Día mundial del autismo, ¿ser inclusivo o exclusivo?

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Por María Jose Prieto, Ph.D. 

¡Mamá, ven pronto! –dijo Jimena con asombro– ¡Explotó la luna!

Jimena, una niña con autismo, describía así los fuegos artificiales: una imagen excitante y a la vez atemorizante para ella.

Para Jimena, como para tantos niños con autismo, cualquier experiencia cotidiana se puede volver fácilmente algo aterrador o imposible de comprender. A menudo, esta frustración se extiende a sus padres, quienes se ven en constante necesidad de modificar planes para adaptarlos a las necesidades diferentes de sus niños. Uno de los mayores desafíos para estos padres es ayudar a sus niños a desenvolverse de modo más seguro en el medio social.

Desde que el autismo fue descrito (Artículo en inglés) por primera vez a mediados del siglo XX, las investigaciones siguen afinando sus métodos para lograr la identificación temprana de sus síntomas, intervenir terapéuticamente y, de ser posible, prevenir el desarrollo de un cuadro más severo. Si bien aún no se puede hablar de cura, sí se ha avanzado bastante en los esfuerzos para que los niños con autismo ocupen un lugar digno en la sociedad, con igualdad de oportunidades para su desarrollo. Uno de esos avances (Artículo en inglés) es el reconocimiento de la importancia de la inclusión en un programa escolar tradicional como alternativa a los programas dedicados exclusivamente a niños con autismo.

De acuerdo a Laura J. Hall, la inclusión de estos niños en el aula tradicional escolar es una herramienta eficaz en el desarrollo de habilidades de adaptación. Muchos niños con autismo son molestados (Artículo en inglés) por sus compañeros (bullying) por tener habilidades sociales limitadas. Esto los lleva a permanecer aislados y a sentir mayor confusión en cuanto a cómo funcionar socialmente. Ofrecer al niño la posibilidad de practicar sus destrezas en un ámbito controlado, como lo es la escuela tradicional, es una puerta grande hacia una mejor adaptación.

Para entender la importancia del concepto de inclusión, el libro Neuropsicología infantil (Child Neuropsychology) recomienda conocer mejor cómo funciona el cerebro de los niños con autismo. Lo primero es reconocer que sus conductas no son el resultado de caprichos, ni de patrones de pensamiento caóticos, sino de un tipo de funcionamiento cerebral que responde a necesidades de estimulación o de relajación, así como la búsqueda del orden, la armonía y el placer. No es demasiado diferente a lo que todos buscamos, excepto que sus mecanismos son más rígidos y más susceptibles a brotes de ansiedad ante las dificultades o los imprevistos. Contrariamente a lo que muchos piensan, el niño con autismo no evita la interacción social, sino las consecuencias negativas que las mismas pueden traer consigo, debido al desafío que representa para su cerebro la sobrecarga de estímulos que recibe al mismo tiempo. El aislamiento que percibimos por parte del niño con autismo es a menudo una defensa y no necesariamente su opción de estilo de vida.

En distintas escuelas de América Latina se llevan a cabo programas innovadores  para la inclusión escolar del niño con autismo, aunque con bastantes desafíos. Para comenzar, es indispensable la capacitación de los profesionales de la enseñanza en cuanto a una mejor comprensión de las necesidades y del estilo cognitivo particular del niño con autismo. También constituyen un obstáculo el acceso insuficiente a materiales didácticos específicos para los niños en el aula, así como la sobrecarga horaria que implica para los maestros la reestructuración de los programas educativos existentes. Un gran desafío lo es también el de la constante revisión de la política de inclusión. Por ejemplo, a veces se presenta la concepción errada de que la inclusión se da cuando el niño autista se sienta a un costado de la clase con un asistente que le facilita el trabajo académico, olvidando que un objetivo prioritario de la inclusión escolar es el de promover la independencia del niño autista.

¿Por qué abogar por la inclusión?

Porque los niños con autismo merecen y pueden lograr el sentimiento de pertenencia a un grupo, a través de un mejor conocimiento de sus emociones y del modo en que éstas afectan las emociones de los demás. Del mismo modo en que ellos logran una identidad de familia viviendo en ella, así también pueden desarrollar un pensamiento colectivo formando parte de un grupo. Este proceso de conocer las emociones de los demás y contrastarlas con las suyas requiere el ejercicio de enfocar la atención, de interpretar las expresiones faciales y de descifrar el lenguaje corporal y los estímulos paraverbales (entonación, volumen). Las experiencias en actividades cotidianas estructuradas, como son las de la vida escolar, les permiten arriesgarse a descifrar esa información que reciben, decidir cómo actuar y observar el resultado de sus acciones. Así, los niños con autismo aprenden a sentirse seguros y pueden compartir sus sentimientos, expresar su personalidad y hacer preguntas. Esta práctica también los lleva a entender el punto de vista de otras personas y a valorar la perseverancia ante la dificultad.

Así como en el caso de Jimena y los fuegos artificiales, las experiencias desconocidas que sólo se perciben desde lejos pueden significar una explosión incomprensible de estímulos muy difíciles de manejar y, por ello, imposibles de disfrutar. La inclusión permite a los niños con autismo experimentar el desafío de las situaciones sociales de la mano de otros, haciéndoles sentir que pueden correr riesgos y que pueden cometer errores aprendiendo de ellos, sin que esto les impida disfrutar y crecer.

¿Los niños con autismo de tu comunidad son incluidos en programas escolares tradicionales?

La Dra. María José Prieto es neuropsicóloga clínica.  Su especialidad es Neuropsicología Pediátrica y realiza evaluaciones de trastornos del funcionamiento cerebral, abarcando trastornos del desarrollo y daño cerebral.