieron para la bacteria. Qué medicamento. A mi hija le quieren quitar el bazo. Lui_qui_01@outlook.com
Si, mi esposo tuvo la condición a los doce años y a los 40 le volvió. Actualmente tiene 62 y está en el hospital con plan ajas y ha estado así por todos estos años.
Ve al médico y no te descuides porque es una enfermedad seria.
Espero que estes bien
Hola soy Luciano Pereira tengo PTI desde los 4 años estuve con 1000 con 4000 con 5000 mi síntomas eran los moretones y petequieas y sangrandos por la naris pero nada de cansancio ni fatiga me sacaron el bazo a las 6 funcionó por un tiempo lo bueno que no tuve más sangrandos estuve con plaquetas entre bajas y altas asta los 12 se notmalisaron ya no presisava tomar medicamento nada de prenisona nada y hacia actividades ficicas forsadas jugaba a la pelota todo y a los 18 tuve un leve bajón a 25 mil me mandaron tomar prenisona y subía a 80 mil y cuando la empresa a reducir bajo a 9 mil en tres días y no subía llegue a tomar 80 MG de prenisona y nada y predisolona y nada de corticoides me iscieron gamaglobulina subió pero bajo y ahora me dieron ritucimac tiene un tiempo para hacer efecto de tres meses pero es efectivo pero como demora y mis plaquetas están bajas y no es bueno tomar corticoides por tanto tiempo y ya no están haciendo efecto me mandaron eltrombopac es una medicamento muy efectivo y ahora estoy esperando que aga su efecto último emograma de sangre estaba con 13 mil ahora veremos si suben gracias por escucharme
Algo similar estoy yo . Se ma bajan a 5 mil, suben a 13 mil , luego vuelven a bajar ya es un mes y medio que me diagnosticaron y no responde el corticoides mepredisona , gamaglobilina qu me aplicaron dos veces. Y ya llevo 2 dosis de rituximab más 4 días de eltrombopag. Pero todavía no hay respuesta.
Hola , me llamo Tamara y soy estudiante de Bachillerato en España . Estoy haciendo un trabajo de investigación sobre la enfermedad y me ha interesado tu caso . Me gustaría hacerte unas preguntas. Espero que lo leas . Mi correo es tamara.pardo@hvdbarcelona.com
Muy buenas, Wendy, me llamo Irina. La PTI puede ser crónica o no, la mía sí lo es, es decir, nunca me llagaré a “curar” de mi PTI, pero sí pude recibir un tratmiento y estar en un nivel de plaquetas estable. No sé si es tu caso, pero lo que más te recomiendo es cotarsel a tus padres, ya que si te ocurre algo por no haberselo contado los preocuparás aun más. A tu pregunta de si puedes recaer, la respuesta es SÍ, pero eso también depende de cuál sea la causa por la que a ti te faltan plaquetas, repito, desde mi experiencia (mi bazo las ataca) sí puedo recaer y tengo controles mensules de sangre. No sé tu caso pero te recomiendo muchísimo decírselo a tus padres y si pueden, hacerte un analísis para comprobar que todo esté bien. Muchos abrazos, espero que te recuperes.
Hola Wendy, soy terapeuta en Biomagnetismo. Es una terapia muy novedosa, simple pero altamente efectiva … Busca en tu tuve varios casos de PTI que han dicho remitidos sin necesidad de la extirpación del Bazo (esplenectomia)… Saludos y ojalá busques está terapias.
Ola tengo una hija von PTI ase ya dos años solo tomo unos meses de tratamiento von predin y lo demás lo a echo natural pero no mejora será esta bacteria de murcellla
Hola soy Gustavo vivo en New York, fui diagnosticado con PTI en el mes de Diciembre de 2018. consulte el médico porque presente morados o manchas púrpuras grandes en mi piel. El médico general, me remitió con con una hematologa oncóloga debido a que mis plaquetas estaban en
16.000, ella dio con mi diagnóstico, el tratamiento inicial fue con predisone, con este medicamento mis plaquetas llegaron a los 150.000, pero solo fue en esa ocasión , debido a que mis plaquetas se han mantenido por debajo de los 100.000, en este momento mis plaquetas están en 24.000, estoy tomando 3 pastillas de predisone 20mg y 4. pastillas de Danazol 200mg diarias, los efectos han sido no los mas agradables, tengo acné, siento que ha afectado mi visión, aumente de peso, presento cambios de temperamento., sudo todas las noches al dormir. Quisiera recibir concejos o típs para poder sobrellevar esta enfermedad, alimentos que puedan ayudar a mejorar el aumento de mis plaquetas o cualquier información para superar esta enfermedad. Gracias.
Hola, mi esposo ha sido diagnosticado con pti ya hace 2 años . Te recomiendo una dieta y ejercicio balanceado y sin esfuerzo físico exagerado. Evita la comida chatarra mejor si la sacas de tu vida. Consume jugó o xumos de frutas y verduras frescas cada mañana mejor si son las rojas y verdes. Coadyuva a la producción de plaquetas , come chirimoya o guanábana. Mi esposo se ha mantenido muy bien así. Y cuando se deprime busca algo que siempre le da alegría y son sus hijos. En tu caso busca algo similar. Saludos.
hola gustavo dile a tu medico si puede intentar con el trombopag es muy bueno yo lo tomo los efectos adversos no son tan fuertes como los corticoides como la prenisolona
https://medlineplus.gov/spanish/druginfo/meds/a609011-es.html
Hola sara de donde sos? Tengo mi hijo de 5 años que la recetaron eso y no se consigue la droga
Yo lo tomé, es muy caro pero me lo pagaron. Soy de españa.
Hola mi niño desde q tiene año y medio se diagnóstico un PTI , ahora tiene 11 años y ahora en estos momentos está con 4000 de plaquetas , está tomando Prednisona otra vez por tercera vez y ácido tranexamico .Estoy muy preocupada.
Hola Gustavo, me gustaria contactarme contigo. Me puedes escribir a mi correo haraldkoller@gmail.com
Tengo una sobrina que acaba de ser diagnosticada PTI y me he dedicado a investigar, y entre esas investigaciones encontré que la auto hemoterapia ha curado casos de esta enfermedad, porque no probar es totalmente inocua, Aun no le he dicho a mi sobrina porque precisamente aún estoy investigando, pienso que no es mala idea probar,
hola beatriz quisiera saber si la auto hemoterapia llego a probar si le funciono o ahora cuenta con otro tratamiento
Disculpa tengo conocimientos de decodificación biologica consulta e indaga en tu emocionalidad ahi debe estar la fuebte de
información que
no sabes que la produce
Hola, me llamo Nicolás y soy de Chile. En septiembre del 2018 fui al dermatólogo porque tenía varios moretones y petequias en todo el cuerpo ( yo pensaba que era un tipo de alergia). Me hicieron un hemograma resultando que tenía 6.000 plaquetas.
En un principio me hicieon tratamiento con prednisona pero no me hizo efecto y resulté ser resistente a la prednisona. Hace poco me hice un tratamiento con altas dosis de dexametazona y mos plaquetas se han mantenido por sobre las 180.000
Espero te sea de ayuda
Saludos
Hola Nicolas..mi novio tenía 2 mil plaquetas el 16 enero ..dias antes había leido tu testimonio y preguntamos el médico de suministrarle la Dexametasona y hoy el 22 de enero subió a 53 mil..esperando seguir aumentando..desde el 2003 no habia tenido ese nivel.
Somos de Santo Domingo,
gracias
Lally y Salvador
Hola. Estoy en Santo Domingo. Me gustaría comunicarme con pacientes de pti. Tengo un hijo de 9 sos con la condición y busco información y consejos
Hola Soy Priscila de Perú, cómo estás ?? Haz tenido efectos secundarios por el consumo de la Dexametasona? En mi caso me pasó lo mismo, mi cuerpo no acepta la prednisone así que me estuvieron dando la Dexa, sin embargo por el consumo de este corticoide desarrollé un Cushing iatrigénico (me comencé a hinchar) y pues por ello mi enfermedad agravó. Ya llevo desde el 2018 que me diagnosticaron PTI, he pasado por distintos hematologos en Peru y las primeras opciones son la Dexametasona a la cual ya le tengo pánico por lo que ha venido causando en mi cuando la consumo. Estoy leyendo varios testimonios y es muy interesante todos los tratamientos que dicen y además que tienen que adecuarse a nuestro sistema. En Perú, no me han dado otra opción al menos con los Hematologia que consulté. En que país en mejor tratada la PTI? Ruego a Dios que me ayude a encontrar un hematólogo que realmente se preocupe por ello y me de una solución en cuanto a qué medicamentos utilizar o al que reaccione mejor mi cuerpo; por el momento solo he sentido que he estado gastando dinero (porque a los hematologos que he ido son privados) pero no he obtenido otra solución. Hoy en día mi último resultado arroja en 10 mil en plaquetas y cuando me voy a pensar demasiado pues me salen ronchas (como alergias) trato de estar tranquila y confiar en Dios pidiendo que ayude a mi poca fe y depositando mi confianza en el. Por el momento con ese nivel de plaquetas no he tenido sangrado de encías o petequias cómo en años anteriores.
Desde ya, muchas gracias por leerme. Un abrazo grande y Dios nos soca bendiciendo en esta lucha. Adicional a ello quisiera saber cómo lleva el tema de información de la PTI con sus familiares.
Hola Priscila, soy William Almirón Reumatólogo de la ciudad de Tacna, En principio se deben descartar enfermedades autoinmunes asociadas como Lupus por ejemplo. La mayor parte de enfermedades autoinmunes incluída la PTI se tratan al inicio con dosis altas de corticoides los que deben descenderse de manera progresiva para evitar efectos adversos los que en algunos casos son inevitables. Pero hay una medicamento que está resultando útil sin generar muchos efectos adversos y permite usar bajas dosis de corticoides, el Rituximab, el inconveniente es su alto costo, pero se debe intentar, Lo he usado en pacientes con Lupus y compromiso renal con buena respuesta y mínimos efectos adversos, puede usarse también en PTI, actualmente es el más promisorio. Un saludo
williamalmirontapia@gmail.com
hematologo
hola podrias ir ala clinica Ricardo Palma que hay un buen hematologo resuelve tambien todas tus dudas ..suerte
Hola Priscila , me llamo Tamara y soy una estudiante de bachillerato en España . Estoy haciendo un trabajo de investigación sobre el PTI , me gustaría incluir algunos casos y estoy interesada en el tuyo . Si puedes ayudarme con tu colaboración , me ayudaría mucho . Este es mi correo : tamara.pardo@hvdbarcelona.com
Espero que leas esto y tengas un buen día
Hola podría comunicarte con migo soy de perú y también estoy así tengo pti desde los 7 años y tengo 17
Gracias
Hola yo también soy de Perú y llevo 5 años con PTI, tsmbien pase por carios medicos igual tomo dexametasona pero por pulsos que es menos invasivo, Pero como ya estoy recaiendo mas seguidi 3 veces al año desde el año pasado, el
Hematologo me ha dicho es momento de pensar en sacarme el bazo, La dexametasona si también me ha hinchado y generado otros temas pero no tan fuerte porque la tomo por pulsos y no todos los dias.
Hola Priscila, mi hija tiene PTI desde hace más de 1 año, ella tiene 4 añitos..
En un principio cuando la diagnosticaron le recetaron prednisona …corticoide 5mg, luego a 20mg…lo controlabamos pero se hinchaba cada vez y era terrible eso.
Luego de ello le recetaron Eltrombopag ( esas pastillas no las encuentras en Perú) su precio de 28 pastillas están alrededor de 3200 soles. Gracias al seguro de salud nos la dan mensualmente pero es una lucha constante. Espero poder haberte ayudado en algo.
Hola Nicolas, que medico te atendio. Soy Andrea de chile igual lobnecesito para mi papa.
Gracias¡¡¡
Hola, me llamo Rosemarie, soy de Chile, a los 28 años me diagnosticaron PTI llegue a urgencias con 1.000 de plaquetas y a las horas después ya mis exámenes arrojaban cero en plaquetas, me realizaron una transfusión de plaquetas pero resultó que era alérgica, me mantuvieron con tto de altas dosis de corticoides el cual no resultó, me realizaron una embolizacion tampoco resultó tambien recibi dosis de inmunoglobulina el cual no duraba mucho, tuve varias hospitalizacion debido a mi riesgo hasta que ya me sometieron a una esplenectomia, gracias a Dios resultó mi recuento plaquetario se elevo a lo normal, mi sistema inmune bajo bastante pero me he cuidado bastante al igual que me toco un excelente médico, tengo mis controles tanto con el y otros médicos, ya tengo 33 años y hasta el momento no he sufrido de recaídas, se que siempre esta el riego de que pase pero espero seguir así.
Hola quiero contarles que el 25 de octubre del 2019 de manera sorpresiva mi padre de 63 años y con una vida sana fue diagnosticado con PTI, 2..000 de plaqueta y al otro día 1..000….no podíamos creer lo que estábamos oyendo,, empezó con sangrado de nariz, úlcera en la lengua moradas oscuras, y peteques en el cuerpo, èl no sentía molestias ni nada, internado en la UTI 8 días, en total 19 días hospitalizado. Tratamiento a seguir, corticoides,antibióticos,calcio y el más importante REVOLADE, un fármaco bastante costoso que ayuda a subir las plaquetas.
Alguien a usado este medicamento.? Mi padre a la semana presento alergia en todo el cuerpo no sabemos si fue ese fármaco u otro,, empezó nuevamente y a la semana hepatitis médicamentosa, al parecer por ese fármaco, tampoco tenemos certeza, alguien lo ha utilizado para que me cuente si presento contraindicaciones? Por lo demás èl está haciendo una vida bastante normal, claro en momentos se siente más cansado, pero en general bien de ánimo, sus plaquetas están en 184..000, está con acupuntura , zumos de fruta.
Agradeceré desde ya sus comentarios con respecto al REVOLADE.
SALUDOS
Mi hijo tiene pti desde los 4 años hoy tiene 14 y tuvo recaida lo tratan con gamaglobulina tuvo a los 4 8años y a los 12 ahora a los 14
Hola! soy Maribel y me diagnosticaron PTI a los 7 años, pudieron estabilizarme con Gamaglobulina tmb.
Buenas mi madre lo ha estado usando pero no le ha resultado..se lo han quitado.
No tuvo ningun efecto secundario..
Y que tomo cuando
Le quitaron el revolade?
Hola! Yo llevo unos 4 meses diagnosticada. Empezamos tratamiento con corticoides, los cuales no hicieron ningún efecto en mi. Después pasamos a eltrombopag, y lo mismo, no me hizo efecto. Ahora me han dado inmunosupresores junto con eltrombopag, porque se han dado cuenta que mi sistema inmune destruye cualquier tipo de medicamento que me den. No he tenido ningún efecto adverso, pero hay que tener en cuenta los pasos para tomarlo, no puede comer nada 4 horas antes ni 2 horas después de haberlo tomado. Hay un medicamento subcutáneo llamado nplate, que es lo mismo que eltrombopag, que Le consulte al médico si puede cambiarlo.
Hola. Eltrombopag te funciona?
Hola. Hace 5 meses le diagnosticaron a mi papá pti y esta usándola Revolade de 50mg le ha ido .muy bien sin ningún síntoma. Y las plaquetas las tiene en 300000 y lo único que puedo decir que el medicamento es sumamente costoso $1275 la caja de 28 pastillas. Soy de ecuador si tienes alguna información sobre el costo me gustaría me escribas . Ya se nos hace muy difícil comprar todos los meses … ya hemos tocado fondo . No hay dinero . No nos alcanza ya para seguir comprando.
Mi correo lunanueva201073@hotmail.com. si tienes alguna información sobre el costo.
Hola, acá en Perú esta 3200 soles.
Hay personas que ayudan con respecto al medicamento y lo dejan hasta 2500 soles
Hola Buenas tardes, mi mama con 76 años le diagnosticaron PTI, comenzo con sangrado en encia le hicieron un hemograma y tenia 1.000 de plaquetas, estuvo en UTI 1 mes, con diferente medicacion, tranfusiones etc y actualmente esta tomando Revolade ( ELtrombopag hace algunos meses y sin sintomas adversos, las plaquetas suben y bajan, pero nunca menos de 60.000, estamos conformes con este medicamento, ella toma 3 pastillas diarias. Saludos y ojala la ciencia encuentre algun momento la cura.
Hola! Yo tome 100mg de revolade al dia por 6 meses en lo que me estabilice, llevo otros 6 meses tomando 50mg al dia y nunca me han causado ningun malestar ni efectos sevundarios, fuera del cansancio.
Saludos!
Hola Soy Bladimir Ampuero de Chile, mi hijo fue diagnosticado con PTI en el mes de Enero de 2023, probaron con prednisona, gamaglubolina y corticoides para subir sus plaquetas, pero su sistema inmunologico sigue eliminándolas, luego de estudios (biopsias, mielograma, etc.) lo trataron con Eltrombopag (revolade) y le hizo muy bien a sus plaquetas con dosis de 100 mg y después le bajaron la dosis, con el pasar de las semanas hizo una hepatitis medicamentosa y se le suspendió el tratamiento, nos trasladamos a Santiago para tener acceso a mejores especialistas y tratamientos más extensos, ahora probaran un inmunosupresor llamado rituximab y otro fármaco inyectable llamado romiplostim que es similar a Eltrombopag, agradezco haber encontrado todos los testimonios que me han permitido aprender más sobre la enfermedad que es muy complicada, llevamos 6 meses buscando un buen tratamiento y tenemos Fé que así será, les mando un abrazo y si quieren contactarme me escriben a Bampuero.rojas@gmail.com
Hola amigo mi padre tien tpi y tomaba esas pastillas a el le agaraban doleres musculares ase poco le paso esto ase 4 meses y sige con plaquetas baja ya le cambiaron los medicamentos como 3 veses tu padre que toma ahora
Tardes Gustavo primera vez que veo esto, te cuento que yo tengo también ese problema de plaquetas bajas al comienzo también me mandaron la predisolona yo subí en 5 meses 20 kilos y los mismos síntomas tuyos decidí personalmente suspenderá fuí con un naturista y me mandó la dexametosona muy buena aún la tomo y me ayudó mucho con la alimentación como cosas que contengan hierro, carne por ahi hay vitamina B12 que también es principal para esta enfermedad y jugos rojos, toma jugo de guayaba con pimentón rojo esto es súper también espero que esto le ayude a cualquiera que padezca está enfermedad saluditos y mucha fe Jehová lo puede todo
Hola, creo que seria una buena idea que pudieras consultar otra opinión medica, hay otras opciones de tratamiento que si bien pueden ser más costosas, han mostrado mejores beneficios y menos efectos adversos.
