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Por Pamela Flores Soto.

Mucho gusto, soy Pamela, una ingeniera chilena quien en 2010 recibió de forma inesperada el diagnóstico de Púrpura Trombocitopénica Idiopática (PTI)*. En ese entonces tenía 35 años y sin saber qué hacer, me invadió el miedo. Era madre soltera, y nunca había escuchado sobre la enfermedad; tras recibir el diagnóstico, no me brindaron mucha información, sólo que mi recuento de plaquetas estaba en 20.000/mm3, mientras que el rango normal en adultos varía entre 150.000 a 300.000/mm3.

La PTI es una enfermedad sanguínea que se caracteriza por una disminución anormal del número de plaquetas, las células sanguíneas que ayudan a coagular la sangre, previniendo hemorragias. Puede afectar a niños y adultos.

Se considera una enfermedad poco común, por lo que no hay datos exactos sobre su epidemiología en América Latina. Se estima que tiene una incidencia anual en adultos de 3,3 por cada 100.000, y de 1,9 a 6,4 por cada 100.000 en niños.

La reducción en el número de plaquetas puede manifestarse como hematomas que aparecen en forma espontánea, puntos rojos en la piel (conocidos como petequias), o sangrados espontáneos de nariz, boca, encías, y también del aparato digestivo y el tracto urinario. Su causa específica se desconoce –de ahí que a su nombre se agregue el adjetivo de “idiopática”. Sin embargo, se considera una enfermedad autoinmune, dado que muchos pacientes presentan anticuerpos que atacan y destruyen a las plaquetas.

El diagnóstico de PTI se realiza mediante un examen físico e historial médico, un recuento sanguíneo de plaquetas, exámenes adicionales de sangre y orina y revisión de medicamentos.

El primer signo que detecté fue un período menstrual prolongado, además de la aparición de moretones en un brazo sin motivo aparente, y manchas rojas –las petequias– en el abdomen. Tras hacerme una serie de exámenes por primera vez en un centro de salud, fui hospitalizada e inicié tratamiento. El objetivo fue aumentar mi recuento de plaquetas y controlar el sangrado uterino anormal.

Aparte de sentirme débil por la anemia, no sentía nada diferente. Estaba pasando por un proceso de duelo por el fallecimiento de i padre, y me preocupaba tener algo que no sabía cómo se iba a desarrollar. Y aunque no quería tener miedo, tenía la seguridad de que esto no se me iba a quitar nunca más.

Tengo una hija de 12 años, lo cual me motivó a seguir mi tratamiento, informarme e involucrarme en grupos de apoyo para pacientes con PTI y otras enfermedades autoinmunes similares.

Como parte de mi tratamiento, fui intervenida quirúrgicamente sin éxito; por lo que ahora recibo tratamiento con diferentes medicamentos que me han ayudado a aumentar mi recuento de plaquetas. También le debo mi mejoría a mi fuerza de voluntad por informarme y buscar apoyo.

En mi día a día, continúo realizando mis actividades de la vida cotidiana sin problemas, sin embargo, debo cuidar mucho mi sistema inmune y sobrellevar la fatiga, además, he hecho pequeñas adaptaciones para prevenir accidentes que puedan desencadenar en una hemorragia. En casa, los cuchillos los coloco punta abajo, uso vasos de plástico y no de vidrio; como no puedo afeitarme las piernas me depilo con cera.

Sin embargo, se requiere mayor información sobre la PTI en diferentes niveles. Nos toca educar a la gente; a los colegios, que a veces les cierran las puertas a los niños con PTI y otras enfermedades, porque como institución no saben qué hacer. A las instituciones hospitalarias, para que busquen los recursos y obtengan el acceso a los medicamentos. A los pacientes, para que se orienten, pues hay recursos extraordinarios.

La PTI tiene una baja incidencia, y un pronóstico benigno, ya que el tratamiento se encuentra bien definido, y es efectivo en la mayoría de los casos. Sin embargo, al tratarse de una enfermedad crónica, principalmente en los adultos, requiere de acceso a servicios de salud de calidad, debido a que requiere de tratamiento especializado.

