La inteligencia artificial y el big data están reformando la salud. Pero ¿cómo se decide qué hacer con los datos personales a los que acceden y bajo qué reglas? Un nuevo estudio dice cómo.
La promesa de la IA en salud
Investigadores alrededor del mundo exploran distintas tecnologías para la detección de enfermedades cardiovasculares, cáncer y otras condiciones a través de rayos X, escáneres y M.R.I. Una de las tecnologías que mayor impacto promete es la inteligencia artificial, por su capacidad predictiva a partir de entrenar grandes cantidades de datos (big data) de alta calidad.
Miremos un caso en India. Hace poco Muthusamy Ramalingamm, un residente local de Madurai, India, visitó el hospital de oftalmología Aravind, en el sur del país. En cuestión de segundos un técnico le escaneó la retina y ambos ojos dieron señales de retinopatía diabética, una condición que debilita la visión y que puede causar ceguera de no tratarse a tiempo.
Muthusamy es una de las 70 millones de personas con diabetes en ese país. La diferencia es que se trata de un paciente a quien se pudo predecir oportunamente el riesgo de tener complicaciones en su visión, con ayuda de la inteligencia artificial (IA). En la mayoría de los hospitales y clínicas, son los especialistas quienes diagnostican lesiones oculares, hemorragias y decoloración que anticipen la retinopatía diabética.
El hospital Aravind está tratando de automatizar el proceso. Junto con un equipo de IA de Google establecido en California, el hospital está probando un sistema matemático de redes neurales que reconocen la enfermedad sin necesidad de interpretación humana. El sistema analiza millones de imágenes de retina con señales de retinopatía, de forma que la red neural usada puede aprender a identificar la condición por sí misma.
¿Qué pasa en América latina y el Caribe?
Al menos 20% de los mayores de 60 años en América Latina y 30% de aquellos en el Caribe padece diabetes. Esta cifra podría aumentar por falta de diagnósticos. En países como México el reto es mayor, siendo uno de los países con más incidencia y prevalencia de diabetes, y donde la retinopatía diabética es la primera causa de ceguera en el país. En localidades como Jalisco, la diabetes es un problema crónico degenerativo y costoso para la salud pública. Aproximadamente 600 mil personas la padecen, aunque el 35% de ellas desconoce que la tiene, por lo que el riesgo de derivar en condiciones como la retinopatía diabética es alto.
Para el hospital General de Occidente en Jalisco, que al igual que Aravind recibe a poblaciones más vulnerables, la falta de detección está también vinculada a escasez de recursos humanos y de sistematización de datos o registros médicos electrónicos sobre los pacientes.
Uso responsable de los datos
A medida que la digitalización de los datos de salud transita de los registros médicos en papel a registros electrónicos interoperables, la rapidez y facilidad de compartir datos personales también supone algunos riesgos. Más allá de la seguridad, es necesario prever que los datos se usen de forma ética por todos los proveedores de servicios, públicos y privados, que tienen acceso a ellos.
¿Quién tiene acceso a tus datos personales de salud y bajo qué protocolos de uso? ¿Cómo asegurar que esos datos se compartan de forma segura y apropiada entre individuos e instituciones? ¿Cuál es el estándar de operación para gestión ética de datos personales? Y para el caso de datos derivados de un escáner de retina, por ejemplo, ¿cómo se asegura y protege la identidad biométrica del usuario?
Un nuevo estudio del BID ofrece marcos de referencia sobre qué significa la gestión ética de datos y por qué importa conocer los riesgos de no hacerlo. Menciona riesgos como la falta de privacidad, la discriminación algorítmica y la opacidad en la administración de esos datos. Aunque existen temas que aún quedan poco claros, como la responsabilidad legal alrededor de los algoritmos, el estudio analiza los principales marcos regulatorios que ya existen entre instituciones y empresas, mejores prácticas, así como un listado de recomendaciones en la gestión ética de datos. El Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea se ha convertido en un estándar global para hacerles frente, pero en América Latina hay reformas y programas que también avanzan en la protección de datos personales.
Para aprender más sobre los criterios y preguntas para guiar el uso responsable de tus datos, consulta el estudio La gestión ética de los datos y su versión en cómic.
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Buenas tardes soy abogada Luisa Borda de Argentina desde el año 2006 hasta hoy tuve que enfrentar gastos extremos de enfermedad mi madre tenía mal de alzehimer y falleció en 2014, mi hijo único tiene autismo mal de Asperger y el 21 de noviembre del 2018 me diagnosticaron cáncer, no me dan préstamo en mi país aún habiendo pagado mis deudas hace 21 años que trabajo en la municipalidad de Salta capital Argentina planta permanente. Ya no puedo más tengo documentos para demostrar lo que digo y vivo de una manera muy precaria. Necesito por misericordia un préstamo para que pueda salir adelante y vivir dignamente mi correo es luzborda@live.com.ar o bordalegales@gmail.com. espero respuestas y envió todo por FAVOR. Gracias Dios los bendiga
¡Hola! Muy interesantes vuestras reflexiones. Precisamente el uso de los datos personales en el mundo de la salud es más delicado y debemos tratarlos con más respeto.
¡Gracias por compartir!
Buenos dias, en nuestra comunidad de usuarios de audifonos hemos debatido muchas veces sobre la privacidad de los datos ya que continuamente recibimos promociones de empresas para acudir a sus centros y nunca conseguimos conocer donde obtienen nuestros datos sin autorización.
Espero esto se pueda controlar con la nueva normativa europea.
Anna
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