Dentro de estas opciones están las gamaglobulinas, los análogos de tromboplastina que pueden ser intramuscular u oral.
Te sugiero consultar por otra opinión en un centro especializado.
Respecto de alimentación desconozco, pero el problema suele ser un aumento de la destrucción de plaquetas por mecanismo inmunológico (tu cuerpo las detecta como extrañas y las ataca) más que un deficit de producción por falta de nutrientes… en este ultimo sentido todo lo que le hace bien a tu inmunidad debiera ayudar, tienes que encontrar tus caminos para eso:
Tecnicas de relajación, deporte, alimentación saludable baja en azucares refinadas, no comer comida “chatarra”, no fumar, intentar estilos de vida saludables, bajar consumo de lácteos y carnes (Todas esas cosas son dañinas, pro inflamatorias y llevan a desbalance inmune)… es un mundo por descubrir, pero está la puerta abierta!
animo y espero mejoren las cosas para ti
Hola Gustavo, mi caso es muy similar al tuyo, cómo estás ahora ?, mis plaquetas se han mantenido entre 40.000 y 50.000, pero la semana pasada volvieron a salir moretones
Te dejo mi mail, por si quieres contactarme
Diegojimenezperea@gmail.com
Saludos
Hola..Diego hace un mes el 14 de febrero 2021 mi hija de 5 años fue diagnosticada con PTI y la verdad a Sido muy difícil el proceso..conocí una muchacha que me comentó varias cosas sobre está enfermedad …me comentó que tus órganos internos se inflaman asta el intestino ella en unos días será operada del corazón …me gustaría saber si alguien sabe algo sobre al respecto de antemano gracias pz mi niña si a subido se peso y creciendo en un mes que llevamos y se me queja mucho de dolor de estómago y la doc solo me dijo que era por el medicamento y le recetó omeprazol pero la muchacha me comenta que el dolor es por la inflamación del intestino y que no debió darle omeprazol alguien de ustedes que pueda ayudarme tiene su próxima cita el 15 de mazo 2021
Estos corticoides tienen efectos secundarios por lo que sólo se debe tomar en el peor de los casos… Lleva una dieta saludable, sobre todo alimentos como las verduras: beterraga, de hojas verdes y menestras como las lentejas, aquellas que te ayuden a la mejor circulación de sangre, busca en el internet hay múltiples opciones, ah! Evita esfuerzos físicos si te sientes mal, así como los golpes y si estás muy mal el reposo absoluto ayuda…
Hola Gustavo! MI hija tiene PTI: Te invito a visitar nuestra pagina. https://www.facebook.com/PTI.Argentina.LaHistoriadeKiara/
Hola quisiera saber si tú papá sige tomando el medicamento trombopak
Hola soy betsove tengo púrpura desde 2015 hecho crisis solo Ai me descuido con la fatiga y los alimentos pero es incómodo no puedo viajar lejos eso me bajas las plaketas esteroides eyudan pero tabn comer palomas , jugo de caña ayuda muchísimo
Comer vegetales ,hígado de cochino es rico en vit k espinacas agua de coco tierno y mucho vegetales…colágeno en polvo o gelatinas hidrolizadas…son buenas …. q Diosito te ayude con esto ser fuerte y hacer tu vida normal ….comer todo lo q contenga colágeno fortalece los vasosby venas fortalece
No te indicaron medicamentos de anti rechazo? Yo tomaba al principio 150 mg de corticoide, 2 mg de vit C, Omeprazol a la mañana y la Aztioprina q es el que le ayuda al corticoide.
La prednisone es la que ocasiona facie de luna llena, aparición de más bello en el rostro y el engorde.
Signos de púrpura es el acné, principalmente en la zona baja del rostro
Hace más de un año me diagnostico mi medico de esta enfermedad, en teoría desapareció, siempre hago mi control periódico y estoy con plaqueta superior a 300.000,. Mi sueño es volver a embarazarme, el detalle es que acaba de cumplir 40 años. ¿ Será que se puede?
Hola Gustavo me han recomendado mucho el jugo welch, para subir las plaquetas, asimismo tomar jugo de remolacha con naranja y apio.
Dieta Paleo y muchos vegetales y frutas!! No te cura pero te sientes mejor.
Hola Gustavo , me llamo Tamara y soy una estudiante de Bachillerato en España . Estoy haciendo una investigación sobre la PTI y me gustaría incluir tu caso en mi investigación . Me ayudaría mucho que me informes sobre tu padecimiento con el PTI , si estás interesado me puedes escribir a mi correo: tamara.pardo@hvdbarcelona.com
Espero que leas esto y tengas un buen día
Hola Gustavo, me realice la esplenectomia hace 14 años y hasta ahora considero que me cure, segui dos años de tratamientos para el PTI antes de la esplenectomia y recuerdo que durante esos años cuidaba mucho mi alimentacion, comia todos los dias higado, el bazo de la vaca, jugo de remolacha, berro, licuados para aumentar las defensas, leche de cabra, todo lo que mi abuela oia decir que era bueno para mi salud me preparaba, recuerdo tambien que durante esos años no me dejaban comer carne de cerdo.
Hola Gustavo…
Busca en YouTube información acerca de PURPURA TROMBOCITOPÉNICA Y BIOMAGNETISMO…
Te envio mis mejores deseos y espero que tomes esas terapias que son simples pero altamente efectivas y menos cuesta que lo que estás haciendo ahora….no se si en Nueva York hayan terapeutas en BIOMAGNETISMO…debe haber.
Hola
Mi esposo la posee
Se la diagnósticaron a los 17 y ya tiene 24
Al principio mantenía hospitalizado en Cali valle del cauca
Y le intentaban con muchas cosas , sus morados eran grandes
Nada le servía por mucho tiempo , hasta que le dieron un tratamiento con romiplostin que le ha servido desde entonces …. Debe estar solo en chequeo cada 2 o 3 meses
Se aplica dos inyecciones cada 7 días para estar bien
Pero es difícil , bastante la preocupación aveces te invade el pensar que depronto puede recaer o que se puede volver grabé 😥 yo lo apoyo mucho y se que no es fácil para el … Ya que debes tener más cuidado de lo normal
Por dónde caminas ,que no tengas accidentes y no hacer ningún esfuerzo físico demaciado pesado
Ahora tenemos un niño y es nuestro motor para salir a delante y darle gracias a Dios por guardalo y tenerlo de pie
Los felicito a todos por su valentía por qué aunq nunca e estado enferma ,se que es duro saber que dependes de tratamientos para vivir
Fuerza 💪💪♥️
Buenos días soy de Colombia fui diagnósticada con PTI,
Mis plaquetas estan en 14mil,
No puedo hacer fuerza,no puedo estresarme y el calor me hincha la cara y la brota,el martes tengo cita con hematologia para ver mis resultados y empezar a tratarme,si es posible el desea empezar un tratamiento con dexametasona,por 4 días y si al 7 miramos y an subido las plaquetas seguirlo el tratamiento por 3 meses.
Con fe en Dios 🙏 🙌 espero me funcione.
En enero del 2016 me diagnosticaron púrpura trombocitopenia prombotica al pasar los años paso a ser idiopática. Ya pasé por varios tratamientos, cada uno peor que el anterior. Pero en estos momentos me encuentro estable.
Datos de hematologos buenos en chile. Pir favor
Hola me llamo Jennifer soy mexicana y tengo ya 8 años que me diagnosticaron con PTI esto porque me llene de moretones en todo el cuerpo, e recaído en varias ocasiones, siempre siento mucho cansancio y sueño, nunca e tenido una hemorragia, quisiera que hubiera un programa que ayude a personas con este diagnóstico, ya que en varias ocasiones me e visto excluida en trabajos por tener esta enfermedad, a lo mejor por el desconocimiento qué hay, pero tampoco tenemos mucha ayuda, los seguros de gastos médicos con esta enfermedad no existen, los tratamientos son muy costosos y los medicamentos tienen consecuencias secundarias.
Hola! Soy Rubén de Argentina. Mi hija, Kiara, de 15 años, fué diagnosticada con PTI hace mas de 2 años y hemos probado todos los tratamientos disponibles sin suerte. Tengo una pagina de facebook de apoyo e informacion sobre el tema. Se llama La Historia de Kiara. https://m.facebook.com/PTI.Purpura.Argentina/?ref=bookmarks
Hola,mi nombre es Alexander Tabares de Medellin,Colombia .
Tengo 41 años. Esta es mi experiencia con la PTI.
A los 12 años comenzaron los moretones y las petequias y me salio un hematoma en una pierna, me hicieron unos exámenes de sangre y con esto se descubre que tenia PTI.
En el primer examen me salen 80.000 plaquetas y el segundo (solo tres dias después )me sale con 16.000 .Del Hospital San Vicente de Paul me llamaron y me internaron de urgencia. Yo no sentia nada pero me estaba muriendo. Estuve en tratamiento un año aprox. Que consistía en tomar 30 pastillas de sherisolona e ir rebajando la dosis hasta llegar a una pastilla al dia ,tratamiento que casibme mata porque llegue a tener 3.400 plaquetas como ven es un milagro que les este contando esto. Para resumir les cuento que al final al año siguiente me operaron. A mi me extirparon el bazo ,tome las mismas pastillas durante algunos pocos años …y Aleluya me cure por completo y la prueba es que jamas volviba tomar una sola pastilla para aumentar las plaquetas.
Hola Alexander gracias a Dios estas tranquilo ya que al parecer la enfermedad te ha dado tregua. Te cuento somos una familia de Santiago de Chile preocupadisimos pues uno de mis nietos a los 12 años presentó problemas con sus plaquetas en un examen de rutina encontraron que tenía 14.000 plaquetas y debía tener entre 150.000 y 400.000. bueno mi hijo con mi nuera
lo hacen tener una vida relativamente normal e incluso subió a la cordillera a esquiar, el dermatólogo que actualmente tiene
lo pichicateo con corticoides antes de ir a esquiar, bueno gracias a Dios todo anduvo bien, han pasado dos años y todo continua igual, veo a mi hijo tranquilo al exterior pero muerto por dentro daria mi vida por salvar a mi nieto. Cuéntame Alexander tu has
vivido relativamente tranquilo controlando tu enfermedad, que podríamos hacer con mi nieto que medicamentos y que medicos
y en que país podría mi hijo llevarlo y en cuanto a los medicamentos que no contengan corticoides ya que a un niño le podría ocasionar graves daños a los huesos.
Bueno querido amigo espero tu pronta respuesta .
Te saluda atentamente.
Patricio Medina Iñiguez
alamo@vtr.net
Mi hijo le extirparon el baso y salió de la operación vedado y solo aguanto 2 días ,nunca dieron con el diagnóstico .
Hola mi nombre es Brenda soy de Argentina y en septiembre del año 2012 cuando tenia 25 años, me vi unas manchas en las piernas y fui a la guardia, resultó ser Púrpura, me sacaron sangre y tenía 10 mil plaquetas, horas después ya internada habían bajado a 6 mil, me hicieron transfusión y quede internada. Comencé con un tratamiento de coorticoides en dosis altas x lo tanto muchos efectos secundarios como la cara de Luna, cansancio, insomnio, y muchos mas.. continué con controles muy seguidos y subían poco a poco pero cuando me bajaban la dosis de las coorticoides bajaban las plaquetas y nuevamente transfusión y subir las dosis, así estuve x un año llegue a tener 50 mil, 30 mil, 15 mil y tan solo 1 mil plaquetas .. intentaron darme una medicación muy costosa y difícil de conseguir Revolade la cual una vez q la obra social Aprobó utilice por dos/ tres meses pero no hicieron ningún efecto, por lo tanto se decidió sacarme el bazo, en agosto de 2013, luego de la cirugía comenzaron de a poco a subir las plaquetas, me dieron antibiótico pero solo x unos meses y que me diera una serie de vacunas las cuales tengo que estar al día. Desde entonces me hago controles de sangre una o dos veces al año y los valores están dentro de los normales
o en ocasiones más altos de lo normal pero me dijo mi doc. q estaba bien. Hago una vida súper normal y espero no volver a tener q pasarlo de nuevo! Gracias x su tiempo y suerte y fuerza ..
quiero destacar que fue de gran ayuda para atravesar ese año tan duro, el acompañamiento y amor de mi marido y mis padres.
Ruben ya probaron con extraer el bazo? Yo tuve esa enfermedad y me extrajeron el bazo y eso le puso fin a mi enfermedad
Buenas Dios les bendiga, soy Nohemy Padrón de Venezuela, hace un mes y medio mi hijo Noah de 3 años fue diagnosticado con PTInmunologica, estoy buscando información para poder ayudar a mi bebe y muchas madres que actualmente están pasando por esta misma condición con sus hijos. Gracias a Dios en nuestro país los medicamentos para esta enfermedad están a la mano del paciente, el Estado garantiza todo su tratamiento en hospitales Estatales. Este articulo me gusto mucho gracias por la información. Dios les bendiga a todos y declaró la sanidad plena total y absoluta para todos.
hola, en abril de este año(2017), enferme con PTI. las plaquetas me habian bajado hasta 5000 por mm. Ingrese de emergencia al sistema de la seguridad publica nacional y de inmediato me hicieron analisis que confirmaban la enfermedad, al mismo tiempo iniciaron el tratamiento con gamaglobulina. me llegaron a poner casi 48 frascos, corticoides y otras medicinas pero por sobre todo al darme de alta en Junio me dosificaron Prednisona de 20 mg. empece con 3 tabletas diarias, en la actualidad solo tomo 1/2tabletas, en cuanto a los niveles de plaquetas al darme de alta sali con 85.000 luego en mi ultimo laboratorio me recontaron 220.000. Como latinoamericano veo con mucha tristeza que en algunos de nuestros paises el seguro social no cubra el traramiento de esta enfermedad.
Hola, mi nombre es Astrid Castillo de México, soy paciente con PTI diganosticada desde Diciembre del 2011. También pase por cirugía sin éxito y durante todo este tiempo me han tratado con inmunoglobulinas. Desde Septiembre del 2016 empecé a dejar mis tratamientos y ya desde Enero de este 2017 mi enfermedad esta en remisión. Sigo con mis controles mensuales pero la verdad a mi solo me funcionó la inmunoglobulina ya que sin ella mis niveles estaban hasta en 3.000/mm3.
hola. disculpa, yo quisiera que me platicaras sobre tu enfermedad. tengo 20 años y me salieron moretones en las piernas, el doctor me dijo que tengo la enfermedad
pero no me dio medicamento y me duele la cabeza y he tenido frecuente vomito
a ver yo llevo tratando la enfermedad ya hace un año y medio .me internaron y tuve un tratamiento a base de pulsaciones con corticoides . después de eso tuve ciertos malestares en el cuerpo por consecuencia de este. te recomendaría que vayas a un hematólogo y te chequees a menudo suerte .
Hola Astrid de qué parte de México eres? Yo soy de Guanajuato, en el 2011 fui diagnosticada con púrpura, hoy tengo 37 años y nuevamente me regresó, la primera vez que me dió tenía más molestias que ahora, sólo tengo las manchas en las piernas, y a veces me siento cansada… Estoy en tratamiento mi doctor me recetó Dicynone , pero no dejan de salir las manchas… En fin!! Tú cómo sigues??
Hola mi nombre es Adriana Ledezma Pérez, de Costa Rica, fui diagnosticada con PTI el 28 de abril 2017, con un recuento de plaquetas en 2.000. Fui a la Caja Costarricense del Seguro Social (hospital), porque veía que al rascarme me salían pequeños puntos rojos. No me sentía cansada ni nada por el estilo, me internaron por 7 días, con glamaglobulinas y dexametasona intravenosa, pudiendo egresar con 98.000 plaquetas. Por dicha en mi país el seguro social sí cubre esta enfermedad.
Actualmente tomo 38.5 gr de predisolona diario, y mi recuento es de 197.000 en el último hemograma realizado, me indicó mi hematológa, que poco a poco vamos a ir bajando la dosis de esteroides.
Hola tengo una niña de 7 años con PTI crónico que se manifestó varias veces desde que tenía 2 años y medio . Algien sabe en qué otra enfermedad puede terminar? Me hablaron de lupus?
Hola, mi esposo se llama Orlando, somos de Chile. Hace un mes comenzaron a salirle moretones y petequias, él sufre de síndrome de Gilbert desde pequeño (bilirrubina alta). Fuimos al médico y en el primer examen mostró 6000 de plaquetas, le pusieron un tratamiento de emergencia de 80mg de prednisona. Con eso subieron y mejoró bastante pero al irle bajando la dosis recayó, de 120 mil que logró tener fue bajando hasta 40 mil. Los médicos (llevamos dos) aún no dan con la dosis correcta, ha Sido difícil cambiar su vida, dejar la bicicleta (su pasión) y todo tipo de ejercicios. Algo que notamos es que empezó justo después de un resfriado mal curado (es un desencadenante), un tip para otros que sufran esto es comer sopas de patas de pollo. En mi país de origen (Venezuela) la afección de plaquetas es común por varias enfermedades y es un remedio casero que ayuda, si bien no cura la enfermedad, ayuda a mantener las plaquetas altas por más tiempo.
A Pamela, la autora de este artículo: sería de mucha ayuda si pudieras poner dónde te atendiste y con qué doctor, acá en Chile no hemos dado con un buen especialista.
hola me llamo Carolina (36, chile) y hace 10 años enfermé de pti por los niveles que arrojó un examen que me envió hacer un medico general, fui avisada que debía de hospitalizarme, los exámenes presentaron 7.000 plaquetas y tras dos días que tarde en ingresar (buscando la mejor atención al caso, en ese momento fue en la uc de marcoleta) ingresé con 5.000, durante el transcurso de los dos primeros días baje a 3.000, los doctores ya me habían realizado todos los exámenes para descartar cualquier otra asociación de enfermedades o encontrar la razón de la disminución de plaquetas pero nada apareció y de todo lo demás me encontraba sana, desde que ingresé a la clínica me trataron con prendisona y la única opción para subir las plaquetas fue darme mayor cantidad, salí de la clínica después de 5 días con las mismas 5.000 plaquetas y un tratamiento exigente en cuanto a la prendisona, que si bien los doctores sabían que era mayor la cantidad que me recetaron poco a poco debía ir disminuyendo, la dieta por las corticoides fue restrictiva de sodio y grasas, eso me duró un mes, no pude mantener la dieta y comencé a comer lo que quisiera, me recuperé tras un año de tratamiento: 6 meses con corticoides y 6 meses de seguimiento de plaquetas. Gracias a Dios y a mi familia todo salió bien y no he tenido nunca una recaída ni me sometí a cirugía. Mi padre se negó a una transfusión. por los riesgos que esta implica y optamos por el tratamiento de pastillas.