A pesar de esto, la cobertura financiera para los pacientes con esta enfermedad varía en América Latina. Por ejemplo, en Chile, la PTI no se encuentra dentro de las 80 Garantías explícitas en Salud cubiertas por el AUGE. En México, fuera las instituciones de seguridad social, se ofrece protección financiera sólo para los menores de 5 años inscritos en el Seguro Médico Siglo XXI. Mientras que en Perú , no forma parte del Plan de beneficios del Aseguramiento Esencial de Salud.

La PTI es una enfermedad principalmente autoinmune, que requiere un tratamiento específico y oportuno. Su control adecuado permite a los pacientes tener una buena calidad de vida, por lo que es importante considerar aspectos de acceso a servicios de salud y cobertura financiera para esta población.

¿Sabes cómo se trata esta enfermedad en el sistema de salud en tu país? Cuéntanos en la sección de comentarios abajo o mencionando a @BIDgente en Twitter.

*También conocida como Púrpura trombocitopénica primaria inmune o Púrpura trombocitopénica autoinmune.

 

Pamela Flores Soto es paciente con PTI en remisión, chilena, 41 años, ingeniera, madre. Participa activamente en Chile, a través de diversas autoridades para mejorar el acceso a medicamentos de pacientes con tratamientos de alto y que no están incluidas dentro de las políticas del estado.

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Showing 39 comments
  • Angelica Flores
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    Buena oportunidad para educar

    • Wendy
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      Hola, me llamo Wendy. Me diagnosticaron PTI cuando tenía 9 años, al parecer después de 2 meses aproximadamente me dijeron que estaba curada.
      Ahora estoy a punto de cumplir 15; me he sentido muy cansada y tengo unos cuantos moretones. Mis padres no lo saben, no quiero asustarlos. Me gustaría saber si alguien sabe si puede volver a ser diagnosticada la PTI.
      Me ayudarían mucho respondiendo. Gracias.

  • Ruben
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    Hola! Soy Rubén de Argentina. Mi hija, Kiara, de 15 años, fué diagnosticada con PTI hace mas de 2 años y hemos probado todos los tratamientos disponibles sin suerte. Tengo una pagina de facebook de apoyo e informacion sobre el tema. Se llama La Historia de Kiara. https://m.facebook.com/PTI.Purpura.Argentina/?ref=bookmarks

    • Alexander Tabares
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      Hola,mi nombre es Alexander Tabares de Medellin,Colombia .
      Tengo 41 años. Esta es mi experiencia con la PTI.
      A los 12 años comenzaron los moretones y las petequias y me salio un hematoma en una pierna, me hicieron unos exámenes de sangre y con esto se descubre que tenia PTI.
      En el primer examen me salen 80.000 plaquetas y el segundo (solo tres dias después )me sale con 16.000 .Del Hospital San Vicente de Paul me llamaron y me internaron de urgencia. Yo no sentia nada pero me estaba muriendo. Estuve en tratamiento un año aprox. Que consistía en tomar 30 pastillas de sherisolona e ir rebajando la dosis hasta llegar a una pastilla al dia ,tratamiento que casibme mata porque llegue a tener 3.400 plaquetas como ven es un milagro que les este contando esto. Para resumir les cuento que al final al año siguiente me operaron. A mi me extirparon el bazo ,tome las mismas pastillas durante algunos pocos años …y Aleluya me cure por completo y la prueba es que jamas volviba tomar una sola pastilla para aumentar las plaquetas.

    • Javier Mejia
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      Ruben ya probaron con extraer el bazo? Yo tuve esa enfermedad y me extrajeron el bazo y eso le puso fin a mi enfermedad

  • Nohemy Padrón
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    Buenas Dios les bendiga, soy Nohemy Padrón de Venezuela, hace un mes y medio mi hijo Noah de 3 años fue diagnosticado con PTInmunologica, estoy buscando información para poder ayudar a mi bebe y muchas madres que actualmente están pasando por esta misma condición con sus hijos. Gracias a Dios en nuestro país los medicamentos para esta enfermedad están a la mano del paciente, el Estado garantiza todo su tratamiento en hospitales Estatales. Este articulo me gusto mucho gracias por la información. Dios les bendiga a todos y declaró la sanidad plena total y absoluta para todos.

