“Muy bien,” dijo el optometrista de salauno, clínica oftalmológica. “Ahora cuéntame, ¿qué ves?” “Veo la ventana, doctor,” contestó Martín. En efecto, a un lado del cartel con letras que se usa para medir la agudeza visual se encontraba la ventana del consultorio.
En búsqueda de un diagnóstico
Martín tiene 56 años y síndrome de Down. No es el primer examen visual que se hace. Este año ha visitado varias clínicas oftalmológicas, y cada vez su hermana Elba le explica con calma y palabras sencillas cómo funciona el proceso. Martín se equivoca en algunas letras, pero no se sabe si los errores se deben a las cataratas que nublan su vista o simplemente a que, aunque reconoce algunas letras, no sabe leer. En las clínicas que ha visitado antes, Martín ha sido diagnosticado con cataratas en ambos ojos. Algo que es verosímil pues las cataratas son un problema muy común entre los adultos con síndrome de Down. “Martín, tienes cataratas en ambos ojos”, dijo el último oftalmólogo que visitaron en una clínica privada. “Es necesario realizar una operación, pero en el caso de personas con discapacidad intelectual no me gusta tomar el riesgo de que se muevan mientras retiro las cataratas así que lo realizo con anestesia general”, agregó. El asunto de la anestesia ha tenido muy angustiado a Martín, no lo entiende muy bien, y le da miedo. A su hermana le preocupa también cómo solventar el costo del procedimiento que es de 6 mil dólares, más lo que resulte de la anestesia general.
En salauno el optometrista decidió hacer el examen a Martín como se lo hacen a las personas que aún no saben leer, con figuras. Además, para mayor precisión le realizaron un examen completo con dilatación de pupilas. Esto se debe a que finalmente el médico tratante tuvo en cuenta las necesidades de Martín, en lugar de utilizar el examen estándar.
El nuevo diagnóstico
Esta vez el diagnóstico es diferente. No hace falta hacerle una operación a Martín para extraer cataratas. En un ojo, la catarata no está madura. En el otro ojo, no hay catarata sino una cicatriz de una lesión antigua. El diagnóstico es sorprendente. La visión de Martín ha estado disminuida desde hace muchos años. Quizá esto explica por qué el suele desatinar cuando baja escaleras; de hecho, una vez ya se fracturó el pie. Su familia siempre había pensado que se debía a la falta de motricidad gruesa asociada con el síndrome de Down.
Martín se queda muy tranquilo porque no es necesaria la operación. Su hermana también está tranquila porque la atención fue adaptada en la medida de lo posible para responder a las necesidades de Martín. El oftalmólogo le recomienda a Martín realizar exámenes periódicos para valorar la evolución de la catarata y operar cuando sea preciso. Los exámenes costaron solamente 20 dólares, una fracción del costo de otras clínicas. ¿El ingrediente clave? Un médico dispuesto a entender genuinamente a su paciente para poder brindarle una atención personalizada y de calidad.
¿Qué es el síndrome de Down?
El síndrome de Down es una circunstancia genética en la que hay tres copias del cromosoma número 21 en lugar de dos. Esto ocasiona modificaciones en el desarrollo y en la función de los órganos y sistemas corporales. Existe una gran variación en cómo se manifiestan dichas modificaciones, pero hay un denominador común. Las personas con síndrome de Down tienen algún nivel de discapacidad intelectual, son más vulnerables a algunos problemas de salud como cataratas prematuras o hipotiroidismo, además su crecimiento y desarrollo motor y cognitivo progresan de manera más lenta. En las últimas décadas han mejorado la salud y las perspectivas de autonomía y participación en la sociedad de este grupo de personas. El acceso a educación, salud y servicios de empleo ha jugado un papel crucial en dichas mejoras.
El foco de la atención a las personas con síndrome de Down ha estado en los niños. Sin embargo, a medida que ha aumentado la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down se ha comenzado a abordar el tema de cómo envejecen. La evidencia indica que lo hacen de manera acelerada, aunque es un tema que ha sido poco estudiado.
Acceso a la salud para las personas con discapacidad intelectual
Las personas con discapacidad suelen enfrentar múltiples barreras para acceder a atención de salud efectiva y de calidad. Las personas con discapacidad intelectual en particular, frecuentemente dependen de las personas que los asisten para reconocer si existe un problema que requiere acudir a los servicios de salud. Y cuando acuden a las clínicas o centros de salud, suelen encontrar otras barreras como las fallas para hacer ajustes razonables a los servicios, por ejemplo, dedicando más tiempo a escuchar al paciente durante la cita médica o emplear recursos fáciles de entender para el tratamiento y diagnóstico.
Los ajustes al servicio pueden ser sencillos y tener un costo bajo, sin embargo, pueden representar una enorme diferencia, como en el caso de Martín. Hay algunos recursos útiles en este sentido. Para personas con Síndrome de Down, varias organizaciones como Down21, el National Down Syndrome Society y Asociación con Síndrome de Down de la República de Argentina generan materiales que pueden ayudar a los proveedores de servicios a entender mejor las necesidades de las personas adultas con síndrome de Down. Es un paso fundamental para asegurar la calidad de vida de este grupo de personas y las personas que les asisten, a menudo familiares. Lo será aún más en los años venideros, pues la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down continúa aumentando.
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El sistema educativo tiene una serie de requerimientos administrativos, educativos y de comportamiento que limitan seriamente la capacidad de elección y decisión de los alumnos y promueven su dependencia. Por ello, resulta trascendental el papel que los educadores desempeñan. Sin un primer paso de reconocimiento de la importancia de las habilidades relacionadas con la autodeterminación por parte de los profesores nada puede ser hecho.
Después, la puesta en práctica de las modificaciones del sistema escolar deben ser diseñadas muy cuidadosamente. Impulsar la autodeterminación en la escuela significa en último término la transferencia del control y la responsabilidad a los alumnos, y ello requiere instrucción, estructura y apoyo. Para lograr diseñar este nuevo sistema de funcionamiento se requiere la colaboración de todos: administración, profesores, técnicos del sistema educativo, la familia, y los propios alumnos.