Bueno después de 10 años creo que el tratamiento con corticoides aun lo llevo en el cuerpo, mi masa muscular disminuyó cada vez más, hoy sufro de muchos dolores musculares y articulares. nosé si realmente puedo culpar al consumo de corticoides, pero creo que si afectó.
HOLA COMO ESTAS ME LLAMO DAYLI FOSCHI SOY DE VENEZUELA DESDE QUE TENGO USO DE RAZON , FUY DIAGNOSTICADA CON PTI DESDE LOS 2 AÑO DE EDAD, LA CUAL YA TENGO 41 AÑOS DE VIDA GRACIAS A DIOS Y A LOS PRIMEROS CUIDADOS DE MI MAMA , QUE DE POR HECHO COSTO MUCHO LLEGAR A SABER DE QUE ENFERMEDAD TENIA EN ESE MOMENTO AQUI EN VENEZUELA CASI NO SE CONOCÍA LA ENFERMEDAD, ME REALIZARON FUNCIÓN LUMBAR A LOS 3 AÑOS Y ME IBAN A QUITAR EL BASO LA CUAL MI MAMA NO DEJO QUE LO REALIZARAN POR ALGÚN MOTIVO DE DIOS NO HIZO FALTA YA QUE CON LOS CUIDADOS QUE TUVE EN MI CASA Y MIS MEDICOS CON POCOS TRATAMIENTOS Y LA COMPENCION DE MANTENER EN TOTAL EQUILIBRIO LAS PLAQUETAS Y LA HEMOGLOBINA CON DIETAS RICAS EN HIERROS Y FRUTAS Y CON MUCHA FE A DIOS DESPUÉS DE AÑOS DE DURAS TRANSFUSIONES DE PLASMA Y PLAQUETAS QUE ME REALIZARON EN TODA MI TRABECIA CON MI ENFERMEDAD FUI CURADA ASI COMO LES CUENTO Y CON TAN SOLO SABER TENER EL CONTROL DE TUS PLAQUETAS , HEMOGLOBINA SE PUEDE LOGRAR , EJEMPLO : SI TIENES LAS PLAQUETAS MUY BAJAS Y LA HEMOGLOBINA UN POCO ALTA SOLO TIENES QUE BUSCAR LA SOLUCION DE COMER ALIMENTOS RICOS EN HIERRO COMO HIGADO CRUDO ( SABE ASQUEROSO PERO AYUDA) PARA QUE TE SUBAN UN POCO LAS PLAQUETAS MAS O MENOS EN 150.000 PARA QUE SO TE SALGAN PETETAS O MORADOS, SI DE POR LO CONTRARIO TIENES LAS PLAQUETAS ALTAS Y LA HEMOGLOBINA BAJA TIENES QUE COMER FRUTAS TALES COMO SEMERUCA, TOMATE DE ARBOL, FRESA CON LECHE CONDENSADA, PIMENTON ROJO CRUDO, GUAYABA TODO EN CRUDO ASI LO HE HECHO YO Y A QUI ESTOY BIEN SIN SOMETERME A NINGUNA OPERACIÓN POR EL ESTILO Y VIVIENDO BIEN SIN ESTRES YO TENGO 1 HIJA DE 25 AÑOS GRACIAS A DIOS SIN LA ENFERMEDAD.
ESPERO QUE ESTOS POCOS CONCEJOS SIRVAN DE ALGO Y SIGAN LUCHANDO QUE SI SE PUEDE YO LO LOGRE AQUI MI CORREO PARA CUALQUIER INFORMACIÓN QUE LES PUEDA DAR Y LES CRIBAN DE AYUDA
SALUDOS
djfoschi2015@gmail.com
Hola. Hace unos días mi hija de 13 meses resultó diagnosticada con PTI al principio no lo creía y ya ahora no se que hacer. Entro con 6000 de plaquetas y 3 días después ah bajado a 5000.estoy bien angustiada no se que hacer pero leer tu experiencia me da gusto por q haci se que con cuidados y buena alimentación mi hija podrá llegar a muchos años
Yo tome el jugo de gustaba y pimentón por dos meses, con plaquetas de 60 mil, nada más, a mi control con 116 mil. Ya no subo más pero me fue bien. Ŕ
Yo tome el jugo de gustaba y pimentón por dos meses, con plaquetas de 60 mil, nada más, a mi control con 116 mil. Ya no subo más pero me fue bien. Ŕ
Exacto. Otra terapia buena para incrementar las plaquetas es conseguir cápsulas médula de hueso también cápsulas de hígado de res Y si acaso puede cápsulas de calostro todas estas incrementan las plaquetas también la hemoglobina
Hola mi nombre es Hilda de Mexico y yo fui diagnosticada con PTI en junio de 2017 aunque desde en noviembre de 2016 padeci dengue y ademas estaba embarazada y empece con plaquetas bajas, me recupere del dengue y mis plaquetas iban subiendo, pero un dia al hacerme analisis de control por mi embarazo vuelvo a salir con plaquetas bajas. Me recetaron 1/2 tableta de prednisona y funciono mis plaquetas subieron tuve mi parto sin problema alguno, por que habia riego de algun sangrado, pero gracias a Dios mi parto salio muy bien, luego del parto me hice analisis y mis plaquetas estaban bien y pues la verdad ya no continue las pastillas ni fui con mi hematologa hasta que como 2 meses despues de mi parto me note unos moretones en mis piernas sin razon aparente y unas petequias tambien en mis piernas, me hice analisis y nuevamente los niveles de las plaquetas habian bajado, fui con mi hematologa y me volvio a recetar prednisona pero ahora si a la dosis que me correspondia y cada 4 dias baja 5mg de medicamento hasta llegar a ya no tomar ninguna pastilla y pues ya tengo como 2 meses que deje de tomar la prednisona y mis niveles de plaquetas estan normales en 260 mil plaquetas, a mi si me funciono la prednisona y espero no tener que llegar a tener que ocupar una cirugia, y espero seguir con mis niveles normales.
hola como estan? quiero compartir sobre el tema mi hermana tiene un mes y un de fallecida, ella fue diagnoosticada a sus nueve años de edad con PTI . con un pronostico no alentador y con advertecia que algun dia en su desarrollo mestrual su vida correria peligro y no pasaria de doce años de edad, pues allgo asi sucedio, una vez que se desarrollo las hemorragias fueron en aumento e incontrolables. con los esteriodes o corticoides loggro mantenerse con crisis cada seis meses en un oeriodo de varios años con cambios hormonales y de salud. a los diesisiete años ella paro todo tratamiento no fue mas a consuta reumatologica ni hematologica. estuv en una remision por quince años. haciendo una vida sana feliz estudio, se graduo de licenciada en bionalisis. etc… claro despuesque se caso, nunca pudo concebir, extraño para nostros, se divorcio y volvio a casarse tampoco tuvo hijos ni sospechas de embarazos aunque a veces su periodo era doloroso y abundante. en el año dos mil cartorce aqui en venezuela hubo un brote de chicunguya un virus y que transmitido por losmosquitos que fue extraño y ella tuvo un dia deepisodio pues no le dio como al resto, de alli a un mes tuvo su primera recaida y un conteo bajo de plaquetas por primera vez en mas de quince años, debido a los probelemas en nuestro pais no conseguia la prednisona ya para el año siguiente le bajo tanto la hemoglobina y palquetas por las hemorragias que sufrio un: cor anemico, sindrome de evans, posiblemnte eso desencadeno un problama coronario isquemico para mi un vulgar infarto.
un tiempo despues le sobrevino una hemorragia gastrica, con plaquetas bajas y hemoglobina baja.
un año mas tarde tuvo una infeccion en la piel controlada las plaquetas esete año presento urea y creatinina elevado, tenia un colapso de riñones no sabiamos porque , esa situacion, empezo a tener asfixias extrñas segun era broquitis y claro eso se convirtio en neumonia, por lo de los riñones tuvo liquido en pulmones corazon y torax. resulta que con su fallecimiento. descubrimos que nos escondio el diagostico de lupus eritimatoso sistemico, sindrome de anticuerpos antifosfolipidos, anticadiolipina. supimos del lupus por una crisis y la ollevas al cardiologico y los medicos le dijeron a mi mama ella no tiene purpura tiene lups activo. desde alli admitio tenerlo la nefrologo sugiere quioterapia pero eso fue dos meses antes de morir. he estuduiado un poco todo este mes con sus examenes pues desde que estuvo buscando salir embarazada lo sabia porwue ella era bionalista y al saber los exames positivos de toxoplasmosis de anticuagulante lupico anti adn anti smich anti carlodipina anti fosfolipido que solo en el año ochenta y tres fue practicamente estudiado a fondo ella debio haber sabido que no solo tenia purpura. ahora esty un poco confundida dicen que la purpura sobrevino el lupus, que el lupus siempre estuvo alli. que el lupus vinen acompañado de los otros sindromes o estos puedn venir solos, lo cierto es que estos dos ultimos dañan con sus proteinas o anticueros todos los tejidos o funcion del cuerpo. en algunos lados leo que no se puede tener purpura con les o con el otro sindrome pero en otros lados si lo he encontrado. alguien me podria ayyudar sobre el tema. lo cierto que eella nos escondio porque se entero hace poco ya que habia dejado de ir al medio. pero hubo algoque me alerto que habla de infecciones como hepatitis que puede desencadenar enfermedades antinmune y ambas tuvimos hepatitis viral antes de su primera muesstra de purpura. lo cierto que murio con treinta y cinco años de edad con una pericarditis un derrame pleural, nefritis lupica neumonia y infarto o quien sabe que mas hasta un herpes tuvo ya que sus defensas no le ayudaban. lo jura es la peor enferemedad lupus eritimatosos pti y sindrome de anticuerpos antifosfolipidos los tres juntos se puede si, si se puede doy fe y tengo muestras de laboratorios
Hola caro lee mi nota es larga pero te ayudara a futuro creo que el pti es consecuencia de un lups escondido a todos no les a igual pero ojo ahí esta la alerta para el futuro el estrés también puede desencadenar el lupus
BUENAS NOCHES, LES HABLO DESDE CHILE…TENGO A MI NIÑA DE 5 AÑOS A QUIEN EL AÑO 2015 LE DIAGNOSTICARON PTI. EN PRIMERA INSTANCIA EL TTO. FUE PREDNISONA, ELLA LLEGO A TENER SOLO 2000 PLAQUETAS, GRACIAS A DIOS NUNCA HA SANGRADO…LUEGO DE PREDNISONA LE ADMINISTRARON GAMAGLOBULINA,ANDUVO BIEN LLEGANDO A TENER 150.000 PLAQ. HASTA JULIO DE ESTE AÑO. PUES BIEN ESTE VIERNES 06 DE OCTUBRE FUE INTERNADA NUEVAMENTE CON 6000 PLAQUETAS. NO SE LO QUE VIENE AHORA Y ME ASUSTA EL SOLO HECHO QUE LA INTERVENGAN PARA EXTIRPAR EL BAZO, PORQUE HE LEIDO BASTANTE SOBRE ESA OPERACIÓN…POR FAVOR LES PIDO A LOS QUE TIENEN EXPERIENCIA CON ESTA ENFERMEDAD QUE ME DEN SU OPINIÓN PORQUE TENGO INTENCIONES DE PEDIR UNA SEGUNDA OPINIÓN O SALIR FUERA DEL PAIS PARA BUSCAR AYUDA, QUE NO SEA INVASIVA.
Hola soy Katia, madre de una niña de 11años que lleva desde junio conPTI.
Somos de España y aquí a los niños no les estiran el bazo. Mi hematologo me ha dicho que eso es lo último. Porque aunque te lo quiten no te aseguran que la enfermera desaparezca.
Mi hija ingresó con 6000 plaquetas, le pusieron inmunoglobulina, prednisona, y lo último fortecotin, este último solo le duró el efecto 3 semanas. Ahora está nuevamente en 19.000
Hola Ingrid, soy Cindy de Honduras mi mamá padece de PTI se la diagnosticaron en 2009 a los 44 años, ha tenido dos recaídas desde el diagnóstico, siempre fue tratada con prednisona y otra pastilla que no recuerdo el nombre y mejoraba, la primera vez cuando la enfermedad fue diagnosticada duró 26 días hospitalizada y sus plaquetas llegaron a 2000 la segunda vez no fue hospitalizada sólo reinició el tratamiento eso fue en 2012 y luego en 2017 recayó por 6 meses fueron meses terribles usó hasta 6 frascos diarios de inmunoglobulina y su efecto no duraba ni dos días, le hacían transfusiones de plaquetas y siempre el tratamiento de prednisona y nada daba resultados, el hematologo trato todo antes de extraer el vazo pero nada resultó, es cierto no es asegurado que extraerlo funcione pero en la mayoría de los casos si funciona según lo que explicó el doctor, la operación de ella fue con cicatriz grande y todo es decir la abrieron pero también hay otra opción y sólo hacen unos pequeños agujeros y con lacer lo extraen es menos invasiva deberías informarte sobre si en tu país hay ese tratamiento menos invasivo que es lo más probable. Resultó que extrajeron el vazo y no funcionó aparentemente, lo que seguía era quimioterapia para mi como hija y acompañante de hospital ha sido lo más difícil de escuchar pero no fue tan malo, uso la quimioterapia más leve que se me olvida el nombre y al mes de usar una dosis por semana mejoró hasta el punto que le quitaron todas las pastillas, eso fue en agosto de 2017 y desde entonces a pesar que las personas con PTI mantienen niveles bajos de plaquetas (ella antes se mantenía entre 120-180) ahora sus recuentos no bajan de 350 es más sana incluso que yo a mis 21, usa una vacuna todos los años para prevenir o aumentar sus defensas ante virus, me enfermo mas de gripe yo que ella. Va al doctor cada 4 meses, en una ocasión había una persona que tenía miedo de hacerse esa operación y el doctor nos pidió que le contaramos el caso de mi mamá al muchacho. La recuperación de la operación no fue tediosa y al final mi duda era que había surtido efecto si la quimio o que quitaran el vazo, el doctor nos explico que en efecto en el vazo de ella se encontraban los anticuerpos que estaban plaquetas pero que no se sabía a ciencia cierta porque hay personas que comienzan a mejorar hasta un mes después de la operación. La quimio fue difícil ella se cansaba y perdió un poco de pelo un 30% quizás pero valió la pena y espero que no vuelva a enfermar nunca.
Siempre se hace amistad con las personas en la sala de espera y un muchacha fue diagnosticada a los 5 años y solo enfermo una vez más después del diagnóstico y volvió hasta los 35 al hospital. Así que espero que todo haya mejorado para tí.
Hola Ingrid, a mi me extirparon el bazo hace 14 años, y desde ahi no volvi a recaer con PTI.
Olá sou Brasileiro
Também tive PTI e tratei com corticoide, imuniglobulina e revolade, por fim o que resolveu foi a retirada do baço, fazem 4 meses que estou bem com o.numero de plaquetas normais. Sugiro que faça a cirurgia, é simples
Deus te abençoe
Hola ingrid soy priscilla de mexico a mi me extirparon el bazo fui diagnosticada con un conteo de 2000 plaquetas estaba embarazada gracias a dios todo salio bien y hoy vivo una vida normal
¿cuando te extirparon el bazo a los cuantas semanas ó meses te curaste?
hola katia, soy diego de colombia, tambien padezco de pti desde hace 25 años. me hicieron todos los tratamientos habidos y por haber y no resultaron, hasta que hace dos años aca en colombia salio una inyeccion llamada ROMIPLOSTIM y gracias a Dios eso me he mantenido en 160 -180 y vivo mi vida normal, te recomiendo le preguntes a el hematologo de la posibilidad de esta inyeccion para tu hija
Hola Diego.Me alegro de que estes Recuperado. Se lo comentaré al hematólogo.
Muchísimas gracias.
Katia
Hola Diego. Pregunta: este medicamento con que frecuencia te lo aplican?
Slds
Luis Vásquez
Diego pero cada cuando te la pones
Me alegro mucho de tu mejoría. Yo no pierdo la esperanza.
Muchas gracias.
Katia
El Romiplostin es solo para el adulto con Diagnostico de PTI
Buenas soy colombiano y leyendo sus experiencias me preocupa más mi tema. Tengo 54 anos y fui diagnosticado hace tres años con SMD luego de unos morados negros que me salieron en las piernas. Ese día de hospitalización mis plaquetas llegaron 6000 y defensas o neutrófilos en 700. Cómo mi médico diagnóstico trasplante de médula ósea y quimioterapia la Empresa de salud dijo que una de las dos? Me empezaron a dar dexometasona pues no subía mi rendimiento plaquetario ni las defensas en esa pugna con la EPS Y Empecé a mejorar pase a 30 y 40 mil plaqurrwd, fui dado de alta de hospital y regrese a la semana peor con 3000 en plaquetas y 200 en defensas se reinicio tratamiento con corticoides y desee eso consumo Prednisona 75 miligramos y ya en tránsito a destete pero no he podido bajar de 10 MG diarios. Para plaquetas tomo eltrombopack 25 mgrs siendo un tratamiento inmejorable para PTI. Eso me ha elevado a 68000, por eso reduje a cuatro días; descanso tres. El problemas es el exceso de peso que no he podido controlar y mis fatigas…
Hola mi nombre es Joana, soy canaria, tengo 40 años. hace 33 días comence con hematomas en todo el cuerpo y hemorragias epitequiaa en ambos pies. decidi ir al hospital quedadondome alli ingresaron mis plaquetas. estaban a 1000, decidieron de inmediato empezar con un tratamiento diario de cortisona y mis plaquetas iban subiendo muy despacio. después de dos dias sin respuesta comence un tratamiento de inmonoglubinas sin respuesto segui con otro tratamiento de inmunoglobinas hoy por hoy espero al resultado de mis plaquetas que el ultima revision estaban a 328000… aun a la espera de mejoria tengo una vida muy pausada y no estoy acostumbrada .
Hola Joana.
Tómatelo con paciencia, esto es así. A ver si tienes suerte y den con el tratamiento que te estabilice tus plaquetas.
Mi hija lleva desde junio y no perdemos la esperanza de que llegue el día que se estabilice.
Katia
Mira este vídeo La Terapia se llama Biomagnestismo. Caso Clínico Purpura
https://www.youtube.com/watch?v=K26JCgPKOkg
Hola mi nombre es Paola, de chile, mi hijo a los dos meses de vida sufrio una baja de plaquetas 7.000, lo internaron administrándole gamaglobulina con buena respuesta. Al cabo de una semana lo dieron de alta con controles semanales, luego mensuales a los 6 meses me lo dieron de alta definitiva. Mi hijo ahora tiene 3 años. Durante estos años le han aparecido una que otra petequia. El médico me dijo que mi hijo podía no tener nunca más la enfermedad o quizás se le podía volver a presentar en algún momento de su vida. Lo reviso constantemente. Si hubiera un lugar de mamás con niños con pti, donde poder conocer experiencias por favor enviar link.