  • Alberto Cardenas
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    hola, en abril de este año(2017), enferme con PTI. las plaquetas me habian bajado hasta 5000 por mm. Ingrese de emergencia al sistema de la seguridad publica nacional y de inmediato me hicieron analisis que confirmaban la enfermedad, al mismo tiempo iniciaron el tratamiento con gamaglobulina. me llegaron a poner casi 48 frascos, corticoides y otras medicinas pero por sobre todo al darme de alta en Junio me dosificaron Prednisona de 20 mg. empece con 3 tabletas diarias, en la actualidad solo tomo 1/2tabletas, en cuanto a los niveles de plaquetas al darme de alta sali con 85.000 luego en mi ultimo laboratorio me recontaron 220.000. Como latinoamericano veo con mucha tristeza que en algunos de nuestros paises el seguro social no cubra el traramiento de esta enfermedad.

  • Astrid Castillo
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    Hola, mi nombre es Astrid Castillo de México, soy paciente con PTI diganosticada desde Diciembre del 2011. También pase por cirugía sin éxito y durante todo este tiempo me han tratado con inmunoglobulinas. Desde Septiembre del 2016 empecé a dejar mis tratamientos y ya desde Enero de este 2017 mi enfermedad esta en remisión. Sigo con mis controles mensuales pero la verdad a mi solo me funcionó la inmunoglobulina ya que sin ella mis niveles estaban hasta en 3.000/mm3.

    • marili
      Responder

      hola. disculpa, yo quisiera que me platicaras sobre tu enfermedad. tengo 20 años y me salieron moretones en las piernas, el doctor me dijo que tengo la enfermedad
      pero no me dio medicamento y me duele la cabeza y he tenido frecuente vomito

  • Adriana Gabriela Ledezma
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    Hola mi nombre es Adriana Ledezma Pérez, de Costa Rica, fui diagnosticada con PTI el 28 de abril 2017, con un recuento de plaquetas en 2.000. Fui a la Caja Costarricense del Seguro Social (hospital), porque veía que al rascarme me salían pequeños puntos rojos. No me sentía cansada ni nada por el estilo, me internaron por 7 días, con glamaglobulinas y dexametasona intravenosa, pudiendo egresar con 98.000 plaquetas. Por dicha en mi país el seguro social sí cubre esta enfermedad.
    Actualmente tomo 38.5 gr de predisolona diario, y mi recuento es de 197.000 en el último hemograma realizado, me indicó mi hematológa, que poco a poco vamos a ir bajando la dosis de esteroides.

  • Carolina
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    Hola tengo una niña de 7 años con PTI crónico que se manifestó varias veces desde que tenía 2 años y medio . Algien sabe en qué otra enfermedad puede terminar? Me hablaron de lupus?

  • Haydee mayora
    Responder

    Hola, mi esposo se llama Orlando, somos de Chile. Hace un mes comenzaron a salirle moretones y petequias, él sufre de síndrome de Gilbert desde pequeño (bilirrubina alta). Fuimos al médico y en el primer examen mostró 6000 de plaquetas, le pusieron un tratamiento de emergencia de 80mg de prednisona. Con eso subieron y mejoró bastante pero al irle bajando la dosis recayó, de 120 mil que logró tener fue bajando hasta 40 mil. Los médicos (llevamos dos) aún no dan con la dosis correcta, ha Sido difícil cambiar su vida, dejar la bicicleta (su pasión) y todo tipo de ejercicios. Algo que notamos es que empezó justo después de un resfriado mal curado (es un desencadenante), un tip para otros que sufran esto es comer sopas de patas de pollo. En mi país de origen (Venezuela) la afección de plaquetas es común por varias enfermedades y es un remedio casero que ayuda, si bien no cura la enfermedad, ayuda a mantener las plaquetas altas por más tiempo.

    A Pamela, la autora de este artículo: sería de mucha ayuda si pudieras poner dónde te atendiste y con qué doctor, acá en Chile no hemos dado con un buen especialista.

