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Por Pamela Flores Soto.

Mucho gusto, soy Pamela, una ingeniera chilena quien en 2010 recibió de forma inesperada el diagnóstico de Púrpura Trombocitopénica Idiopática (PTI)*. En ese entonces tenía 35 años y sin saber qué hacer, me invadió el miedo. Era madre soltera, y nunca había escuchado sobre la enfermedad; tras recibir el diagnóstico, no me brindaron mucha información, sólo que mi recuento de plaquetas estaba en 20.000/mm3, mientras que el rango normal en adultos varía entre 150.000 a 300.000/mm3.

La PTI es una enfermedad sanguínea que se caracteriza por una disminución anormal del número de plaquetas, las células sanguíneas que ayudan a coagular la sangre, previniendo hemorragias. Puede afectar a niños y adultos.

Se considera una enfermedad poco común, por lo que no hay datos exactos sobre su epidemiología en América Latina. Se estima que tiene una incidencia anual en adultos de 3,3 por cada 100.000, y de 1,9 a 6,4 por cada 100.000 en niños.

La reducción en el número de plaquetas puede manifestarse como hematomas que aparecen en forma espontánea, puntos rojos en la piel (conocidos como petequias), o sangrados espontáneos de nariz, boca, encías, y también del aparato digestivo y el tracto urinario. Su causa específica se desconoce –de ahí que a su nombre se agregue el adjetivo de “idiopática”. Sin embargo, se considera una enfermedad autoinmune, dado que muchos pacientes presentan anticuerpos que atacan y destruyen a las plaquetas.

El diagnóstico de PTI se realiza mediante un examen físico e historial médico, un recuento sanguíneo de plaquetas, exámenes adicionales de sangre y orina y revisión de medicamentos.

El primer signo que detecté fue un período menstrual prolongado, además de la aparición de moretones en un brazo sin motivo aparente, y manchas rojas –las petequias– en el abdomen. Tras hacerme una serie de exámenes por primera vez en un centro de salud, fui hospitalizada e inicié tratamiento. El objetivo fue aumentar mi recuento de plaquetas y controlar el sangrado uterino anormal.

Aparte de sentirme débil por la anemia, no sentía nada diferente. Estaba pasando por un proceso de duelo por el fallecimiento de i padre, y me preocupaba tener algo que no sabía cómo se iba a desarrollar. Y aunque no quería tener miedo, tenía la seguridad de que esto no se me iba a quitar nunca más.

Tengo una hija de 12 años, lo cual me motivó a seguir mi tratamiento, informarme e involucrarme en grupos de apoyo para pacientes con PTI y otras enfermedades autoinmunes similares.

Como parte de mi tratamiento, fui intervenida quirúrgicamente sin éxito; por lo que ahora recibo tratamiento con diferentes medicamentos que me han ayudado a aumentar mi recuento de plaquetas. También le debo mi mejoría a mi fuerza de voluntad por informarme y buscar apoyo.

En mi día a día, continúo realizando mis actividades de la vida cotidiana sin problemas, sin embargo, debo cuidar mucho mi sistema inmune y sobrellevar la fatiga, además, he hecho pequeñas adaptaciones para prevenir accidentes que puedan desencadenar en una hemorragia. En casa, los cuchillos los coloco punta abajo, uso vasos de plástico y no de vidrio; como no puedo afeitarme las piernas me depilo con cera.

Sin embargo, se requiere mayor información sobre la PTI en diferentes niveles. Nos toca educar a la gente; a los colegios, que a veces les cierran las puertas a los niños con PTI y otras enfermedades, porque como institución no saben qué hacer. A las instituciones hospitalarias, para que busquen los recursos y obtengan el acceso a los medicamentos. A los pacientes, para que se orienten, pues hay recursos extraordinarios.

La PTI tiene una baja incidencia, y un pronóstico benigno, ya que el tratamiento se encuentra bien definido, y es efectivo en la mayoría de los casos. Sin embargo, al tratarse de una enfermedad crónica, principalmente en los adultos, requiere de acceso a servicios de salud de calidad, debido a que requiere de tratamiento especializado.

A pesar de esto, la cobertura financiera para los pacientes con esta enfermedad varía en América Latina. Por ejemplo, en Chile, la PTI no se encuentra dentro de las 80 Garantías explícitas en Salud cubiertas por el AUGE. En México, fuera las instituciones de seguridad social, se ofrece protección financiera sólo para los menores de 5 años inscritos en el Seguro Médico Siglo XXI. Mientras que en Perú , no forma parte del Plan de beneficios del Aseguramiento Esencial de Salud.

La PTI es una enfermedad principalmente autoinmune, que requiere un tratamiento específico y oportuno. Su control adecuado permite a los pacientes tener una buena calidad de vida, por lo que es importante considerar aspectos de acceso a servicios de salud y cobertura financiera para esta población.

¿Sabes cómo se trata esta enfermedad en el sistema de salud en tu país? Cuéntanos en la sección de comentarios abajo o mencionando a @BIDgente en Twitter.

*También conocida como Púrpura trombocitopénica primaria inmune o Púrpura trombocitopénica autoinmune.

 

Pamela Flores Soto es paciente con PTI en remisión, chilena, 41 años, ingeniera, madre. Participa activamente en Chile, a través de diversas autoridades para mejorar el acceso a medicamentos de pacientes con tratamientos de alto y que no están incluidas dentro de las políticas del estado.

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Showing 2 comments
  • Angelica Flores
    Responder

    Buena oportunidad para educar

  • Ruben
    Responder

    Hola! Soy Rubén de Argentina. Mi hija, Kiara, de 15 años, fué diagnosticada con PTI hace mas de 2 años y hemos probado todos los tratamientos disponibles sin suerte. Tengo una pagina de facebook de apoyo e informacion sobre el tema. Se llama La Historia de Kiara. https://m.facebook.com/PTI.Purpura.Argentina/?ref=bookmarks

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