Gracias
Hola también soy de Chile…mi hijo cuando tenía 13 años le descubrieron PTI con sólo 2.000 plaquetas cayó a la UCI 10 días..los 3 primeros días lo mantuvieron con corticoides lo cual no dio resultado….después empezaron con otro tratamiento, inmoglobulina y con eso las plaquetas le subieron…mi hijo ya con 16 años no tuvo más esa enfermedad, pero si lleva un control al año de plaquetas de por vida.Hace su vida normal pero uno como mama siempre observándolo.Saludos desde Concepción.Chile
Hola Soy Liliana y hace tres años que por un examen de rutina descubrieron que tenía PTI.
Tengo 61 años.
Mí vida es muy complicada entre controles y subes y bajas de plaquetas.
Solo he estado internada una sola vez porque luego me he negado
En este momento estoy tratada con Revolade. Cdo mis plaquetas se disparan bajan la dosis y bajan luego.
He probado terapia alternativa, acupuntura,dietas,autohemoterapia y sin resultados.
En este momento estoy en crisis emocional por no encontrar una solución.
Haber encontrado este lugar me consuela.
Mí obra social cubre todo el tratamiento es una ventaja.
Pero la tristeza la fatiga y los dolores articulares son muy agotadores.
No tengo ninguna otra enfermedad autoinmune.
Pero estoy muy cansada
Buscaré el sitio en Facebook.
Gracias
Hola Liliana, mi mamá tiene 53 y fue diagnosticada desde 2009, tuvo una recaída el año pasado por 6 meses, fue largo el proceso y tedioso puesto que ella es una mujer muy activa pero después de probar todo incluso la quimioterapia todo está bien y ella está en perfecto estado hasta mas sana que yo y tengo apenas 21, tenga mucha paciencia y rodeese de mucho amor porque se necesita, mi mamá se deprimio al ver que los meses pasaban y ella no mejoraba e incluso la vi llorar por primera vez. Pero con mucha paciencia eso terminó, suerte y espero que mejore muy rápido.
Mi nombre es Diana fui diagnosticada de PTI en el 2012 con apariciones de moretones y petequias, además de eso con mis plaquetas bajas (4.000) me pusieron vía intravenosa metil-prednisolona durante 3 días me subieron pero a los dos años me empacaron a bajar las plaquetas de nuevo hicieron lo mismo y nada me tomaban 14 pastas de prednisolona mi cara se me inflamó ( care de Luna) ya las pastas no me hicieron, el hematologo me vio y me envió un medicamento que se llama ROMIPLOSTIM que me ayudo muchísimo hasta que el sistema de salud de aquí en Colombia se puso peor de lo normal, me empezaron a negar el medicamento y el médico me lo había enviado por dos años pero tenía que ser cada 8 días sin parar el tratamiento pero nunca fue posible que la EPS me lo entregara, me lo colocaba unas veces si y otras no y ahora llevo 3 meses juiciosa pero ya el medicamento no hace el mismo efecto, ahora me dan hemorragias y tengo anemia me la paso más en la clínica que en la casa. No he visto ninguna mejoría de nada, extraño mi vida pues me siento inservible… agradecería las personas que conocen de esta enfermedad brindar información o en otro país donde se pueda ir… el médico me dijo que la extirpación del baso en la última opcion, pues no es que sea 100% segura.
hola. disculpa, yo quisiera que me platicaras sobre tu enfermedad. tengo 20 años y me salieron moretones en las piernas, el doctor me dijo que tengo la enfermedad
pero no me dio medicamento y me duele la cabeza y he tenido frecuente vomito
Te recomiendo leer este articulo https://www.analiticadesangre.net/plaquetas/ para conocer mas detalles sobre las trombocitosis
un saludo
hola mi nombre es melissa tengo 24 años soy de cali colombia, el 1 febrero del 2018 me diagnosticaron PTI, he tenido las plaquetas en 1.000 me remitieron para la clínica amiga estuve 10 días en la UCI tenía muchos moretones en los brazos, tenía petequias en la boca y puntitos rojos en los pies, me trataron con inmunoglobulina y me enviaron un tratamiento con prednisolona de 50 mg, pero ese medicamento me tiene muy hincha y ahora estoy en el proceso de que me van a extirpar el bazo estoy rogando a dios que con esa cirugía tenga éxito
Hola mi nombre es Yesenia de Mexico me acaban de diagnosticar PTI me pusieron concentrados plaquetarios y una aferesis plaquetaria yo no sabia de esta enfermedad cuando el doctor me explicó quede en shok pues podía morir, y solo pensaba en mis hijos fue una experiencia traumática los días siguientes me sentía morir sin fuerzas con moretones es las manos física y moralmente mal los dolores de cabeza en algunos momentos fueron terribles llegue a pensar que me daría un derrame cerebral pues me dolía la mitad de mi cerebro entre la depresión de sentir que podía morir y que aun tenia mucho por delante, me dieron prednisona de 50g he estado tomando de tableta y.media luego una tableta y ahorita estoy en 1/4 de tableta, y uno de los efectos que tengo con esta pastilla es que se me hincho la cara no se si esto sea normal, ya paso un mes que me internaron y paso todo esto busco información y no encuentro mucha no se que alimentos puedo o no come, me dicen que no debo andar el sol que tengo que llevar una dieta rica en hierro pero la hematologa no me dijo nada, aún así me di el valor de no dejar de trabajar pues no pienso rn la enfermedad y cada día que pasa me siento bien pero podré estar así y luego otra vez ese cansancio, dolor sueño tristeza no se si sea normal leí los comentarios y algunos síntomas son los mismos pero de los otros las personas de aquí no hablan alguien que haya pasado por esto la verdad estoy a ciegas y quiero cuidarme para estar bien con mis hijos que son lo único que me mantiene de pie
Hola amiga yo también soy de México..y tambiénme acaban de diagnosticar igual.PTI. me siento con mucho miedo pero mis hijos me dan valor de seguir adelante..yo estoy comiendo muchas verduras de hoja verde..espinacas hacelgas . zanahoria. En fin todo verde aparte d comer hígado sopa de patas de pollo.. creo que esto m está ayudando mucho ya que la fatiga y el cansancio están desapareciendo….eh tenido un evento de sangrado pero sólo duró menos de cinco minutos ahora mismo m goteo otra vez sangré de mi nariz.. pero también solo fué unas gotas … quiero pensar que m está ayudando mucho la dieta intenta comer más verde ojalá y te sea de ayuda mi comentario
Gracias Margaret por mostrarme la manera de deshacerse de la HEPATITIS que ha estado preocupando mi vida durante años. El Dr. Iyebiye es de hecho una bendición para nosotros. Lo contacté en busca de ayuda tal como me instruyó y después de tomar su medicamento durante 3 semanas me curé. He hecho series de texto y todos son negativos. Lo que significa que soy libre. Muchas gracias Dr. Iyabiye. Y para aquellos que necesitarían su ayuda, pueden contactarlo a través de: iyabiyehealinghome@gmail.com phone / whatsapp; +2348072229413
Hola buenas noches, mi nombre es Ruth tengo 34 años de edad madre de dos hijos me diagnosticaron Purpura Trombocitopenica hace ocho años. Desde ahí me formularon prednisolona una diaria con un recuento plaquetario de 50.000 mis periodos menstruales eran muy fuertes y varias veces me tocaba ir al hospital por las fuertes hemorragia que daban. En él 2015 tuve una recaída me hinche todo él cuerpo mucho dolor para moverme que llegue al punto de perder la movilidad me internaron en la clínica y mis plaquetas las tenia en 13.000 después bajó a 6.000 me prepararon para hacerme transfusión de plaquetas pero antes me subieron la dosis de prednisolona que si logro subirme las plaquetas pude volver a caminar bajo la hinchazón y me dieron de alta. Nunca fui juiciosa con él medicamento lo suspendí porque me estaba haciendo subir de peso, ya pasado tres años de mi ultima recaída y sin medicamentos ni supervisión hematológica me encuentro con la sorpresa que estoy embarazada los médicos se alarmaron y me dijeron que no era posible que llevara este embarazo acabo, me hicieron los exámenes y mis plaquetas están en 259.000 cosa que nunca me subían de 80.000 me las han vuelto a repetir y si las tengo aun en esa misma cantidad. Que paso no lo se lo único que digo que solo Dios esta conmigo y al Él le agradezco todo. Le pregunte a mi medico si una persona puede volver a la normalidad sobre sus plaquetas y aun no tiene respuestas. Solo estoy de la mano de Dios para llevar bien mi embarazo.
Mi esposa tiene trombocitopenia purpura pero sangra mucho x su parte de la matriz
Buenas tardes
Mi nombre es Yenny de Stgo de Chile y desde marzo de este año 2018 a mi hijo Karim de 12 años le diagnosticaron PTI ha tenido crisis muy recurrentes y siempre sus niveles de plaquetas están bajo los 5.000 la última hospitalización duro 7 días y ya estaba con 1.000 de plaquetas ya han probado con corticoides y con inmunoglobulina. Pero parece q su organismo se hizo resistente a los medicamentos quisiera orientarme más busco información pero no sé cómo clasificar a mi hijo como para tener una referencia … Ahora está la posibilidad de realizar un examen mielograma pero su recuento de plaquetas aún es muy bajo. Agradezco cualquier información adicional
De antemano muchas gracias
Hola, soy Adriana Ledezma de Costa Rica, tengo 33 años, en Abril del 2017 me diagnosticaron PTI, ingrese al hospital con 8.000 plaquetas, pero en realidad no me sentía ni cansada, fui al hospital al ver mis piernas llenas de petiqueas, y mi perrita jugando me mordió, no me rompió la piel, pero el morete si se inflamó bastante, por lo tanto acudi al médico, me pusieron dexametasona 40mg intravenosa, y luego prednisona, a los dos meses a doctora me vio tan bien que me suspendió la prednisona repentinamente, por lo que volvieron a caer mis plaquetas, está vez en 2.000, otra vez internada por otros 11 días, está vez si me pusieron inmunoglubilinas durante 4 días, y luego más dexametasona y prednisona…
Hoy a un año despúes tengo un conteo de 155.000 plaquetas, no tengo anemia, y solo tomo 5mg diarios de prednisona, ya me han comenzado a quitar la dosis, y he comenzado a bajar de peso y la hinchazón.
Acá en Costa Rica todo el tratamiendo lo cubre la Caja Costarricense del Seguro Social, se han comportado genial en los hospitales… espero seguir así de bien
Hola mi nombre es Iris el 26 de Abril del 2018 al recoger los analisis de laboratorio de mi hijo de 2 años y 6 meses sus conteos de plaquetas estaban bajos, lo internaron de urgencia y tras una serie de estudios le diagnosticaron PTI. Le administraron inmunoglobulina intravenosa, y trasfucion de plaquetas. Respondio bien y se mantuvo por casi 3 meses. Sin embargo sus niveles de plaquetas volvieron a bajar y actualmemte se.encue tra bajo tratamiento de metilprednisolona en su ultimo hemograma sus plaquetas salieron en 187 000 desaparecieron los moretones y petequias. Nunca ha presentado.sangrados. Ahors.estoy preocupada porque justo hace unas horas comenzo con vomito lleva 2.semanas medicado. Alguno de Ustedes ha presentado vomito asociado a la.medicacion o propiamenre a la enfermedad?
Queridos amigos, mi nombre es Susy Higuchi, de Lima Perù, les escribo porque se lo difìcil que es la enfermedad, y les doy mucho ànimo, tengan mucha fe y crean que van a salir adelante, les cuento el caso de mi hermana, madre sola de dos niños 8 y 14 años que luego de batallar con la enfermedad de pancitopenia autoinmune, por otras complicaciones falleciò a los 40 años.
A mi hermana le diagnosticaron Pancitopenia autoinmune en Mayo del 2017, por los moretones que le vi en el brazo y el sangrado excesivo y prolongado que tenìa cuando le venìa el periodo, la llevè a emergencia a la Clinica Ricardo Palma, entro con un recuento plaquetario de 7000 (lo normal entre 150mil y 250mil), estuvo internada por casi dos meses, pasando por el hematòlogo, reumatòlogo y casi 20 transfusiones de plaquetas y otras tantas de sangre, y con todos los anàlisis y descartes no llegaron a ninguna conclusiòn y la mantuvieron allì solo para incrementar la cuenta de la clìnica ya que ni el hematòlogo quiso ver su caso, siendo una clìnica de prestigio ni un solo mèdico daba con el diagnostico, pedimos su alta, para ser luego tratada en la Clìnica Angloamericana, otra clinica de prestigio y cayò en manos de un Reumatòlogo, por la presunciòn de lupus, a pesar que sus examenes daban negativo para lupus, este mèdico le daba altas dosis de prednisolona al rededor de 3 pulsos semanales, logrando incrementar sus plaquetas, pero lamentablemente el sistema mèdico o los mèdicos solo piensan en sus bolsillos y despuès de varios tratamientos el doctor nos abandonò porque nos iba a ser insustentable seguir pagando el tratamiento internada como lo sugerìa el mèdico, obviamente por intereses econòmicos, dandonos con la sorpresa qu eno era un reuma quien la tenìa que tratar sino un hematòlogo ya que no era lupus lo que tenìa. Fue asì cuando mi hermana continuò el tratamiento con un hematòlogo de forma particular, controlando su enfermedad con pulsos, pero su nivel plaquetario nunca aumentò a mas de 40,000 plaquetas. El mèdico tratante le sugiriò no extirparse el bazo y seguir con tratamientos con medicinas al no conseguirse facilmente ya que el costo era muy elevado, nos sugiriò cosiguieramos rituximax (4 dòsis) que aparte de ser muy caras dificiles de conseguir..pues con esfuerzo se compraron y no dio resultados positivos ya que sus plaquetas llegaron solo a 70,000 y volvieron a bajar a 30,000 en menos de dos semanas, a pesar que otro hematòlogo nos decia que la extirpaciòn del bazo era necesario para que de efecto la medicaciòn, no se hizo ya que el primer mèdico hematòlogo la tomo de conejillo de indias y ella se sentia segura con el, ya que toda medicaciòn que le sugerìa ella con mucha fe las buscaba hasta se desesperaba porque el mèdico le decìa que era lo ùnico que la salvarìa…obviamente para una madre sola con dos niños pequeños…esa sensaciòn de la pildora màgica nos la creemos sin pensar que era un experimento mèdico a costa de nuestro bolsillo……, estamos hablando que ya habìa pasado 7 meses desde que iniciò con la enfermedad. aproximadamente en noviembre del año pasado, note a mi hermana que no solo estaba desanimada sino que habìa entrado con cuadros de depresiòn severa, es cuando recurro al doctor a que por favor le de un antidepresivo porque como deben imaginar la desesperaciòn la embargaba.
Al no dar resultado el Rituximax, el mèdico le dijo que el otro tratamiento era con el Revolade 50mg…otro negocio del doc porque segùn el nos lo consegìa mas barato, es cuando convenzo a mi hermana continuar con el otro hematòlogo que le sugerìa extirpar el bazo….el mèdico de ahora la clinica internacional sugiriò en noviembre del 2018 extirpaciòn del bazo y tratamiento con revolade de 50mg el cual mi hermana no accediò a la extirpaciòn del bazo pero si al tratamiento y comenzò a mejorar considerablente…y empezò a hacer su vida normal, retomò el trabajo y continuò con sus que haceres diarios y como mèdico de cabecera se quedò con el hematòlogo que estaba haciendo pruebas a costa de ella, no haciendole caso al otro mèdico que sugiriò la extirpaciòn del bazo.
Como deben saber, las defenzas y la hemoglobina en pacientes con Pti son muy bajas y al retomar el trabajo y la contaminaciòn ambiental y las enfermedades que estàn en el ambiente, en febrero del 2018 mi hermana adquiere tuberculosis….fue devastador para todos nosotros ….hicimos descarte de TB a mi madre, mis sobrinos y a mi misma , dando todos negativo a Dios gracias, pero si mi hermana lo adquiriò la TB, esto le impidiò, seguir con su tratamiento de pti casi dos meses, ya que la medicaciòn para la tuberculosis era completamente incompatible con la del tratamiento para el pti…..es cuando su salud se fue debilitando porque ya eran dos problemas con los que debìa lidiar, aparte de su estado emocional.
En Abril de este año, luego de dar negativo sus examenes de TB, y a un año de su tratamiento inicial, los mèdicos sugieren retomar los pulsos y levantar sus plaquetas con gamaglobullina con la finalidad de aumentar el conteo plaquetario y extirpar el bazo …pero por lo delicada de salud que se encontraba, a comienzos de junio 2018 ella ingresa a la clinica con la finalidad de que le suministren gamaglobulina pero su conteo plaquetario estaba en menos de 7000, a pesar de que en dos oportunidades le suministraron gamaglobulina, su sistema inmunologico ya no respondìa y al hacerle resonancias y examenes notan que habìa sangrado en los pulmones….el desenlace como deben imaginar fue fatal y muy triste…despuès de 10 dìas en UCI, mi hermana falleciò y no se pudo hacer nada para revertir el sangrado ya que sus plaquetas habìan llegado al mìnimo.
Este post no lo escribo con el fin de desalentarlos, solo lo escribo y sin referencias mèdicas ya que quisas si hubiesemos caido en las manos correctas desde el inicio, serìa mi hermana quien les contarìa esto.
1. revicen bien el diagnostico y asesorence bien con dos o tres opiniones diferentes.
2. si pueden manejarlo con un sistema de salud Essalud es mucho mejor aunque en Perù el sistema es muy deficiente y estos casos son muy raros. la cita de Essalud se la dieron despuès de que ya habìa fallecido con eso les digo todo.