  • Hilda
    Responder

    Hola mi nombre es Hilda de Mexico y yo fui diagnosticada con PTI en junio de 2017 aunque desde en noviembre de 2016 padeci dengue y ademas estaba embarazada y empece con plaquetas bajas, me recupere del dengue y mis plaquetas iban subiendo, pero un dia al hacerme analisis de control por mi embarazo vuelvo a salir con plaquetas bajas. Me recetaron 1/2 tableta de prednisona y funciono mis plaquetas subieron tuve mi parto sin problema alguno, por que habia riego de algun sangrado, pero gracias a Dios mi parto salio muy bien, luego del parto me hice analisis y mis plaquetas estaban bien y pues la verdad ya no continue las pastillas ni fui con mi hematologa hasta que como 2 meses despues de mi parto me note unos moretones en mis piernas sin razon aparente y unas petequias tambien en mis piernas, me hice analisis y nuevamente los niveles de las plaquetas habian bajado, fui con mi hematologa y me volvio a recetar prednisona pero ahora si a la dosis que me correspondia y cada 4 dias baja 5mg de medicamento hasta llegar a ya no tomar ninguna pastilla y pues ya tengo como 2 meses que deje de tomar la prednisona y mis niveles de plaquetas estan normales en 260 mil plaquetas, a mi si me funciono la prednisona y espero no tener que llegar a tener que ocupar una cirugia, y espero seguir con mis niveles normales.

  • adriana dupuy
    Responder

    hola como estan? quiero compartir sobre el tema mi hermana tiene un mes y un de fallecida, ella fue diagnoosticada a sus nueve años de edad con PTI . con un pronostico no alentador y con advertecia que algun dia en su desarrollo mestrual su vida correria peligro y no pasaria de doce años de edad, pues allgo asi sucedio, una vez que se desarrollo las hemorragias fueron en aumento e incontrolables. con los esteriodes o corticoides loggro mantenerse con crisis cada seis meses en un oeriodo de varios años con cambios hormonales y de salud. a los diesisiete años ella paro todo tratamiento no fue mas a consuta reumatologica ni hematologica. estuv en una remision por quince años. haciendo una vida sana feliz estudio, se graduo de licenciada en bionalisis. etc… claro despuesque se caso, nunca pudo concebir, extraño para nostros, se divorcio y volvio a casarse tampoco tuvo hijos ni sospechas de embarazos aunque a veces su periodo era doloroso y abundante. en el año dos mil cartorce aqui en venezuela hubo un brote de chicunguya un virus y que transmitido por losmosquitos que fue extraño y ella tuvo un dia deepisodio pues no le dio como al resto, de alli a un mes tuvo su primera recaida y un conteo bajo de plaquetas por primera vez en mas de quince años, debido a los probelemas en nuestro pais no conseguia la prednisona ya para el año siguiente le bajo tanto la hemoglobina y palquetas por las hemorragias que sufrio un: cor anemico, sindrome de evans, posiblemnte eso desencadeno un problama coronario isquemico para mi un vulgar infarto.
    un tiempo despues le sobrevino una hemorragia gastrica, con plaquetas bajas y hemoglobina baja.
    un año mas tarde tuvo una infeccion en la piel controlada las plaquetas esete año presento urea y creatinina elevado, tenia un colapso de riñones no sabiamos porque , esa situacion, empezo a tener asfixias extrñas segun era broquitis y claro eso se convirtio en neumonia, por lo de los riñones tuvo liquido en pulmones corazon y torax. resulta que con su fallecimiento. descubrimos que nos escondio el diagostico de lupus eritimatoso sistemico, sindrome de anticuerpos antifosfolipidos, anticadiolipina. supimos del lupus por una crisis y la ollevas al cardiologico y los medicos le dijeron a mi mama ella no tiene purpura tiene lups activo. desde alli admitio tenerlo la nefrologo sugiere quioterapia pero eso fue dos meses antes de morir. he estuduiado un poco todo este mes con sus examenes pues desde que estuvo buscando salir embarazada lo sabia porwue ella era bionalista y al saber los exames positivos de toxoplasmosis de anticuagulante lupico anti adn anti smich anti carlodipina anti fosfolipido que solo en el año ochenta y tres fue practicamente estudiado a fondo ella debio haber sabido que no solo tenia purpura. ahora esty un poco confundida dicen que la purpura sobrevino el lupus, que el lupus siempre estuvo alli. que el lupus vinen acompañado de los otros sindromes o estos puedn venir solos, lo cierto es que estos dos ultimos dañan con sus proteinas o anticueros todos los tejidos o funcion del cuerpo. en algunos lados leo que no se puede tener purpura con les o con el otro sindrome pero en otros lados si lo he encontrado. alguien me podria ayyudar sobre el tema. lo cierto que eella nos escondio porque se entero hace poco ya que habia dejado de ir al medio. pero hubo algoque me alerto que habla de infecciones como hepatitis que puede desencadenar enfermedades antinmune y ambas tuvimos hepatitis viral antes de su primera muesstra de purpura. lo cierto que murio con treinta y cinco años de edad con una pericarditis un derrame pleural, nefritis lupica neumonia y infarto o quien sabe que mas hasta un herpes tuvo ya que sus defensas no le ayudaban. lo jura es la peor enferemedad lupus eritimatosos pti y sindrome de anticuerpos antifosfolipidos los tres juntos se puede si, si se puede doy fe y tengo muestras de laboratorios

