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Por Anjela Jenkins.
Angie nació en Perú y tiene discapacidad intelectual (DI). Cuando tenía 10 años, le aparecieron unas heridas en los pies, además de hinchazón en piernas y cara. Acudió al servicio médico del pueblo, pero el personal de salud la rechazó—decían que no la podían ayudar porque su discapacidad intelectual había provocado esas reacciones.
Las personas con DI como Angie se enfrentan a barreras físicas y sociales de acceso a servicios de salud, que exacerban las brechas de salud y aumentan la carga de enfermedades en este sector de la población.
En Chile, por ejemplo, el 80% de los adultos con discapacidad reportó tener al menos 3 enfermedades, mientras que menos del 30% de la población sin discapacidad lo hizo.
Asimismo, la frustración a la hora de buscar un especialista, aguantar largas esperas para ser atendido o recibir instrucciones de tratamiento poco claras o confusas, se agudiza en las personas con DI. Estas situaciones, rutinarias para todos los pacientes, no son meras molestias para una persona con DI, sino que pueden resultar en su marginalización y exclusión del sistema de salud. Adicionalmente, las personas con discapacidad suelen experimentar malos tratos por parte del personal médico. Aunque esto sucede en muchos países del mundo, la falta de datos sobre la situación de la salud de las personas con discapacidad intelectual dificulta la tarea de comprender mejor las limitaciones y retos a los que se enfrentan.
La urgencia de una salud inclusiva
Angie viajó con su papá por 11 horas hasta Cuzco para un chequeo médico gratuito por voluntarios de Olimpiadas Especiales Perú. Allí notaron que Angie estaba débil, apenas se mantenía en pie y supieron que había dejado de comer y orinar. Al atenderla descubrieron lo que parecía una mordedura de araña en la pierna, lo que habría causado la hinchazón consecuencia de una infección. Al referirla a urgencias en el hospital público, le diagnosticaron insuficiencia renal aguda a causa de las mordeduras infectadas. Si los médicos de su pueblo no la hubieran descartado por su discapacidad y la hubieran tratado como a cualquier otro paciente, hubieran llegado a la misma conclusión. Afortunadamente, Angie recibió una diálisis inmediata que le salvó la vida.
Como ilustra el caso de Angie, para que las personas con discapacidad reciban atención de calidad, es crítico y necesario que el personal de salud este preparado y sensibilizado. Sin embargo, en muchos países son limitadas las oportunidades de cursar una especialización enfocada en personas con discapacidad. Los programas generales en medicina no incluyen una capacitación teórica ni práctica relevante para estos pacientes. Como resultado, el personal de la salud puede no sentirse ni capaz ni cómodo atendiendo personas con discapacidad.
Además, los conocimientos médicos tienen que venir acompañados de mejores prácticas, que no son estrictamente clínicas, para trabajar con pacientes con discapacidad, incluyendo el reconocimiento de las múltiples barreras que el paciente probablemente tuvo que enfrentar y superar para llegar a un profesional de la salud. Los médicos del hospital donde Angie recibió diálisis demostraron más apertura que los del pueblo y su competencia clínica les permitió salvarle la vida. Pero a sus ojos, Angie era una niña que llegó a estar tan enferma porque su familia no la había cuidado bien. Interpretaron la situación como una de maltrato o negligencia infantil, los médicos involucraron a las autoridades y Angie fue separada de su familia. Este resultado se hubiera evitado con un entendimiento más amplio de las barreras que enfrentan las personas con discapacidad: lo que no entendían los médicos era que una familia puede hacer muchos esfuerzos, como la familia de Angie, para brindar a sus seres queridos la mejor atención posible, pero difícilmente pueden cambiar actitudes, derrumbar barreras y abrir mentes y puertas sin ayuda.
Salud de calidad como una realidad
Los exámenes de salud realizados por Olimpiadas Especiales en América Latina durante la última década revelaron que:
– 36% de las personas con DI tenían tapones parciales o completos en los canales auditivos (lo que puede resultar en una pérdida de audición temporal)
– 40% requerían nuevas recetas de lentes
– 59% tenían una condición de piel o de uñas
– 63% tenían caries dentales sin tratamiento
– 35% de niños y 48% de adultos tenían sobrepeso o eran obesos
En términos clínicos, todas estas son condiciones para las que existen prácticas de prevención comprobadas, protocolos, diagnósticos poco complejos, y tratamientos relativamente claros. Pero el ciclo de cuidado para atender a una persona con discapacidad no puede iniciar si la persona no tiene acceso a los sistemas y servicios de salud en primer lugar.
Aunque organizaciones como Olimpiadas Especiales contribuyen a mejorar esta situación, en este caso particular, ofreciendo exámenes clínicos gratuitos desde 1997, no pueden solucionar el problema a solas. Esta tarea corresponde a los gobiernos y sus sistemas de salud. Aunque todos los países de América Latina y el Caribe han ratificado la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y se han comprometido a asegurar los derechos humanos para personas con discapacidad, en la práctica perduran brechas considerables.
Los gobiernos tienen a su alcance varias maneras de mejorar el acceso como:
1. Integrar en la educación médica formal en todos los niveles de su currículo, hasta en la educación continua para profesionales ya en práctica, materias sobre conocimientos y destrezas para atender a los pacientes con DI.
2. Asegurar que el personal de las instalaciones públicas de salud, desde el personal de seguridad y administrativo hasta los mismos proveedores médicos, sean capacitados en cómo abordar las necesidades y barreras que enfrenta esta población.
3. Tomar e impulsar el liderazgo a nivel político: por ejemplo, a través del desarrollo de protocolos y marcos de atención en salud que traten a la discapacidad como una diferencia y no una deficiencia.
Asumir estas medidas cambiaría la vida de Angie y la de las más de 14 millones de personas con discapacidad intelectual en América Latina y el Caribe, donde viven más de 66 millones de personas con algún tipo de discapacidad. Actuemos hoy y aseguremos el derecho de las personas con discapacidad al acceso a la salud de calidad.
¿El sistema de salud en tu país atiende de manera apropiada a las personas con discapacidad? ¿Conoces historias similares? ¿Qué falta para capacitar al personal de salud? Cuéntanos en la sección de comentarios o menciona a @BIDgente en Twitter con los hashtags #DIPD, #SaludInclusiva y #EligeIncluir.
Anjela Jenkins es abogada especializada en derechos humanos en Olimpiadas Especiales para América Latina. Sigue su trabajo en Facebook e Instagram @OlimpiadasEspeciales.
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