3. No permitan que experimenten con ustedes a costa de sus bolsillos.
4. El estado anìmico es muy importante, mucho apoyo familiar y mucha fe es importante.
Ya perdonamos a los mèdicos por lo que no veo necesario poner sus nombres en el post…ahora mi hermana descansa en paz
y es importante para nosotros hacer lo que fue su voluntad….ustedes que estàn en la lucha se que van a salir adelante con la voluntad de Dios.
a un mes de fallecida mi hermana,es deseo de la familia buscar a una persona que necesite medicaciòn, yo tengo en mi poder una caja de 28 y 22 tabletas de REVOLADE de 25mg que quisas a alguno de ustedes le pueda servir para continuar su tratamiento….SOLO PARA PACIENTES EN PERU, ya que al extranjero no lo podemos enviar….quermos donarlo a alguna persona que realmente lo necesite ya que es un medicamento muy costoso queremos DONARLO y que llegue a las personas correctas, si se contactan conmigo por favor les agradecerìa me envìen su receta ya que hay revendedores mal intencionamos que quieren lucrar y eso no queremos. Que Dios los bendiga y se que van a salir adelante. si desean contactarme por la medicaciòn mi whatsapp es 987847530 (Peru)
Hola! Yo soy de Neuquén San Martin de los antes a mi hijo le diagnosticaron PTI al año y seis meses con un recuento de plaquetas de 25.000 lo trataron con gammaglobulina lo cual a los dos días mejoro y ya estuvo de alta esto en el 2016 me dijieron que podía como no aparecer en diciembre del 2017 recayó con sangrado de boca y varios moretones en su cuerpo con 25.000 plaquetas lo dejaron esperar un día al otro día el análisis dió 15.000 lo mismo tratado con gammaglobulina este año le hicieron una punción de médula que dió todo normal…los médicos no saben explicar que lo provoca si lo va a tener siempre o si va a desaparecer o lo va a tener anual como a Sido hasta ahora como madre es difícil esto más cuando son niños q es imposible dejarlos quietos siempre están jugando y no sabes medir el peligro ya se me golpio la rodilla que enseguida se inflamó con sangre interna tubo q estar internado hasta q desinflame o le hiban a tener q drenar después de eso prácticamente ando a la siga para q no le pase más nada gracias por compartir este espacio donde también puedo compartir mi experiencia con personas que viven y han vivido lo mismo
Hola buenas tardes, me llamo JORGE y tengo 38 años estoy viviendo todo esto, desde el martes antes de ir a trabajar me afeite y tuve unos cortesitos en el rostro, lo que me pareció anormal era que no cicatrisaban, el miércoles me apareció pintitas en la piel lo cual para mi ya era muy raro, pensando en un eventual mal estomacal pero no, por que esa misma tarde empeze con un sangrado en la boca por que se me hizo una especie de llaga y así hasta el día jueves a la noche que decidí ir a ver a un médico a los fines de que me evalúe y vea lo que me estaba pasando, me hicieron análisis y mis plaquetas estaban en 16.000 y me internaron después de unas horas bajaron a menos de 9.000 me punsaron la médula con diagnóstico que se encontraba sana, es una incertidumbre todo esto por que tambien me siento cansado agotado a uno lo asusta pero sigo firme y voy a tratar está enfermedad por que se y lo que me dijeron que se cura con tratamiento prolongado y debo cuidarme de golpes futuros como así tener cuidado al cocinar bueno también quería compartir lo que me toca vivir hoy en día.
hola Buenas tardes estoy escribiendo de La Paz Bolivia mi nombre es Mamerto tengo 55 años el 2012 me diagnosticaron PTI los sintomas que presente era hemorragia en la nariz me cauterizaron luego a pesar de ello continuo esta vez en la boca donde me aparecian hematomas en la lengua los cuales se hacian heridas y posteriremente sangtado en las encias llegue a un momento critico donde me interne en el hospital que estoy asegurado me diagnosticaron que tenia 3000 en plaquetas lo que normalmente es de 1500000 tuve que someterme a transfusion de plaquetas , me pusieron en dos ocaciones 28 frascos de gamaglubulinas y fuertes dosis de predinona la principio mi organismo no respondia al tratamiento todo el año 2012 estube constantemente con sangrados y re internándome en el hospital publico que felizmente cubren esta enfermedad al principio no podia explicar el origen del problema hize una retrospectiva de los momentos importantes de todas la atenciones en mi salud y recordé queel 2011 un año atrás habia una campaña de vacunacion de lam gripe ANH como soy docente de una educativa vinieron los de salud publica para vacunar y como la mayoria de los estudiantes reusan hacerse pinchar con la geringa el encargado me obligo ha someterme la vacuna que mas semanas después mne entere que esta vacuna era de carácter experimental “Beta” según el razonamiento lógico aparentemente esta vacuna beta altero mi sistema inmunitario y como el 2012 estaba pasando un curso de maestria y el estrez mas la mala alimentación que tenia posiblemente haya dado origen a esta enfermedad en mi cuerpo , los siguientes años estaba con fuertes dosis de prednizona y con la presión delos médicos para extraerme el bazo tuve que esquivar por que en el hospital donde me internaban había casos criticos de problemas con la sangre y había personas que fallecían a mi lado por lo tanto tuve que sobrellevar todos los tratamientos e internaciones sin someterme a la operación por efectos secundarion de los corticoide mi cara y mi cuerpo aumento de volumen com un inchazon en mi rostro y en mi espalda no podía creer la desfiguración que me había ocacionado los corticoides empezó a salir r acné en mi rostro luego en mi espalda y en mi pecho cuando todo ese periodo de tiempo mi dosis era 60 a 40 mg de prenizona y si había cualquier estrés en mi trabajo o preocupación bajaba drásticamente mis plaquetas entre 6000 a 15000 con los sintomas ya mencionados me cambiaron con diferentes hematólogos algunos eran mas tolerantes y me recetaron predizona en en su promedio de 20 mg de predizona y una docis de azatropina y acido fólico tuve que utilizar este medicamento por casi 2 años entre subidas y bajadas de mis plaquetas que en todo esos años estaba con un promedio de 33000 mil en plaquetas me sugirieron que me sometan al tratamiento con Rituximab o ramplosin debido a que el costo es muy elvado en mi país aproximadamente 1000 $us cada sesión no me anime actualmente en predino estoy consumiendo 5mg a nada con 2 tabletas de azatropina y 1 de acido fólico a veces esta enfermedad se presenta en forma inesperado tomo 60 mg en predizona durante casi 3,4 dias y luego voy bajando la dosis siempre y cuando este por encima de los 40000 en plaquetas este tratamiento me ha dado no dire un recuperación total pero estoy sobrellevando ya mi cuerpo se ha normalizado he bajado de peso ojala que en lo futuro ya no dependa de la predizona estoy escribiendo para cualquier persona que este con este problema de salud y poder ayudarle posiblemente en el caso mio haya tenido una mejora pero este tratamiento no ayude a otra persona por tener diferentes factores ya sea en costumbres ,alimentación , estrés laboral edad y la fortaleza de contar una familia , gracias a Dios puede superar la depresión y los efectos secundarios de los medicamentos indicarles a las personas a pesar que si tenemos esta enfermedad no es tan fatal como el cáncer o Lupus y decir siempre que el dia que pasamos es maravilloso y un milagro que Dios les bendiga .
Yo twngo el mismo problema pero a mi me afecta la vision borrosa y dolor de espalda y hombroa es bormal me gustaria que me repondieras tengo el mismo tratamiento que tu
Hola saludos, queria preguntar si la vision a mejorado con algun tratamiento. En mi caso me esta pasando lo mismo.
Hola soy liseth daniela bonilla tengo 17 años actualmente me fiagnosticaron PTI a temprana edad debido a que mi abuela quien era la persona de cuidarme presencio la aparicion repentina de ematomas en brazos piernas y espalda desde ahi comenze a tener control de pastillas vutaminas etc afemas de llevar un control cada 6 meses con especialistas. He tenido que aprender a vivir con esta enferemedad y el saber de la preocupacion de mis padren cuando sin querer me caigo y el moreton se vuelve morado o verfe. El saber que cuando me coloco un short o pantaloneta y ver que mis amigos me pregunten porque mis piernas estan lcicatrizadas con morados. Sin embarho hasta ahora he pidido llevar una vida normal luchando cada dia por ser mejor
Hola, Dios les bendiga, mi nombre es José Adalberto Garache, tengo 33 años de edad, soy de Nicaragua. Quiero compartir un poco mi experiencia, a la edad de 7 años, de repente presente morados en todo mi cuerpo, me diagnosticaron con Purpura trombocitopenia idiopática, los primeros exámenes presentaba 18,000 de plaquetas, cuando los rangos normales son de (150,000 a 450,000), cuenta mi mama que estuve internado una semana en el hospital la Mascota Managua, vivíamos a 240 km de la capital, me dieron de alta con dosis de prednisona, supere los niveles plaquetarios bien rápido gracias a Dios, mi mama cuenta que me daba bastante frescos de remolacha para la sangre y otros productos naturales como vino de carao (es una vaina como de 50cm que produce, jugo dulce color rojo renegrido) y un sin número de remedios naturales ustedes se pueden imaginar lo que hacen los padres por uno, me estuvieron llevando a sitas, cada 15 días, luego cada mes, luego cada tres meses, hasta llegar una vez cada 6 meses, así durante 5 largos años, nunca ocupe de transfusión de plaquetas gracias a Dios, cuenta mi mama que ella oraba y le pedia a Dios que me sanar completamente. Un día el médico le dijo que está bien y que no era necesario que seguirá yendo a sitas solamente que si presentara algo que fuera. Tenía 12 años, nunca volví a presentar moretones, hice todo lo que alguien normal hacer, aunque a mí me lo habían prohibido yo me agitaba, me asoleaba, me inyectaba, incluso tuve heridas accidentales la cuales cicatrizaban de lo más normal estaba completamente sano gracias a Dios.
20 años después ya habia formado una familias con mi esposa la cual me dio 4 hermosos hijos, a finales de agosto 2018 presente unos morados color rosa, en mis brazos sin haberme golpeado, inmediata mente pensé esto no es normal, me realice exámenes de biometría más plaqueta y mis sospechas más temidas las había comprobado, tenía 8,000 de plaquetas. Busque un hematólogo el cual me ingreso con dexametasona 40mg diario, intravenoso por 4 días, después de este tratamiento el doctor me mando que tomara 100mg de prednisona (tomaba 2 de 50mg), esa dosis era muy alta, me dieron de alta con 38,000 de plaquetas, a los quince días recaí con 2,000 de plaquetas, volvió a internarme, con el mismo tratamiento, me dijo el doctor vamos a internar nueva mente con dexametazona, con estos niéveles de plaquetas yo sangraba un poco de mis encillas, tuve síntomas de sangrado de nariz, pero gracias a Dios no tuve ninguna hemorragia. La dexametazona permitía que mis plaquetas subieran hasta rápidamente pero nuca superaron los 40,000. Así estuve tres 4 veces internado en termino de menos de 2 meses, en la clínica privada donde yo estaba asegurado, el internista de la clínica me decía me preocupa que te estes poniendo demasiada dexametasona, eso es desbastador para tu cuerpo y sistema inmunológico, mi hematólogo me había explicado que si no mejoraba con dexametasona el siguiente paso era la extirpación del bazo, ya que el bazo desconocía mis plaquetas como extrañas o como virus y mi sistema a través de mis anticuerpos las eliminaba, es la solución más viable, 6 de cada 10 es decir el 60% que se operan del bazo vuelven a tener una vida normal y sus plaquetas se superan rápidamente, obvio no era una garantía 100%. No quise ese procedimiento y le preguntamos que otros tratamientos habían, fue cuando me hablo de revolade un tratamiento que a nivel mundial tiene buenos resultados pero no hay en el país, hicimos todo lo posible y lo conseguimos en Costa Rica, tenía que tomar 50mg, quiero decirles que ese medicamento era muy costoso paro nosotros la caja trae 28 pastillas de 25mg, yo tenía que tomar 2 pastillas diarias, esa caja nos costó aproximadamente $1,100 Dólares, más envío, conseguimos ese tratamiento para 28 días es decir dos cajas y me realice los exámenes como a los 25 días de haber empezado el tratamiento, y mis niveles no mejoraban ni siquiera superaban los 20,000, el doctor me dijo que tenía que mantenerlo al menos 3 meses, para que hiciera efecto y que tenía que tenerlo hasta el tiempo necesario. No pude continuar con ese medicamento era muy costoso para mí. El hematólogo me sugirió y trato de convencerme que me sacara el bazo pero yo no quise, y fue cuando él me dijo hay otros tratamientos pero aún son más caros que la revolade, el siguiente tratamiento que puedo aplicarte ses menos costos pero más dañinos para tu cuerpo y tienen mayor efectos secundario, y fue cuando me hablo de una quimioterapia, (un tratamiento desbastador para mi cuerpo y mi sistema inmunológico), consulte otros médicos que conocían de mi caso y me dijeron el problema es que si no accedes a operarte y no puedes mantener un tratamiento costoso como revolade, por eso tu doctor está haciendo todo lo posible con otros tratamiento, obviamente tampoco accedí a las quimioterapias o el suministro de ese medicamento que ahorita no recuerdo como se llama.
Aquí viene de lo que real mente quiero hablarles, agote mis recursos, y nada de lo que había tomado o estaba tomando mejoraba mis plaquetas, estuve con corticoides primero con prednisona dosis alta 100mg, como un poco más de un mes y después lo remplazo porque le pedí que ya no aguantaba esa dosis, por mis niveles de plaqueta no había querido bajar la dosis, me la remplazo por deflexacor de 30mg un poco menos pesada que la prednisana, mis plaquetas siempre bajas debajo de 20,000 ya no quise aplicarme dexamtazona por miedo a los efectos secundario.
En todo este proceso yo me puse en las manos de Dios y le dije tu eres mi médico por excelencia soy tu hijo y tú no eres hombre para mentir ni hijo de hombre para arrepentirte, tú me sanaste una vez y lo puedes volver hacer. Yo soy cristiano y Dios ha sido mi todo, yo le dije que no me operaria porque yo quería que l hiciera el milagro en mí, quiero decirles que me sometí a 21 días ayuno y oración con mis familiares más cercanos, ya en este momento mi cuerpo estaba debilitado yo pasaba postrado en una cama y solo me levantaba a comer, me sentía completamente débil. No quise ir donde el doctor porque el solo estaba esperando mi respuesta si me operaba o intentábamos la quimioterapia. Yo deje de tomar los corticoides por mi propia cuenta y puse mi Fe y mi esperanza en Dios, deposite todo mi Fe en El.
Hoy quiero contarles que el medico por excelencia se llama Jesucristo, él llevo nuestras enfermedades en la cruz del calvario, un 7 de marzo del presente año fui a la clínica me realice los exámenes y saben qué?.. Mis plaquetas estaban en 130,000 un poco baja aun pero solo Dios puede hacer eso, sin tomar ningún medicamento, hacia 20 días me los había hecho y las tenia de 7,000.
Cuando me encontré al internista de la clínica le conté y me dijo que tomaste, solo le dije del espíritu santo de Dios, te felicito me dijo.
Hoy yo he declarado mi sanidad, recobre mis fuerzas no he vuelto a tener un morado mucho menos he sangrado de las encillas , estoy sano gracias a Dios, te invito que tomes de esa medicina que no cuesta nada solamente humillación, fe y compromisos de obediencia a hacia Dios.
Voy a ir donde el hematólogo tengo dos meses de no verme y sé que la sanidad en mi vida ha sido echa, y se que el mismo doctor confirmara que estoy sano.
Gracias por leerlo todo Dios te Bendiga
Mateo 21:22
Y todo lo que pidiereis en oración creyendo lo recibiréis.
felicidades Jose.
Como sigues?
Buenas tardes, a todos las dudas las debe despejar su hematólogo. Esta en la obligación de decirles que comer o beber y que no. Es el derecho que ña mayoría según he leído no ha estado haciendo. Pti, una enfermedad de tres categorías . Sola o es desencadenada después de haber sufrido otra enfermedad. Si estudiamos bien, antes no existían estas enfermedades, hoy en día se incrementan y la comida chatarra es una causante quizás de que los organismos estén menos nutridos y descompensados de vitaminas , proteínas y minerales. El agua ! Debe ser hervida señores. No de la pileta . Jugos naturales, diré to de fruta n o de envases de cartón o plástico. Eñ yogurt debe ser natural de bichitos casero sin azúcar o colorantes Artificiales. Y así sucesivamente señores hay bastante material en la web y los. Libros de medicina . Deben cambiar su nivel de vida a uno saludable y sobre todo sin estrés, este último provoca todo tipo de enfermedad. Los niños se estresan cuando les gritas, cuando sufren descompresión.
Hola mi nombre es liseth daniela bonilla londoño actualmente tengo 18 años fui diagnostica con PTI desde los 2 años mi abuela era la que me cuidaba mientras mis padres trabajaban por lo cual ella comenzo a descubrir la aparicion en mi cuerpo de moretones, por loc ual me llevaron al medico el cual me diagnostico con PTI desde entonces mis padres comenzaron a llevarme cada 6 meses a Bogota a un centro especializado donde me daban medicamentos, recuento de plaquetas
Cuando me caiga o golpeo el hematoma se pone de color morado o verde
con la PTI aprendi que a pesar de que es una enfermedad con la cual no se cuenta una solucion ya que es cronica se puede vivir de una mmanera norma pues hoy en dia hago mis actividades diarias sin ningun problema
lo malo es que vivo con la preocupacion de mis padres cuando me golpeo, porque a veces no quisiera preocuparlos tanto frente a mi enfermedad
Hola, Podrias darme el normbre del lugra donde te llevaban. Mil gracias.
Mi nombre es Yanela Rodriguez tengo 21 años de edad, Venezolana, mi historia con la PTI es la siguiente, Fui diagnosticada a los 6 años, empece con los hematomas (morados) pues a esa edad tuve mi menstruación y después cuando tuve mi 3 sangrado fue una hemorragia a consecuencia de eso me la diagnosticaron, la crisis plaquetarias me llegaron a 10.000/mm3, lo cual pensaban que que Leucemia cantidad de estudios, lo cuan ninguno daba el resultado hasta que me realizaron una Biopsia medular(Una Punción En La Médula) donde eso dio el resultado, estuve en tratamiento por 3 años, con esteroides por dosis y pues cada vez me reducían la dosis empece en con la dosis en 90 MG y termine cuando llego a 0.5 MG estuve 3 años en eso, hasta que mejore OJO Mejore porque eso es una enfermedad crónica que con tratamiento se controla mas no desaparece totalmente, y pues actualmente tengo 21 años y no e presentado mas crisis plaquetarias, de echo tuve paludismo dengue y mis plaquetas se mantuvieron, bajan pero solo poco producto del paludismo y el dengue, pero de bajarseme por crisis plaquetarias no aun no, y pues ya son 12 años y no me a han dado mas crisis, claro yo me cuido mucho trato de mantener una dieta, trato en todo lo posible de no cortarme o romperme, cuando tengo mis menstruaciones me controlo los sangrados con vitaminas y asi, gracias a Dios, esa es mi experiencia !