  • adriana dupuy
    Responder

    Hola caro lee mi nota es larga pero te ayudara a futuro creo que el pti es consecuencia de un lups escondido a todos no les a igual pero ojo ahí esta la alerta para el futuro el estrés también puede desencadenar el lupus

  • INGRID
    Responder

    BUENAS NOCHES, LES HABLO DESDE CHILE…TENGO A MI NIÑA DE 5 AÑOS A QUIEN EL AÑO 2015 LE DIAGNOSTICARON PTI. EN PRIMERA INSTANCIA EL TTO. FUE PREDNISONA, ELLA LLEGO A TENER SOLO 2000 PLAQUETAS, GRACIAS A DIOS NUNCA HA SANGRADO…LUEGO DE PREDNISONA LE ADMINISTRARON GAMAGLOBULINA,ANDUVO BIEN LLEGANDO A TENER 150.000 PLAQ. HASTA JULIO DE ESTE AÑO. PUES BIEN ESTE VIERNES 06 DE OCTUBRE FUE INTERNADA NUEVAMENTE CON 6000 PLAQUETAS. NO SE LO QUE VIENE AHORA Y ME ASUSTA EL SOLO HECHO QUE LA INTERVENGAN PARA EXTIRPAR EL BAZO, PORQUE HE LEIDO BASTANTE SOBRE ESA OPERACIÓN…POR FAVOR LES PIDO A LOS QUE TIENEN EXPERIENCIA CON ESTA ENFERMEDAD QUE ME DEN SU OPINIÓN PORQUE TENGO INTENCIONES DE PEDIR UNA SEGUNDA OPINIÓN O SALIR FUERA DEL PAIS PARA BUSCAR AYUDA, QUE NO SEA INVASIVA.

    • Katia
      Responder

      Hola soy Katia, madre de una niña de 11años que lleva desde junio conPTI.
      Somos de España y aquí a los niños no les estiran el bazo. Mi hematologo me ha dicho que eso es lo último. Porque aunque te lo quiten no te aseguran que la enfermera desaparezca.
      Mi hija ingresó con 6000 plaquetas, le pusieron inmunoglobulina, prednisona, y lo último fortecotin, este último solo le duró el efecto 3 semanas. Ahora está nuevamente en 19.000

