Nilda Villacres, experta en salud pública en Ecuador, es también madre soltera de un hijo de 30 años que nació con parálisis cerebral. A pesar de las dificultades, se siente afortunada de tener una profesión que le ayuda a cubrir los costos de las personas que acompañan a su hijo durante buena parte de su jornada laboral. “Yo lo cuido sola las noches, fines de semana y feriados cuando no están las chicas. Conozco a muchas mamás que dejaron sus estudios para cuidar de su hijo o hija con discapacidad a tiempo completo y hoy no son felices. Por más que ames a tu hijo, también tienes necesidades”, expresa.
En este Día Internacional de las Personas con Discapacidad, quiero hablar de sus asistentes, aquellos que, generalmente de manera informal, forman parte esencial de la garantía de sus necesidades y derechos día a día pero muchas veces no son considerados en las discusiones de políticas públicas en torno a la discapacidad en nuestra región.
¿Servicios informales?
La asistencia personal informal es aquella que atiende a las personas con discapacidad, los enfermos crónicos o adultos mayores. Generalmente este rol lo cumplen familiares, vecinos o amigos cercanos, que en su gran mayoría no son remunerados ni están afiliados al seguro social. La Convención de Naciones Unidas sobre las personas con discapacidad establece que ellas sean sujetos de derecho con igual acceso a oportunidades que las demás personas y puedan ejercer libremente sus derechos. Pero muchas de ellas requieren una asistencia personal diaria que es inasumible para buena parte de los Gobiernos y que, a la larga, termina recayendo en sus familiares, principalmente en las mujeres.
Los servicios informales representan la principal fuente de asistencia personal a la dependencia en países de todo el mundo. En Europa, por ejemplo, se estima que los asistentes informales prestan el 80% de todos los servicios de asistencia personal a largo plazo y que entre el 10 y el 25% de la población europea trabaja como asistente informal de una persona cercana que requiere apoyo personal por cuestiones de edad, discapacidad o enfermedad. Hay pocos datos para los países con ingresos medios o bajos. En Ecuador, un país que ha avanzado más en políticas públicas para personas con discapacidad que otros países en América Latina, la cifra estimada sería aún mucho más alta porque los servicios “formales” son muy escasos.
Asistir a los asistentes
Atender a largo plazo a un hijo o a un familiar con discapacidad tiene impactos significativos en la vida de los asistentes, tanto para su economía como para su salud.
Por un lado, puede implicar abandonar el puesto de trabajo o ni siquiera entrar en el mercado laboral para poder realizar el trabajo de asistencia en casa. Esto reduce los ingresos de estos hogares que de por sí ya tienen que hacer frente, en muchos casos, a gastos adicionales de medicamentos, alimentos especiales, pañales o productos de higiene, según lo requiera el caso.
Por otro lado, el estrés, el cansancio, el aislamiento y la imposibilidad de vivir una vida propia puede provocar una sobrecarga, hasta el extremo del síndrome de desgaste (o burnout) en estas personas. Este síndrome afecta la salud física, mental y emocional, lo que termina por deteriorar la calidad del servicio de asistencia prestado e implica costos económicos y sociales.
¿Puede y debe el estado regular y mejorar los servicios informales?
Es importante que los Gobiernos aumenten los esfuerzos por facilitar servicios adecuados de asistencia personal y médica que sean profesionales, formales y remunerados, y que permitan la inclusión de las personas con discapacidad en todos los ámbitos. Por otro lado, mientras la oferta de servicios formales no cubra la demanda existente y creciente, es igualmente importante que el Estado reconozca y mejore los servicios informales ofrecidos por familiares.
Una medida sería ofrecer pagos mensuales a los asistentes informales (“cash-for-care”). En Ecuador, el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) otorga una ayuda mensual de 240 dólares en efectivo a los asistentes informales (nueve de cada diez son mujeres) en función del grado de discapacidad de las personas que asisten. Este programa, conocido como Bono Joaquín Gallegos Lara, está destinado únicamente a familias en situación de pobreza y ha beneficiado a más de 24.000 hogares en 2018.
Otra opción sería formalizar estos servicios, permitiendo la afiliación a la seguridad social de los asistentes informales, quizás con co-pagos subvencionados, y así reducir su vulnerabilidad ante los riesgos de salud y falta de pensiones del futuro. Un tercer elemento sería profesionalizar a los asistentes informales a través de la capacitación y la certificación de competencias. Esta medida puede mejorar la calidad del servicio que ofrecen y, además, facilitar su futura inserción al mercado laboral como asistentes profesionales.