Disculpa que vitaminas tomas? Yo también tengo pti, recién diagnosticada
Hola, Mi esposo tiene PTI desde hace 5 años, he estado investigando y he dado con el padecimiento del intestino permeable, causante de enfermedades autoinmunes. Estoy buscando algún lugar en México en dónde le hagan el test para saber si quizás el tratamiento deba venir por ese lado. Si alguien sabe algo de esto, ojalá y pudiera compartir la información. Gracias y mucho ánimo.
Buen dia.
mi padre lo diagnosticaron con purpura trombocitopenia, sus plaquetas llegaron 15.000 estuvo internado por 17 días luego de una remisión lo trasladaron y luego de 5 dias subieron de nuevo las plaquetas con la dosis de predisilona de 20 mg.
pero luego de 20 días hemos notado que volvieron aparecer las petequias en las piernas y se le inflaman y suda demasiado, quisiera saber si esto es normal y si el clima afecta en algo a esta enfermedad.
gracias
HOLA a mi hijo se le diagnostico esta baja de plaquetas y tenemos la Bendición de tener un Hermano mio que es Medico Internista y El llevado su cSo se le hicieron todos los estudios a mi hijo y sale bien de todo y a El no se le ha bajado a tan bajas cantidades el las a tenido a 119 mil o 121mil 98mil y mi hermano se especializo y a estudiado y El tiene en venta unas gotita de PEPTONAS así le llama que las sacan de los fetos de los Vovinos que hay para cada padecimiento a mi hijo le reseto para la médula osea y para su sistema Inmune y eso le han subido sus plaquetas el Num Cel de mi HNO Doctor Gildardo Ojeda es 01 673 852 43 41 estamos en la CD de Guamuchil Sinaloa México El tiene su Clínica se llama Clínica del Evora aquí en Guamuchil creo que a los demás pacientes El le da estos 2 Tratamientos como en 1500 pesos son 2 Frascos de goteros que te alcanzan para 20 días y son muy buenos
Hola soy Elena sexta región chile mi hija diagnosticada púrpura hace cinco años ya hoy tiene 12 años lleva su enfermedad controlada sin médicamentos no debe comer frutos rojos tomate cebolla ajo chocolates de alto porcentaje de cacao pero de febrero todo mal llegó su periodo menstrual y hemorragia de proporciones ahora en tratamiento con ginecóloga han sido meses duros pero confío que todo se regulará igual me da miedo e impotencia el ver que tiene que pasar por estos procesos espero alguien me de su experiencia en caso parecido al de mi Fernandita
Hola Elena dices que tu hija no puede comer chocolate?. A mi hija no le han dicho nada de eso. Puedes ponerte en contacto conmigo?
Hola, me llamo Ana y quiero contar mi experiencia. Hace cuatro años, con 22 años, me empezaron a salir moratones muy muy grandes a veces por golpes tontos y otras veces sin ni siquiera darme ningún golpe. Entonces fue cuando recurrí a mí médico que me hizo unos análisis en los que vio que tenía las plaquetas bastante bajas 50.000 y me mandó al especialista. Antes de mi cita con la especialista me hicieron unos análisis muy completos (me sacaron 11 tubos de sangre) para así poder descartar cualquier otra enfermedad. Fue en noviembre de 2015 cuando me diagnosticaron PTI. Es cierto que es una enfermedad no grave, pero para mí ha sido una pesadilla llevar tanto control… Había veces que tenía que ir cada semana al hospital para ver cómo estaban mis plaquetas. Todo estaba en niveles más o menos aceptables que solo requerían control hasta finales del 2016 cuando en mi recuento solo había 20.000 plaquetas y comencé con una medicación de corticoides (predmisona). Reaccioné muy bien a ese tratamiento, pero en el momento que dejé de tomarlo volvieron a bajar las plaquetas. Se me administró una nueva dosis porque podría haber sido por el frío y la verdad que me funcionó bastante bien… Hasta principios de 2018. En ese momento volvieron a bajarme y probaron con otra medicación (revolade). Varias semanas después mi respuesta era buena, pero me comunicaron que ese tratamiento debería tomarlo para siempre. La verdad prefiero no tomar pastillas todos los días y además con esta no podía tomar calcio y tampoco me podía quedar embarazada por desconocerse los efectos del medicamento sobre el bebé (no era una preocupación en ese momento pero sí en el futuro). Tras esa noticia también me comentaron que existía la posibilidad de extraer el bazo y me pareció la mejor idea. Antes de eso tuve que someterme a unas pruebas para verificar que el bazo era el que destruía las plaquetas, y la prueba dió positiva (fue una prueba aburrida durante toda una semana, tengo al hospital todos los días). Definitivamente el pasado marzo de 2019 me extrajeron el bazo. Fue una cirugía por laparoscopia y mi recuperación fue muy rápida, en 2 días estaba en casa y las mayores molestias me las produjeron los gases que te meten para ver mejor. Tras esta operación mis plaquetas se dispararon (1.000.000) y es una respuesta normal. Actualmente mis niveles están sobre las 450.000, pero también es normal que se queden un poco altas. Por fin ahora estoy yendo cada más tiempo al médico y eso es una maravilla y espero que continúe así.
Hola soy de colombia y me encantaría saber cómo vas con tu proceso ya que el mío acaba de iniciar… hace tres dias me realizaron cirugía y tengo mucho miedo… escríbeme por favor al correo
Jennilopezbejarano@hotmail.com
Hola Jennifer, leo ahora este mensaje. Ya pasó como año y medio y todo sigue perfecto, supongo que lo tuyo también. Siento decirte que llego tarde a decirte que no tengas miedo, en mi caso fue lo mejor que podría haber pasado, era una pesadilla estar todas las semanas en el hospital.
Un saludo
Hola soy Verónica hace dos años me detectaron pti me costó mucho aprender a vivir con ella ya que son muy pocas personas que saben de esta enfermedad de hecho hay hasta profesionales que desconocen de la enfermedad .
Hace un mes me operaron sacando mi bazo tengo miedo que no de resultado ya que igual me he dedicado a investigar hacia como hay resultados positivos como negativos me gustaría saber qué otro tratamiento es posible si no hay buenos resultados con la operación a la vez me gustaría saber si. Hay alguna institución en Chile.
Agradecería una respuesta.
hola mi nombre es Liset Paez, de Colombia, tengo 31 años… hace 1 mes largo me diagnosticaron PTI, un día cualquiera me dio fiebre, escalofrió y malestar general, tenia unos puntitos rojos en las piernas pero no les había prestado atención, fui al medico y pues los ellos inicialmente apuntaron a un Dengue, me hicieron exámenes, y enseguida me remitieron a la unidad de cuidados intensivos, el recuento de plaquetas estaba en 3.000/mm3… allí dure 12 días, el día séptimo generalmente a las personas con dengue, su cuerpo se estabiliza, pero mis plaquetas no querían subir de 10.000. el especialista envía otros exámenes para descartar alguna infección en la sangre u otra enfermedad.. los exámenes salen positivos para PTI, me inicial tratamiento con prednisona 50mg por 30 días…. adicional he mejorado mis hábitos alimenticios, mi madre me ayuda mucho con el tema, en los cuales he implementado el jugo de mora con agraz (ayuda con los glóbulos rojos y te da energía), lo tomo todos los días , caldo de pajarilla, caldo de las patas de la gallina (varias personas dicen que es muy bueno), caldo de pescado (rico en omega 3). pienso que mas que todos estos corticoides y esteroides, es cuestión de alimentos… el hematólogo me vio ayer y mis plaquetas están super 280.000. Yo nunca había estado en una clínica y uno muchas veces es ajeno a todas estas enfermedades y piensa que quizá nos nos van a tocar… hoy lucho por mi hija y con la mejor actitud, y principalmente con Dios se que voy a seguir mejorando. Dios los bendiga.
Hola me llamo Marisol tengo 23 años y soy de México, hace 2 años fui internada por presentar petequias, hematomas y sangrado en las encias. (Tenía 6,000 plaquetas) Estuve 3 meses en el hospital tratada con gammaglobulina, danazol y posteriormente con altas dosis de prednisona, desgraciadamente sin responder a ninguno de los tratamientos.
Ya no presentaba sangrados me dieron de alta con 13, 000 plaquetas. Mi familia desesperada busco alternativas consultamos la medicina homeopática, el tratamiento consistia en tomar unos chuchitos y 2 veces a la semana un medicamento intravenoso, yo continuaba tomando 50mg de prednisona y 5mg de ácido fólico. Pero mi estado de ánimo no era el mejor, estaba toda hinchada y con acne caí en una depresión horrible ya no queria tomar mis pastillas Pasaron casi 8 meses ahora ya solo tomaba 5mg de prednisona y deje por completo el danazol pero como (mi médico me dijo es ir dejando el medicamento poco a poco porque los efectos secundarios pueden agravarse).
Mi salud mejoro en cuanto que ya no tenía hemorragias, estaba en los niveles normales de hemoglobina pero mis plaquetas seguian por debajo de los 20,000 entonces mi familia siguio buscando alternativas y encontrarón un artículo donde decía que una paciente con pti fue sometida a altas dosis de ácido ascórbico y achillea mellefolium pero su nombre comercial es (mil en rama)
Entonces desde ese momento consultamos con un médico para que el nos orientará las dosis que debería tomar dejando por completo la prednisona.
* tomar 2 capsulas de mil en rama media hora antes de cada alimento
*2 tabletas de redoxon plus efervescente (vitama c + zinc) cada 12 horas
* 2 capsulas de vitamina E cada 12 horas
Estuve en tratamiento 1 año mis plaquetas aumentaban poco a poco en este lapso de tiempo algunas veces llegue a tener bajas por gripe, tos y por estresarme pero recuperaba mis plaquetas despues de unas semanas también consumia 2 veces a la semana agua de coco que nos ayudan a aumentarlas.
Hace un mes 10/09/2019 tenia 54,000 me médico dijo que voy mejorando que me esperará para una extirpación del bazo, hizo un cambio en mi tratamiento porque le comenté que la vitamina E me sacaba acné, ahora la sustituyo por heliocare capsulas que es un suplemento alimenticio a base de antioxidantes tomar 1 capsula cada 24 horas.
Hoy 13/10/2019 me realizé el estudio para mi sorpresa 71,000 plaquetas no saben lo emociona que me senti al ver mis resultados. Gracias a dios que no me abandonado siempre le pido que llegué el momento de mi sanación y lo esta haciendo y él me ha dado la fuerza para seguir adelante y de curar las héridas que me ha dejado esta enfermedad., nunca pierdan la fe dios todo lo puede.
Hola Marisol soy Doris de Peru, por favor sabes si se puede enviar milenrama en capsulas a Perú ? mi hijo tiene PTI y no reacciona a nada. mi correo es dpatty_71@hotmail.com
Hola Doris
Te envie correo para estar en comunicación
Hola buenas noches mi nombre es Jorge soy de chile tengo pti y el doctor me receto trombopag o revolade su non.bre pero pude comorar las primeras canas ahora tengo q comprar dos pero no tengo para comprar altiro las dos sabes donde poder encontrarlas mas baratas gracias.
Hola a todos. Espero que se encuentren muy bien. En mi familia mi papá tiene años luchando con esto. Y presenta algo muy peculiar. Le aparecen granos o sarpullido en partes del cuerpo, y le da mucha picazon(comezon). ¿Alguno de ustedes está familiarizado con esto? Y de casualidad saben como aliviar esa conexión. Muchas gracias por la ayuda.
Hola, soy Ramón, soy de Mexico, fui diagnosticado en septiembre de 2017 con PTI, con plaquetas en 3000 y baje a 1000, me refirieron a un hospital público la hematologa dió seguimiento con esplenectomia ya que no respondí a prednisona, corticoides y demás, hoy tengo dos años en tratamiento de ROMIPLOSTIN una ampula por semana cada mes a vuelta de dos años la verdad me preocupa porque en la última BH realizada tuve cifra plaquetaria de 1,820,000. Y la verdad no sé que vaya a pasar, si bien es cierto mi medicamento me lo proporciona el hospital público y cada ampula vista alrededor de 20,000 pesos, lo que no entiendo es porque así como baja se suben las plaquetas en mi sangre. Gracias.
Hola soy Sofía tengo 13 años y desde los 6 que me diagnosticaron PTI, esto fue de milagro ya que era un control de rutina y me dieron 20.000 plaquetas. Como estaban muy bajas tuvieron que internarme pasándome gamaglobulina mediante una vía. Esto me las aumentó pero seguíamos haciendo los controles diarios y por 2 o 3 meses estaba bien y luego recaía. Hoy en día estamos haciendo todo lo posible para que cuando me bajen las plaquetas no me tengan que internar. Actualmente me están dando una inyección semanal llamada Romiplostin N-Plate, pero no estoy segura si ayuda mucho. Hace poco me dieron otra vez bajas y estoy tomando una dosis de corticoides. Mi médico quiere intentar la operación del vaso, pero mis padres están muy preocupados de que pueda salir mal
Hola! mi nombre es adriana, me diagnosticaron PTI desde los 3 años y me someti a una esplenectomia en esa edad,… actualmente tengo 29 años y puedo decir que en estos meses mi salud a decaido un poco ya que mis plaquetas /hemoglobina han bajado sintiendo malestares, cansancio y fatigas constantes, esto por lo general me ocurre cada 2, 3 años en los que recaigo,adicional he sufrido amenorrea y los tratamientos que me he hecho ginaecologicamnte no he logrado embarazarm,e hasta la fecha debido a mi condicion….
Alguien sabe algun remedio natural para elevar los niveles de mi hemoglobina, o amenos aliviar mis malestares (nauses, vomito, repelencia a oplores fuertes, falta de apetito).
Muy interesante el artículo. Es muy dificil encontrar información de primera mano contando experiencias y por fin he encontrado una. Yo, como aportación me gustaría incluir un blog que encontré de un padre que cuenta la experiencia de su hija de 2 años y medio, es interesante.
El blog es: https://aventurapurpura.blogspot.com/
Hola a todos, yo tengo PTI desde hace 2 años, actualmente tengo 34 años, tuve mis plaquetas en 6.000 y estuve hospitalizada por 1 mes… me trataron con corticoides y después de un tiempo ya no me servían, los corticoides me hicieron subir mucho de peso y mi estado de animó también cambio mucho. El médico al ver que mis plaquetas no querían aumentar decidió formularme un medicamento que se llama TROMBOPAG, el cual me ha servido mucho y no tiene efectos secundarios como los corticoides, Así que mucho animó
La información de éste artículo es muy interesante. Muchas Gracias.
Hola a todos tengo 45 años a mi me diagnosticaran PTI a los 11 años con 10.000 mil de plaquetas estuve internada casi un año por que después que recuoere de PTI me dio epatitis y bueno me sabe igual .después de eso me regreso la enfermedad cuando salí embarazadas de mi primer hijo y del segundo me trataron y me recuperé y ahora después de muchos años osea más de 20 años otra ves me esta bajando mis plaquetas y la verdad si estoy asustada estoy tomando mis pastillas con esta situación del covi no puedo ir al hospital por tener las defensas bajas y ter el virus disculpen mi pregunta por que después de tantos años otra ves me esta dando de verdad me gustaría saber 😔😔
Hola buenos días soy de Guatemala a mi también me diagnosticaron con púrpura trombocitopenica idiopática o primaria tengo nueve años de tener la enfermedad la pase muy mal pero no hay que atormentarse que es el fin del mundo yo tome esteroides y me subí de peso me entró una psicosis de hacerme examen de sangre cada tres días después me hicieron 8 quimioterapias para ayudarme según el hematólogo después me quería hacer más pero abandoné el tratamiento no lo seguí me quedé con eso después me dejo de importar el miedo me estaba matando ahora tengo año y medio que no me realizo un examen y no me siento mal, nunca sangre y eso que me llegaron a 5,000 mis plaquetas me han hecho operaciones me he cortado y todo bien a lo mejor lo de las plaquetas en mi es defecto de fábrica, no se asusten si no sangran., espero les ayude mi experiencia.. estoy as la orden
Hola soy de Guatemala, Tiene algún correo para ponernos en contexto yo también tengo PTI
Hola soy Chileno y vivo con esta tema ya hace 40 años soy explenectomizado y actualmente desde el año 1985 no tomo absolutamente ningun medicamentos ni squiera para el dolor de cabeza, solo hay que aprender a vivir con esto, ya que nada hace bien y la prednisona es lo peor porque altera otras parte del organismo, yo tomaba 24 diarias hasta que las deje el 85
Bueno les comento: soy de CHILE
Tengo 62 años a los 21 (1978) fui esplenectomizado pero en 1985 volvieron los problemas tomaba 22 prednisona diarioss, probe de todo danogar etc. Hasta que vivi una linda experiencia.
Hoy en dia y desde 1985 no tomo nada ni siquiera para un dolor de cabeza, vivo con bajisimas plaquetas pero nunca mas e sangrado ni siquiera en encias.
En una oportunidad despues de un examen me citaron a una transfucion que nunca fui y esto por la experiencia que tuve.
Solo les puedo decir que el cronico puede encontrar bellas situaciones
Y gracias a eso hoy vivo muy tranquilo y sin problemas
Jaime
Hola Jaime soy Javiera de Chile, hace 5 años que vivo con PTI, hoy me mantengo con 50000 de plaquetas , pero mi doctora quiere iniciar tratamientos más fuertes rituximab o sacar el bazo, yo busco todo el rato tratamientos naturales y ella me dice que no, yo no creo. Según tu historia, se puede vivir con plaquetas bajas, yo también lo creo, solo tengo moretones y petequias, gracias a Dios nunca e sangrado,. Tu tienes moretones y petequias?
Hola estoy buscando ayuda mi nieta tiene 3 años de edad le diagnosticaron PTI crónica hace 1 año seguimos buscando ayuda la niña se encuentra en Venezuela la crisis del país esta cada día peor quiero me orienten por favor la niña empezó a recibir Quimioterapia terapia y en la segunda dosis se hincharon sus piernas y brazos con petequias no la llevamos más a la Quimioterapia ya que cuando la doctora la vio dijo que había sido intoxicación por comer queso y no le mando ningún tratamiento solo la envió a la casa
Hace tres años diagnosticaron a mi hija cn pti en ese entonces tenía 19 años. El tratamiento fué cn corticoides en la cuál nunca le hicieron nada así pasó abril,mayo y en junio del 2017 deciden sacarle el bazo. Llegó a tener 3mil plaquetas. Después de la operación comenzó a tomar trombopag en Uruguay las 1eras semanas lo compramos en una farmacia en ese entonces eran 2 cajas al mes un costo de alrededor de 1000 dólares mientras se hacían los papeleos en el ministerio de salud pública mediante un evaluación de ingresoS personales . Se lo otorgaron y lo tomó durante un año y medio. Hoy pasaron 3 Años y tiene más plaquetas q yo en valores de 350mil plaquetas ve a su hematología cada 6 meses para hacerse chequeos. Desp hace una vida normal y se liberó de todos sus miedos cn la enfermedad.
