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Por Rita Sorio.
¿Qué tan frecuentes son los problemas del corazón que enfrentan los niños al nacer? Se estima que ocho de cada mil niños nacen con alguna anomalía que afecta a la estructura, la función o el metabolismo de su corazón. Esta condición, que se conoce como cardiopatía congénita, varía enormemente, y aunque es la malformación más común de un niño al nacer, 95% de los casos pueden solucionarse con el diagnóstico adecuado y tratamiento oportuno.
Sin embargo, hasta hace muy poco, enfrentarse a un diagnóstico así era muy desalentador. Las barreras de acceso con largos tiempos de espera a los servicios especializados conducía, muchas veces, a un desarrollo inadecuado e incompleto del niño, con consecuencias sobre el peso y la talla con respecto a la edad, además de innumerables hospitalizaciones y un alto porcentaje de muertes en el primer año de vida. Hoy la situación es otra.
Un cambio silencioso se va produciendo en la región con resultados promisorios
La cardiopatía congénita ha ganado espacio en la agenda de salud de los países latinoamericanos. Argentina fue pionera, creando la Red Nacional de Cardiopatía Congénita en el marco del Plan Nacer/Programa Sumar. Asimismo, Chile la incluyó en el Plan Auge, y Brasil lanzó en 2017 un programa nacional para aumentar el número de cirugías que traten esta condición. A su vez, Uruguay ha identificado la reducción de las cardiopatías congénitas como una meta prioritaria de sus “Objetivos Sanitarios Nacionales 2020” y se encuentra trabajando en el desarrollo de un programa integral para mejorar su atención.
El modelo de Argentina en particular, basado en un una solución de red, presenta resultados muy alentadores. Desde el inicio del Programa en 2010, más de 11 000 niños y adolescentes fueron operados de una cardiopatia congénita y el diagnóstico precoz ha aumentado considerablemente.
Mejorando la atención oportuna
En el diseño de programas así, normalmente, están presentes cuatro componentes:
1. Se apuesta por mejorar el diagnóstico temprano (fetal) a larga escala.
2. Se trabaja para mejorar los reportes de denuncias y registros estadísticos.
3. Se fortalecen las redes de servicios de intervención quirúrgica para lograr una respuesta rápida.
4. Se realizan seguimientos de los pacientes tras la cirugía para asegurar un buen resultado, y la continuidad de la atención.
¿Cómo replicar modelos exitosos?
A pesar de estos retos, los avances indican que se pueden rescatar lecciones positivas de la práctica. El caso de Argentina es un buen ejemplo de que eficiencia, calidad y equidad no son mutuamente excluyentes y que es posible expandir el acceso a servicios de calidad con un costo sostenible. Destacamos 9 puntos que apuntan al éxito.
1. Reglas e instrumentos. La construcción de una red de salud requiere un profundo cambio cultural con reglas claras y combinación de diferentes instrumentos como normalización, acreditación, comunicación, evaluación, financiación. El financiamiento por resultados es un instrumento valioso para promover cambios en los comportamientos organizacionales para el desarrollo de redes.
2. Vínculos. Las redes no se generan de un día para otro, se construyen “haciéndolas”. Los vínculos son elementos determinantes de las redes, pues sin ellos, no hay red. La reciprocidad, la intensidad y la frecuencia de contactos son atributos esenciales para la generación de vínculos sólidos.
3. La red de la red. Los acuerdos políticos-institucionales proveen la plataforma de la red clínica, y deben reafirmarse de manera permanente para que prevalezcan las normas y objetivos de la red por sobre los intereses particulares.
4. Monitoreo y evaluación. En la etapa de diseño, el Plan Nacer concibió una agenda de evaluación integral específica para la cobertura de cardiopatías congénitas, incluyendo un mecanismo de puntaje de desempeño, que evalúa multidimensionalmente a los establecimientos tratantes.
5. Proactividad. El estudio de pre-implementación fue una oportunidad para escuchar y dejar participar a los equipos de salud en el diseño de la intervención, resultando en un abordaje más adecuado y positivo.
6. Liderazgo. La construcción de redes requiere un estilo de liderazgo intenso, dinámico y abierto. Sin liderazgo, hasta las redes mejor diseñadas pueden fracasar.
7. Cultura colaborativa. Es clave fomentar la cultura colaborativa entre los integrantes de la red. Ser parte de la red implica una reducción de la autonomía para potenciar las capacidades particulares y colectivas. Cada integrante debe conocer tanto su rol y responsabilidad específica como la de los demás.
8. Ente coordinador. Es deseable la existencia de un ente que monitoree el cumplimiento eficiente de las reglas y lidere la evaluación de desempeño de cada participante y de la red en su conjunto.
9. Financiamiento integral. El Seguro Nacional de Cardiopatías Congénitas del Programa Sumar, que financia las cirugías de cardiopatías congénitas de máxima complejidad, es un instrumento importante para garantizar la cobertura de patologías de baja incidencia y alto costo, de manera equitativa y en todas las jurisdicciones.
¿Qué programas e iniciativas existen en tu país para mejorar la atención de las cardiopatías congénitas? Cuéntanos en la sección de comentarios o mencionando a @BIDgente en Twitter.
Rita Sorio es especialista líder en protección social y salud en el Banco Interamericano de Desarrollo en Uruguay.
Muy interesante artículo. Me gusta en particular la noción de cultura colaborativa. Sin esto, no hay red. Todos los involucrados tienen que ser conscientes de la importancia de su rol y de cada uno para que el proceso se produzca en red y para que la red sea fortalecida
Que gran artículo, buena información!