Finalmente, es necesario que se levante y actualice un registro nacional de asistentes informales para aportar más información al Estado sobre la situación de las personas con discapacidad, sus familias y sus necesidades. Ello permitiría diseñar mejores políticas públicas en el ámbito de la discapacidad, así como incentivar la creación de redes comunitarias de apoyo entre familias y asistentes en la misma situación para intercambiar experiencias y preocupaciones en la dificultad. A Nilda, por ejemplo, le encantaría formar parte de una red comunitaria de apoyo, pues considera que “no hay acompañamiento u orientación y mucho menos servicios profesionales” asequibles.
Estas medidas no resuelven el problema en su conjunto pero están en línea con la creciente demanda social para aumentar la protección económica de las personas con discapacidad y la remuneración de los servicios informales. Al Estado le compete garantizar las mejoras en la cobertura y calidad de los servicios profesionales y formales de asistencia personal. Pero es una ilusión pensar que estos sistemas de asistencia pueden llegar a funcionar sin los servicios informales. El envejecimiento acelerado de la población aumentará la necesidad de articular reformas que mejoren la sostenibilidad y calidad de los servicios informales de asistencia personal. Registrar, formalizar y profesionalizar estos servicios puede incidir en el bienestar de las personas con discapacidad y en el de aquellos que las asisten.
¿Has tenido experiencia como asistente personal de un ser querido con discapacidad? Comparte tu experiencia en la sección de comentarios o mencionando a @BIDgente en Twitter.
1. Soy madre de un niño con discapacidad (lesion cerebral). He renunciado a mi trabajo (con el cual podia cubrir los gastos de terapias recreación salud alimentacion y otros de mi niño) me endeude con un banco que a la fecha figuro en el Sistema de INformación de Morosos del Perú, me separe del padre de mi hijo el mismo año que renuncie a mi trabajo, que me endeude, a los dos años muere mi madre previo a ello eneferme de rosacea y motivo de falta de control y atencion medida me subi de peso debido al descontrol de mi tiroides.
2.- El Estado peruano como muchos piensan solo en un sector qu erefieren como población pobre o extrema pobresa, que hace con personas como en mi caso y muchas otras mujeres que siendo profeseionales dejan todo por un hijo discapacitado porque no cuentan con el apoyo. No existe Banco que nos apoye economicamente para poder sustentarnos pese a que cuando hemos laborado contribuimos con el Estado, y no pasamos de un hijo a comparacion que dicen ” los mas necesitados cvuentan con mas de 3 hijos y siguen teniendo mas hijos, que los hmbres son mas irresponsables cada año, que hay que vivitar a esas familias y tocarles la puerta para preguntar si estan enviando a sus hijos al colegio o ya hicieron sus controles. Eso se llama Políticas Públicas?????
3. En los colegios particulares la participacion del estado mínima, y si es del Estado pues es nula… porque el tema del bulling se incrementa con las personas ocn discapacidad.
4 En mi caso y de otras mujeres que conocozco de que manera el Estado nos apoya con el tema de Salud (rehabilitación para nuestros hijos) con el tema laboral (yo soy abogada de profesión trabaje en el MInisterio Público o Fiscalía de la Nacion, deje todo por hacerme cargo de mi hijo, esta es mi historia)
Estimada Rosa,
mucha gracias por la confianza de compartir tu historia. Creo que en parte en la de muchas personas (muchas veces mujeres), y aun las politicas publicas en el ambito de discapacidades es menos avanzada y solida que en otros ambitos. En tu comentario tocas muchos temas relacionados a los diferentes retos que enfrentan las personas con discapacidad y sus familiares, desde el estigma y la discriminacion y no aceptacion (empezando en la propia familia nuclear), la necesidad de servicios de rehabilitacion y asistencia/cuidado para la persona con discapacidad y tambien de auto-cuidado y prevencion de desgaste de los cuidadores, hasta el impacto laboral y economico para la familia entera en caso de prestar el cuidado por familiares como en tu caso. Por eso creo que es bueno hablar de “familias con discapacidad” porque no es un asunto solamente de personas individuales. Ojala se organicen cada vez mas familias en federaciones y organizaciones para influenciar la politica publica con sus aportes unicos de primera mano. Muchas gracias y los mejores deseos para ti y tu hijo en 2019!
Hola! Nos encantó tu blog. Te invitamos a visitar: https://www.hoyaprendi.com/ con temas de salud, emprendimiento y relaciones sociales. Hasta pronto!
Hola Jose Luis.
Muchas gracias por tu retroalimentacion. Lamentablemente no pude abrir el vinculo que compartiste. Muchos saludos y feliz 2019!
hola queridos amigos, mi nombre es Ana soy trabajadora social, apoyo a muchas familias con integrantes en condición d discapacidad. familias vulnerables, lo ideal seria que El estado les asigne una pensión para sus gastos y los de su familia. se invierte tanto dinero en otras cosas como la compra de armas que seria bueno destinen muchos recursos a las familias con discapacidad.