Hola, tengo una hija de 21 años y a los 2 años le diagnosticaron PTI nos pasamos 2 años en hematologia del Hospital xeral de Vigo haciéndole revisiones cada 15 días y en este tiempo ingreso 3 veces.( llegó a tener 7000)sin q nos dieran una solución fuimos a Santiago y a Barcelona al valle Hebrón para buscar una segunda y tercera opinión. En el valle hebron nos explicaron algo más pero sin solucion y entretanto tratamientos con cortisona entre otros.
Buscando soluciones ante la impotencia recurrimos a un médico naturista de mucho prestigio en Galicia y lo vínculo todo a la alimentación le Quito los lácteos y derivados y el fiambre(solo podía comer jamón serrano) ni chocolate ni yogures ni actimel ect. Con el fin de reforzar la flora intestinal.esa fue la última vez q fue al medico de esto hace 15 años .
Entendemos vuestra impotencia y desesperación y esperamos q nuestra experiencia os sirva de algo
Buenas tardes,
Me gustaría por favor saber el tratamiento natural completo que le recomendaron.
Mi madre tiene trombocitopenia y no toma lacteos, derivados ni fiambre.
Agradecería vuestra ayuda
Un saludo,
Yolanda
Hola ! Soy carolina carvajal, tengo 34 años. Vivo en colombia , tambien Dx PTI y hace 3 meses positiva para fosfolipasa. Tuve 2 recaidas este año con 5000 de plaquetas en un periodo no mayor de dos meses entre cada recaida, en cuestion de los sintomas el mas notable es el cansancio. Realmente no hago muchas petequias o sangrado como sintoma de alarma lo que es mas dificil de diferenciar un cansancio o agotamiento del dia a que tus plaquetas esten bajando. Me fue mal con Revolade hice sintomas adversos lo cual me llevo a una trombosis venosa profunda y un tromboembolismo pulmonar. Actualmente me ven varias especialidades de la medicina y con controles 3 veces por mes para evitar las recaidas de plaquetas tan bajas que puede ocasionar en el peor de los escenarios un derrame del sistema nervioso central. Es angustiante vivir con esto, pero tambien te da la oportunidad de vivir intensamente cada dia.
Hola me gustaria hablar contigo al respecto tambien soy de Colombia.
Hola soy Violeta de origen nicaragüense mi hijo mayor que hoy tiene 11 años ala edad de tres meses de nacido le diagnosticar PTI estuvimos hospitalizados el tratamiento que llevaba no le ayudaba ,y le dieron de alta del hospital con 7.000 de plaquetas y seguimiento ,ami niño le pusieron una inyección que se llama sandoglobulina y le ayudo a subir sus plaquetas pero me dijeron que en la etapa del desarrollo la pubertad se le podría repetir nuevamente eso será cierto .
Hola me llamo Steven, mi consulta no es por mi, es por mi novia ella hace 3 años le bajaron las plaquetas a 4 000 y se descubrió que era la Pti, ha tenido recaídas, ella tuvo sangrado de encías, nasales y todo, al parecer segun los médicos por dengue hemorragico el cual hizo hizo que desarrollará la enfermedad, pues ella pasa temporadas bien y otras no tanto, uno de los transtornos que le quedó son las menorragias, en ocasiones depende de su estado de ánimo encias y nasales pero queria saber si hay forma de que el. Ciclo menstrual no fuera tan fuerte ha tenido menstruación de 22 días y esto ha llevado a que baje la hemoglobina literalmente a estado críticos, las plaquetas pues en el examen. 29 mil el mes pasado y este aumento a 30 mil ella tiene sus sube y bajas en este aspecto pero la pérdida de sangre es lo k me. Preocupa, no se si alguna chica por acá le ha sucedido algo similar, he llorado tanto por ella tiene 27 años y me siento tan inútil de no poder hacer nada, ni donar sangre ya que Cúando la requiere no somos compatibles ellas es O. Negativo y yo A positivo, he sufrido porque quiero verla bien quiero ayudarle mas verla sonreír sin angustiarse por sangrados 😭😭😭😭 es muy difícil esto. Gracias de todo corazón por la información. Que me den.
Hola, me llamo Nancy, vivo en los Estados Unidos desde hace mas de 25 años. Mi mami de 90 años tiene esta enfermedad, se la diagnosticaron hace un mes y la verdad ha sido para mi y mis hermanos una preocupacion constante de que mi madre no pueda superarlo. Ella quiere morir y no seguir con los tratamientos, sus plaquetas llegaron a bajar hasta 4,000 y estaba consciente cuando la llevaron al hospital. Ella vive en Peru. No se si por la edad esta enfermedad se agrave y ella no pueda recuperarse su estado emocional esta decayendo, tiene mucha ansiedad y depresion. Por el Covid19 no dejan que mis hermanos la visiten y eso la ha puesto peor. Si alguien me puede decirme como superar esto estare eternamente agradecida.
HOLA NANCY SOY MARCO REQUEJO DE PERU SI YO TAMBIEN ESTOY EN LO MISMO MI ESPOSA RECIEN LE HAN DIAGNOSTICADO CON ESAS ENFERMEDA PERO SIGUE EN LA CLINICA GOOD HOPE , PERO ESTA OBSERVADA SOLO CON DEXAMETASONA , TODAVIA NO LE DAN TRATAMIENTO PERO ADICIONAL SON LOS DOLORES O MOLESTIAS DEL PECHO Y CUELLO ESTOY NO SE QUE HACER NECESITO CREO UN ESPECIALISTA
Hola me llamo Andrea de Colombia, tengo 33 años y desde los 8 años fui diagnosticada con PTI. a esa edad la verdad no recuerdo que tanto se bajaron las plaquetas solo se que me salían morados en las piernas pero el hematólogo no me dio tratamiento y con jugos caseros me estabilice. cuando toso parecía ir bien a los 20 años tuve una recaída con 17000 plaquetas a lo que me formularon altas dosis de prednisolona y a las 2 semanas estaban en 250000 luego comenzaron el destete de este medicamento lentamente y se estabilizaron en 100000 a 150000.
en el 2015 tuve quede embarazada y en la semana 37 comenzaron a descender, llegue al parto con 30000 plaquetas por lo que ,me trasfundieron mas plaquetas que lo único que hizo fue alterar mas mi cuerpo ya que las rechazaba por completo, de ahí en el 2016 2017 2018 2019 te tenido recaídas con hospitalizaciones todas tratadas con prednisolona y metilprednisona. en este año en enero tuve una recaída de 1000 plaquetas estuve en cuidados intensivos por que no respondía con los corticoides que ya me aplicaban, me volví corticoresistente a los esteroides intravenosos, entonces iniciaron la gamaglobulina y eltrombopag a lo que respondí por unos días luego inicie nuevamente corticoides vía oral, me sometí a la esplenectomía sin respuesta, en agosto llegue nuevamente a 4000 plaquetas pero ya sabían que aplicar y fue rápido que salí del hospital (además por lo de la pandemia) ahora hace unas semanas estaba con 20 mg de prednisolona 75mg de eltrombopag y subieron a 1055000 me bajaron la dosis a 10 mg de prednisona 50 de eltrombopag en 4 dias bajaron a 984000 y luego después de 8 días están en 300000, me asusta un poco el descenso tan rápido pero mi hematólogo me dice que estoy muy bien.
la idea es quitar el corticoide por los efectos secundarios que tienen, en mi caso el aumento de peso, las estrías, sudoración, insomnio, entre otras además me causo depresión y ansiedad por lo que me esta tratando el psiquiatra. es una enfermedad con la que tienes que aprender a convivir.
Hola soy Yesenia de Colombia me puedes escribir a mi número mi hija está próxima a realizarse la esplenectomia y quisiera saber más de esta, ella tiene púrpura desde los 3 años y ya tiene 6 años lleva mucho tiempo con tratamientos con todos intentamos prednisolona, gammaglobulina, dexametasona, el trombopag y rituximab y ninguno le ha servido ahora él médico sugiere la esplenectomia. Me podrías ayudar para aclarar dudas
Hola a mi nene de 5 años le diagnosticaron PTI en marzo del 2020 y ahora en noviembre tuvo una recaída . A él con gamaglobulina le subieron y ahora estamos esperando los análisis del día jueves para ver si vuelven a pasarle la medicación …
Hola soy Daniela Moya y hace más de un año que me diasnoticaron PTI me da vergüenza salir a la calle o salgo muy tapada xk mis moretones son muchos en mi cuerpo
Hola buenas tardes mi nombre es Vianey soy de Colombia .fui diagnósticada con PTI alos 20 años .fui hospitalizada por abundante sangrado que no seme Quitaba me hicieron cantidad de examen y al final un examen de médula el cual saco de dudas al médico que en ese entonces me trataba. el me dice que tengo PTI .purpura trombocitopenica idiopática el me explica. que mi cuerpo ataca mis plaquetas .probé con prenizona .y la verdad la experiencia con ese medicamento fue horrible me daba dolor de cabeza sudoración excesiva mareos dificultad para ver .entre otros .en ese entonces estuve tan mal que debí estar hospitalizada hasta que en en 2008 me aplicaron WINRHO ese medicamento es muy bueno .averiguen con sus médicos si en su país lo hay . dure 11 años que mis plaquetas no seme bajaba. hasta finales del 2019 que tuve recaído .pregunté por ese medicamento nuevamente y me dijeron que solo lo había para niños .aquí en Colombia .y nuevamente estoy con plaqueta bajas volvieron a mandarme prenizona .pero la experiencia con ese medicamento es bastante mala .mi hematologo me mandó el trombopag . no me da ninguna clase de reacion pero si aveces. Seme bajan las plaquetas ..ya llevo un año tomándolo ..mi hematologo me dice que todo lo que esté por encima de 69.000 es bueno para mí ya que las e tenido en 13.000 . Pero la verdad es dura está enfermedad solo las personas que la padecen saben de qué les hablo ..solo quisiera que apareciera un medicamento que ya Mela quite .
Buenas tardes me llamo junior de 32 años cumpliendo los 32 me diagnosticaron pti con 0 de plaquetas era muy raro ya que no había ningún caso con 0 estuve internado en ucim 3 semanas y en total 8 semanas salí del hospital con 80000 de plaquetas la última vez que me hice el examen estaba en 200000 pero la verdad por decisión propia no sigo tomando mis pastillas de predisone y ya no me eh echo la prueba para saber en cuanto esta mis plaquetas pero el día de hoy eh comenzado a sentir dolor de huesos
Hola soy de Chile y mi mamá acaba de ser diagnosticada con púrpura. Tenemos muy poca información al respecto, agradezco si pudieran darme alguna página o asociación donde poder encontrar info fiable. También quisiera saber si existe algún lugar donde conseguir esos medicamentos más costosos que mencionan con algún descuento o similar. Otra cosa según lo que leo en Internet la púrpura dura un período, pero a mi mamá le salieron hace más de un año esas manchas en el pie, a los días tuvo un micro accidente cerebro vascular. Hoy a más de un año las manchas del pie se han ido extendiendo a la pierna, por esta razón fue al dermatólogo quien le envió a hacerse una biopsia.
Agradecería todos sus comentarios o información
Saludos.
Hola soy Claudia, yo a los 5 años me salían petequias y siempre tenía hemorragia de la nariz, prácticamente me la vivía en el hospital, nunca me diagnosticaron esa enfermedad, hasta a los 12 años, me lo diagnosticaron, pero a mi no me dieron nada de los tratamientos que comentan , a mi solo me dieron anticonceptivo para controlar el sangrado menstrual hasta que cumplí 15 años luego me dieron el tratamiento de prednisona, actualmente tengo 27 años y solo tomo la azatioprina solo eso me ha recetado el medico también me han dado la opción de operarme pero tampoco me dan mucha esperanza, y ahora solo me queda ponerme en las manos de Dios y seguir cuidándo ya que la prednisona no me ayuda en nada al contrario me afectan por eso me da un poco de Consuelo de encontrar está página porque he visto sus comentarios y la verdd son de mucha ayuda y si me pueden compartir más de sus experiencias o recetas , consejos se los agradeceré mucho
Hola:
Mi nombre es Hilda soy peruana, me diagnosticaron PTI en marzo del 2021
La verdad si me siento un poco asustada de no volver hacer mi vida de antes, ahora tengo muchas limitaciones, y me preocupa mucho mi cerebro ya que es lo que más se debe cuidar es lo que me indicó mi Hematólogo. GRACIAS BESOS A TODOS
buena tardes
soy de Peru , mii esposa fue internada por plaquetas tenia 20.mil ke hicieron transfusión y subieron a 50 mil , la están controlando con dexametasona , pero tiene todavía un dolor leve y malestar parte del pecho y cuello y mandibula , y los doctores dicen que es de estrés .
estamos viendo siguen en evaluación medica ,ella tiene 34 años le vino de la nada solo sintio fatiga ,debilidad y orino sangre .
alguien que conozca un especialista en este tema de PURPURA TOMBOCITOPENIA INMUNE
Hola buenas noches he leído varias historias de la PTI. Que me quedo atónita soy paciente de PTI desde los 25 años actualmente, tengo 30 mi vida cambió mucho pues nunca imagine llegar a enfermarme de adulta. Viví una parte de mi vida en Venezuela allí recibi el tratamiento de primera línea, prednisona 25mg día y 50 mg si había crisis, intentaron colocarme inmunoglobulina pero no había cama, seguí viéndome por el hospital hasta que me aburrí de mi hematologa prácticamente me decía no puedes hacer nada.. Me comencé a ver con otra hematologa que me mando el Danazol 400 mg, 3 veces al día. Hubo una mejoría del 100%, lo fue reduciendo hasta tomar capsula al día en 2017. Pará el 2018 no tomaba medicamento creía todo estaba bien, regrese a mi país Colombia en 2019 tuve una recaída con 14. 000 placas como digo yo. Comenzó mi dilema por verme con un hematólogo no sería la última recaída en total estuve en UCI 3 veces. Mis placas llegaban a 0, gracias a Dios nunca he sangrado solo es un cansancio extremo hasta el 2020 fue que pudieron darme el tratamiento idóneo Revolade de 25mg al día. Hasta los momentos estoy muy bien comencé a entrenar de nuevo a trotar pues me subí a 72kilos, ya estoy en 58kilos, actualmente puedo trotar 10k y me siento perfecta gracias a Dios y a mi familia que me apoya
Hola me llamo Marisol tengo 25 años y soy de México, hace 3 años fui internada por presentar petequias, hematomas y sangrado en las encias. (Tenía 6,000 plaquetas) Estuve 3 meses en el hospital tratada con gammaglobulina, danazol y posteriormente con altas dosis de prednisona, desgraciadamente sin responder a ninguno de los tratamientos.
Ya no presentaba sangrados me dieron de alta con 13, 000 plaquetas. Mi familia desesperada busco alternativas consultamos la medicina homeopática, el tratamiento consistia en tomar unos chuchitos y 2 veces a la semana un medicamento intravenoso, yo continuaba tomando 50mg de prednisona y 5mg de ácido fólico. Pero mi estado de ánimo no era el mejor, estaba toda hinchada y con acne caí en una depresión horrible ya no queria tomar mis pastillas Pasaron casi 8 meses ahora ya solo tomaba 5mg de prednisona y deje por completo el danazol pero como (mi médico me dijo es ir dejando el medicamento poco a poco porque los efectos secundarios pueden agravarse).
Mi salud mejoro en cuanto que ya no tenía hemorragias, estaba en los niveles normales de hemoglobina pero mis plaquetas seguian por debajo de los 20,000 entonces mi familia siguio buscando alternativas fui sometida a altas dosis de ácido ascórbico y achillea mellefolium pero su nombre comercial es (mil en rama)
Entonces desde ese momento consultamos con un médico para que el nos orientará las dosis que debería tomar dejando por completo la prednisona.
* tomar 2 capsulas de mil en rama media hora antes de cada alimento
*2 tabletas de redoxon plus efervescente (vitama c + zinc) cada 12 horas
* 2 capsulas de vitamina E cada 12 horas
El 13/10/2019 me realizé el estudio con 70,000 plaquetas me médico dijo que voy mejorando que me esperará para una extirpación de bazo. Estuve en tratamiento 1 año mis plaquetas subían y bajan pero no más de 70,000, hoy 03/052021 tengo 124,000 Gracias a Dios por unos suplementos naturales que ayudaron a mi cuerpo a funcionar de manera correcta, nunca pierdan la fe dios todo lo puede. Si desean más información sobre lo que me ayudó a mejorar mi salud, les dejo mi correo marisolalonsoga@gmail.com
Hola mi nombre es anyel y sufro de pti desde los 17, hoy con 25 años recaí nuevamente, llegando a 12.000 plaquetas, tomando 60mlg de prendisina, pero cuando las intentan bajar, bajan también las plaquetas, como sano.y ya no tengo hematomas, pero me aterra engordar con el medicamento.
Intento camina 20 minutos al día para que mis músculos no pierdan fuerza, ( no se si eso afecta a mi cuerpo)
Cualquier recomendación se agradece
Hola soy daniela de Argentina tengo 34 años y hace 6 meses me diagnosticaron pti crónico aunque solo fui hospitalizada dos veces 15 días cada vez estuve muy grave 2000 plaquetas hoy estoy con medicación (corticoide 10gm) y un cálculo de 220mil plaquetas nose si me voy a curar del todo confío en dios que si pero lo mio nunca fue tan extremo como los casos que leí yo solo tuve petequias y sangrado tipo menstruación pero no más de 7 días,ojalá pudiera saber porque me vino esta enfermedad porque no hay una causa encontrada me llegaron a decir que puede ser por extres 😭
Acá tenemos una atención pública muy buena y hago tratamiento en hematología (hospital paroissien)
Hola soy Abigail, me diagnosticaron PTI a mis 5 años, tuve muchas recaídas y la última fue cuando tenía 17 años… pasaron 11 años y crei que estaba sana. Hace casi 3 meses se me bajaron las plaquetas a mil … sentí tanto miedo, decepción, enojó porque crei que ya no tenía esa enfermedad. Me tranfundieron plaquetas, metilprenidsolona y prednisona.
Pero hay algo que no se porque está pasando, me duelen horrible los huesos, tengo más de una semana con alegría rinitis insoportable, estoy muy deprimida y me siento muy agotada… la cita la tengo dentro de 15 días y no se que hacer ☹
Buenas noches, acabo de leer sus mensajes. Quería consultarles si la trombocitopenia autoinmune es igual a la idiopática. Mi hijo lo diagnosticaron con la primera y también le estoy dando prednisona 35mg, él solo tiene 13 años.
Leí varios mensajes, mi hijo se llama Benjamin , la primera vez que fue hospitalizado fue a los 3 años, en ese entonces con 7 mil plaquetas, el segundo episodio a los 6 años , llegó a ser hospitalizado con 1000 plaquetas, el año pasado, a la edad de 12 años fue hospitalizado por tercera vez con 5000 plaquetas, han pasado un poco más de 1 año y nuevamente tiene bajas las plaquetas , presenta petequias y moretones, el asunto es, que él es un niño amante del deporte, actualmente es cadete de un equipo de fútbol, ama entrenar y jugar a la pelota, como mamá me siento angustiada, como se le dice a un hijo , que se siente bien, que tiene condiciones, que ama hacer ejercicio , que sueña y trabaja día a día con ser deportista profesional, que padece de una condición que no se lo permitirá ? Pregunto por que lleva más de 3 episodios, tiene solo 13 años, a estado hospitalizado más de 6 veces por recaídas, a sido tratado con predmisona e inmunoglobulina,
Es desesperante lamentablemente
Hola mi nombre es sergio soy de chile cuando tenia 18 años comence con moretones horribles sin razon aparente, sangrado nasal y globos de sangre en la boca no le tome la importancia debida hasta q tuve deposiciones con sangre ahi despues de varias horas asi decidi hablar e ir a medico resulto que tenia 2.000 plaquetas me internaron durante un año y medio con distintos tratamientos a los cuales mi cuerpo no reaccionaba como esperaban los medicos por lo cual me comentaron la posibilidad de extraerme el baso a lo cual accedi con la esperanza de recuperar mi vida lamentablemente tampoco tuvo el efecto q esperaban los medicos ya que aumentaron mucho las plaquetas sobre los niveles normales segui con otros tratamientos hasta q logre atenderme por un año y medio mas con tratamientos ambulatorios me colocaban un medicamento cada semana lo q mas me dolia era que no podria seguir con mi deporte favorito las artes marciale hoy tengo 27 años no tomo medicamentos hago mi vida completamente normal y si bien no practico artes marciales asisto al gym a hacer pesas lo que compenso un poco la desilucion de las artes marciale yo creo q lo que me ayudo fue tener siempre una actitud positiva la cual forzó mi familia ya q no queria q me vieran mal ya que ellos tambien sufrian por mi enfermedad fue dificil ya que un dia estaba bn y al otro mal era una montaña rusa de emociones pero todo salio bn hoy estoy atento a mi cuerpo y los sintomas cuando me diagnosticaron me dijeron que tenia pocas probabilidades d sobrevivir ya q espere a estar muy mal para asistir a medico ahora aprendi la leccion prefiero perder un poco d dinero en una consulta para q me digan q no tengo nada a pasar d nuevo por lo mismo mi unico consejo es acudir a medico apenas sientas q algo no va bien espero les sirva se lo que se siente estar en esa situacion pero recuerden que la mente manda al cuerpo y si tienen una actitud positiva e intentas reir aunque no tengas ganas sirve mucho y nunca olvidar q las enfermedades es mejor frenarlas a tiempo no tengan miedo d asistir a medico ya que son los unicos q pueden ayudar lo digo por que casi muero por mi miedo a que me dieran el diagnostico que me dieron pero aqui estoycasi 10 años sin ningun problema pero siempre atento saludos y fuerza a los que tengan que pasar por esto igual a sus familias y no olviden que una mente positiva y alegria frente a la adversidad son la clave para ganar a las enfermedades
Hola. A mí no me han diagnosticado oficialmente la PTI, pero llevo dos años con plaquetas bajas. En agosto tenía 29,000 de plaquetas. En octubre me retuvieron en urgencias por hematomas y petequias en todo el cuerpo. Me hicieron otro conteo y salí con 34,000 (el viernes 22 de octubre). Tomé ese fin de semana mucho té de muitle o muicle, y el lunes 25 me tomaron otra muestra y ya habían subido a 59,000. Realmente no sé si a todos les pudiera ayudar pero fue increible para los doctores. Por eso se los comparto, por si a alguien le funciona. Es una hierba que al hacer el té se pone rosita y a contra luz se ve como azulado.
Hola sergio leí tu pos y algo muy parecido me pasó
Mi nombre es Francisca de chile
Alos 19 años
me diagnosticaron con pti con 2 mil de plaquetas
Comencé con moretones petaquias hemorragia úlceras bucales
Cansancio y acudí a médico
Ya tengo 37 años por cumplir 38
Llevo 18 años con esta enfermedad mi recuento de plaquetas no son sobre los 50 mil
Pero ando perfectamente y eso q soy acelerada. Nivel Dios
Y hace 3 semana mi hijo de 10 años empezó con hemorragia
Nasal lo único extraño que emos echo es vacunarse contra con CV 19
Y esta en evaluación con un purpura ( pti)
Gracias a Dios le subieron sus plaquetas ahora esperar que se mantenga sin corticoides
Me siento tan angustiada por mi hijo
Siempre me dijeron que esta enfermedad no es hereditaria
No me gustaría que tenga que sufrir lo mismo que yo
Mas que es pequeño le gusta la adrenalina
Hacer karate y deportes extremos
Me gustaría saber si algunos de uds a heredado esta enfermedad o algunos de sus hijos le a pasado lo mismo
Gracias espero q cada 1 de ustedes se encuentren estable
Y no pasen pena
Eviten todo lo que les haga mal
Vivan la vida disfruten
Sean felices que e aprendido que
Las penas rabias hacen que se me bajen las plaquetas .
Saludos a cada 1 de uds
Hola Francisca , que pena lo de tu hijo..ojalá mejore.
Yo tengo entendido que no es hereditaria
Hola que tal a todos!
Soy Diego y tengo 42 años y hace 1 año me diagnosticaron Trombocitopenia Inmune, y recientemente me añadieron el término “refractario” a mi diagnóstico derivado de la poca ó nula respuesta que estoy presentando para elevar mis niveles de Plaquetas.
He sido una persona muy disciplinada con el ejercicio y alimentación desde mí adolescencia y comprendí que esto le puede a dar a cualquiera en el entendido que no es hereditaria.
Inicie con un nivel muy bajo de plaquetas, siendo de 14.5 .
Y las manifestaciones no me generaron realmente ninguna incomodidad,
al igual que ustedes mis síntomas fueron petequias , moretones, espontáneaos en el cuerpo como lo mencionan.
Con excepción de que frecuente (Cada 1.5 meses) tengo derrames oculares totales ó a un 75% en alguno de mis ojos, que perduran hasta 18-25 días, eso sí sería lo incómodo en ocasiones.
Pero sobre todo la mirada de mis hijos que aunque les digas que te sientes bien , el ver a uno así, no los deja tan tranquilo como uno deseara.
Durante este camino me he sometido diversos estudios los cuales menciono:
TSH
T3 LIBRE
T4 LIBRE
RETICULOCITOS
COOMBS DIRECTO
FACTOR REUMATOIDE
IgG
VIH
HEPATITIS B
HEPATITIS C
CITOMEGALOVIRUS IgM
ACS Anti DNA
ACS ANTINUCLEARES.
VIRUS EBSTEIN BARR IFM NUCLEAR.
C3
C4
ASPIRADO DE MÉDULA ÓSEA
TC ABDOMINOPÉLVICO Endovenoso
BIOMETRIAS HEMATICAS / QUIMICAS SANGUINEAS
Medicación :
PREDNISONA
DEXAMETASONA SOLUCIÓN INYECTABLE ampolletas en SOL. SALINA
AZATIOPRINA
Despues de 1 año mi nivel de plaqueta ha subido hasta 67, lo cual me ha impedido colocarme la vacuna COVID por comentarios de mi Hematólogo,el nivel mínimo para recibir la vacuna es tener plaqueta a un nivle de 70.
Estoy con animo y esperanza de ir subiendo estos niveles para tener las 2 vacunas + resfuerzo.
Les agradeszoc su atencion a los que hayan leído esto, y mi aportacion es para quien asi lo desee lleven un historial clínico.
Sintomas / Ubicacion / Tamaño
Manifestaciones
Duracion
Medicacion
Tiempo de Duración de cada tratamiento.
Conclusiones de Analisis realizados .
He leído mucho al respecto y se que tengo un largo camino que recorrer tanto para ir adaptandome y aceptando cada cambio pero eso si siempre buscando la manera de que no sea un impacto en el ritmo de vida de la familia.
Que aun esta la operación pendiente de extirpación de Bazo.
Estoy abierto a comentarios constructivos.
Deseándonos a todos una pronta estabilización y recuperación.
Les mando Saludos !!!!!!
Hola! Soy PTI de los 5 años y hoy a los 43 he vuelvo a tener crisis de menos de 10 mil plaquetas. Consulta en qué momento determinaron hacerte aspirado de médula.
Otra consulta, con la prednisona se alteraban otros rangos de tu hemograma.
hola Diego! soy estefania, al igaul que tu soy paaciente refractario, te comento que yo empece esta enfermedad a los 5 años de edad, hoy tengo 31, he pasado por todas las lineas de tratamiento incluido el bazo, sin repuesta, pero me e mantenido estable, pero hace 2 años volvi a recaer a consecuencion de mi embarazo de alto riesgo, actualmente estoy con la Ultima linea de tratamiento de PTI (romiplostin), con las dosis mas elevadas pero continuo sin respuesta, (mejoro y decaigo)
Espero que si te sometes a la operación tengas respuesta favorable.
Animos!
Seria bueno mantenernos todos los pacientes en contacto proalguna red, he leido los comentarios y son historias muy parecidas las de todos.
Un abrazo y a seguir luchando!
Hola Diego,
Javiera (38) de Chile por acá, y hace 8 años con PTI y además hace 3 con dermatitis purpurica, mis plaquetas hoy no sobrepasan las 40.
Creo que el nombre de esta enfermedad asusta mucho, yo solo tome corticoides casi un año mientras estaba embarazada y luego nunca más ya que es peor el remedio que la enfermedad, no me he querido sacar el bazo, ya que es un órgano y está en nuestro cuerpo para cumplir una función, además como no sabes el por qué de la enfermedad es como jugar a la ruleta, yo prefiero mantenerme en un peso saludable , no hacer deportes extremos y lo más importante es estar tranquilos, sin estrés, esto último es clave para cuando estamos con las plaquetas bajas.
hola, necesitamos informacion de donde hacer la punsión aca en chile y los valores
si alguien nos pudoiera ayudar, es con suma urgencia los datos para una chica venezolana que estan sin trabajo y les quieren ayudar a hacerla.
agradezco sus comentarios y ayuda.
Hola soy Angelica diagnóstico PTI tuve las plaquetas en 8000 estube en UCI mis plaquetas subieron con prednisolona en 121 ..me realice un examen y estaban en 14 sigo tomando prednisolona y realizarme exámenes particulares para comparar y esperar una cita generar para comentar mi situación tengo miedo pero tengo fe que voy a salir de esta con la voluntad de Dios lo complicado es sacar una cita con el hematólogo nunca había presentado ninguna enfermedad es algo nuevo para mi y la verdad quisiera que las plaquetas se me novelaran al menos en lo mínimo los 150
Hola! Comparto mi última experiencia, el Viernes 28 de Oct 2022 ingreso al hospital a las 8pm con conteo de 2mil plaquetas, se administra solumedrol, viernes, sabado y domingo, al igual q 1g de rituximab el dia domingo y el dia Lunes 31 la BH muestra 140mil plaquetas.
Diego hola dato de un buen hematologo.
Gracias
Hola, alguien del grupo ha intentado con medicina biomoléculas? Yo tengo este mal, dignosticado en diciembre de 2022, y la verdad me preocupa está situación, tengo 48 años, soy de México. Saludos
Mi nombre es Viridiana, tengo 40 años y mi diagnostico es trombositopenia auto inmune desde 13 años , inicie en mi último embarazo..
Tratamientos:
Predisona, danazol, rituximab y ahora romiplostim.
Los dis primeros medicamentos funcionaron pero cuabdo inició la pandemia mi bazo se volvió loquito y comienzo a matar mis plaquetas nuevamente, asi que iniaron tratamiento con rituximab e hidrocotisona, funciono 6 meses, ahora estoy con romiplostim, pero se acabo el medicamento en Mexico, en el hospital Juárez, tengo miedo, me siento nada, este año me han internado dos veces, el recuento de plaquetas es bajisimo y tengo tanto miedo de quitarme el bazo.
Hola, soy también soy diagnosticada con púrpura trombocitopenica , tengo mucho tiempo tomando presni, quería saber si alguno de ustedes les causó algún daño este medicamento…
¡Salud y vida para todos!
Hola el 10 de marzo diagnostican a mi hija de 5 años con PTI , estoy intentando saber más sobre esta enfermedad. Estaría bueno crear un grupo d wsp para ir contando sus experiencias y mejoramientos
Muy buenas, me llamo Irina y soy de españa, me diagnosticaron PTI a los 10 años, me medicaron (con Eltrombopag) y estoy en remisión. Mi duda es si el cansancio (que es uno de los sintomas de la enfermedad) puede persisitir estando en remision. Muchas gracias.
Hola Irina, una consulta cuanto tiempo tomaste eltrombopag y de cuantos miligramos , soy de peru mi hijo troma Eltrombopag y aun no entra en remisison por ello la consulta, gracias
Hola buenas mi nombre es Arielle tengo 25 años soy de chile, la PTI se me presento hace dos años, comenzó en diciembre del 2021, en ese tiempo no quería aceptar que podía tener alguna enfermedad grave, me costo tiempo entender, ha sido un sube y baja hasta ahora. Me hospitalizaron con 5.000 plaquetas estuve a punto de morir, me hicieron exámenes hasta que supe que era pti, en enero de 2022 empecé mi tratamiento con corticoides prednisona y fue horrible experiencia porque además tengo un trastorno del animo y TOC entonces mis síntomas empeoraron mucho con este medicamento, deje de ser yo misma, creo que pocas personas hablan de lo fuerte que es todo el proceso, era ir al hospital y estar todo el día ahí, hospitalizaciones, idas muchas idas a urgencias. Bueno luego seguí con otro tipo de corticoides tampoco funcionaba, me subían las plaquetas a 15.000 bajaban a 6.000 en menos de una semana. Luego probaron con inyectar corticoides en este caso era metilprednisona, tampoco funciono. Hasta que llego el Trombopag, los efectos secundarios de este medicamento son varios al principio, jaqueca, mareos, fatiga, nauseas, cansancio extremo, lo sentía todo, aunque solo me tomaba 25mg tampoco daba resultados, aumentaron a 50mg y comencé a subir pero en ese tiempo era vegetariana y además consumía marihuana, estuve mucho tiempo así, hasta que me enferme mucho, me subieron a 75mg, pero no tenia fierro, ni hierro, estaba en 0, me inyectaron ambas cosas y luego me dieron unos medicamentos para subir y volví a comer carne y a mejorar mi alimentación, me mantuve estable un tiempo, físicamente, pero mentalmente sentía que no podía mas. Tuve que dejar mi carrera y volver a vivir con mi madre, mis esperanzas o mi futuro se veía oscuro, agregado a todo esto que uno pasa por tener la enfermedad, constantemente en la vida siempre están pasando cosas, creo firmemente que tener una condición así te hace crecer como ser humano y la consciencia, pero si eres joven se ve todo de una forma fatalista, porque no esperas que la vida o tu ritmo cambie así tan rápido, yo salía, tomaba, tenia otro estilo de vida, más toxico, estaba acostumbrada a otras cosas. En fin no deje de consumir muchas cosas, mis plaquetas bajaban, no me podía mantener estable y este año me dio depresión, no podía salir de eso, mi cuerpo cambiaba, mi cara, el tono de mi piel, además estaba en un entorno hostil, mis plaquetas bajaron tanto que se abrió la posibilidad de operarme y extirparme el vaso sanguíneo, eso me hundió un poco más. Hasta que comencé a trabajar, volví a estudiar, no mi carrera pero cosas que me interesan, empecé a entrenar de a poquito, trato de quererme todos los días un poco más, todos dicen que hay que tener mucho cuidado, es cierto pero nada de eso es un limitante, puedes hacer todo solo que con mucho cuidado, hace dos meses estoy tomando magnesio quelado, vitaminas, mi alimentación trato de mejorarla todos los días, frutas de desayuno, batidos, almuerzo y cena, no me salto ningún alimento. En noviembre en mis controles de todos los meses, fui y me dijeron que tenia 573.000 plaquetas, después de dos años porfin subieron a eso, me bajaron la dosis de trombopag a 50 mg, si bien hay veces que igual me enfermo, bajo un poco mis plaquetas y se me bajan las defensas, sobre todo con la menstruación, cuando eso pasa intento estar en reposo, un día completo. Hay que tener espacios para descansar, tener espacios seguros siempre, mucha consciencia de cuidarse, nuestro cuerpo es lo único que tenemos tan de nosotros, hay que quererlo sea como sea, también creo que es importante aceptar la condición, compartir tu experiencia, mantenerse informados, ser empáticos con los demás que no entienden, aunque no nos entiendan a nosotros porque no es tan visible pero si muy difícil, es un proceso de aceptación constante, es una incertidumbre porque no sabes que pasara mañana, entonces hay que mantenerse fuertes. Por eso la importancia de compartir estas experiencias, a todos les toca de una forma diferente, agradezco que exista este blog, yo lo encontré en enero de 2022 y recién ahora me sentí capaz de compartir mi experiencia, he leído muchas historias que me han ayudado un montón en la existencia. Agregare también que para uno es difícil sobrellevar esta condición para las familias también lo son, así que envío un gran abrazo a todo aquel que padece de PTI, que tiene algún familiar con PTI, somos fuertes.
Hola mi nombre es Anabel Soriano tengo, 44 años, a los 10 años empecé con púrpura trobositopenia autoinmune, ese fue mi diagnóstico desde niña recibí tratamiento y se me controlo, regreso a los 20 años, desde entonces e tenido recaídas pero nunca perdien el ánimo siempre con la fe en Dios, como de todo nunca e llevado una dieta al contrario nunca nada en exceso, hago ejercicio, jugos verdes en la mañana, llevo una vida normal tomo muchos remedios naturales, ya que todos saben que los medicamentos tienen efectos secundarios no a todos nos funcionan las cosas igual por eso hay que conocer nuestro cuerpo y cuidarnos tuve que investigar mi enfermedad por qué nadie me daba solución. Entonces sabemos que está enfermedad no tiene cura solo es controlable y sobre todo tengan en cuenta que no a todos los tratamientos y medicamentos reacciona igual cuídense mucho bendiciones para todos