    • Cindy Carranza
      Responder

      Hola Ingrid, soy Cindy de Honduras mi mamá padece de PTI se la diagnosticaron en 2009 a los 44 años, ha tenido dos recaídas desde el diagnóstico, siempre fue tratada con prednisona y otra pastilla que no recuerdo el nombre y mejoraba, la primera vez cuando la enfermedad fue diagnosticada duró 26 días hospitalizada y sus plaquetas llegaron a 2000 la segunda vez no fue hospitalizada sólo reinició el tratamiento eso fue en 2012 y luego en 2017 recayó por 6 meses fueron meses terribles usó hasta 6 frascos diarios de inmunoglobulina y su efecto no duraba ni dos días, le hacían transfusiones de plaquetas y siempre el tratamiento de prednisona y nada daba resultados, el hematologo trato todo antes de extraer el vazo pero nada resultó, es cierto no es asegurado que extraerlo funcione pero en la mayoría de los casos si funciona según lo que explicó el doctor, la operación de ella fue con cicatriz grande y todo es decir la abrieron pero también hay otra opción y sólo hacen unos pequeños agujeros y con lacer lo extraen es menos invasiva deberías informarte sobre si en tu país hay ese tratamiento menos invasivo que es lo más probable. Resultó que extrajeron el vazo y no funcionó aparentemente, lo que seguía era quimioterapia para mi como hija y acompañante de hospital ha sido lo más difícil de escuchar pero no fue tan malo, uso la quimioterapia más leve que se me olvida el nombre y al mes de usar una dosis por semana mejoró hasta el punto que le quitaron todas las pastillas, eso fue en agosto de 2017 y desde entonces a pesar que las personas con PTI mantienen niveles bajos de plaquetas (ella antes se mantenía entre 120-180) ahora sus recuentos no bajan de 350 es más sana incluso que yo a mis 21, usa una vacuna todos los años para prevenir o aumentar sus defensas ante virus, me enfermo mas de gripe yo que ella. Va al doctor cada 4 meses, en una ocasión había una persona que tenía miedo de hacerse esa operación y el doctor nos pidió que le contaramos el caso de mi mamá al muchacho. La recuperación de la operación no fue tediosa y al final mi duda era que había surtido efecto si la quimio o que quitaran el vazo, el doctor nos explico que en efecto en el vazo de ella se encontraban los anticuerpos que estaban plaquetas pero que no se sabía a ciencia cierta porque hay personas que comienzan a mejorar hasta un mes después de la operación. La quimio fue difícil ella se cansaba y perdió un poco de pelo un 30% quizás pero valió la pena y espero que no vuelva a enfermar nunca.
      Siempre se hace amistad con las personas en la sala de espera y un muchacha fue diagnosticada a los 5 años y solo enfermo una vez más después del diagnóstico y volvió hasta los 35 al hospital. Así que espero que todo haya mejorado para tí.

  • Agamenon
    Responder

    Olá sou Brasileiro

    Também tive PTI e tratei com corticoide, imuniglobulina e revolade, por fim o que resolveu foi a retirada do baço, fazem 4 meses que estou bem com o.numero de plaquetas normais. Sugiro que faça a cirurgia, é simples
    Deus te abençoe

    • Priscilla
      Responder

      Hola ingrid soy priscilla de mexico a mi me extirparon el bazo fui diagnosticada con un conteo de 2000 plaquetas estaba embarazada gracias a dios todo salio bien y hoy vivo una vida normal

    • diego otero
      Responder

      hola katia, soy diego de colombia, tambien padezco de pti desde hace 25 años. me hicieron todos los tratamientos habidos y por haber y no resultaron, hasta que hace dos años aca en colombia salio una inyeccion llamada ROMIPLOSTIM y gracias a Dios eso me he mantenido en 160 -180 y vivo mi vida normal, te recomiendo le preguntes a el hematologo de la posibilidad de esta inyeccion para tu hija

      • Katia
        Responder

        Hola Diego.Me alegro de que estes Recuperado. Se lo comentaré al hematólogo.
        Muchísimas gracias.
        Katia

      • Luis
        Responder

        Hola Diego. Pregunta: este medicamento con que frecuencia te lo aplican?

        Slds
        Luis Vásquez

    • Katia
      Responder

      Me alegro mucho de tu mejoría. Yo no pierdo la esperanza.
      Muchas gracias.
      Katia

      • susana
        Responder

        El Romiplostin es solo para el adulto con Diagnostico de PTI

    • Eduardo prieto
      Responder

      Buenas soy colombiano y leyendo sus experiencias me preocupa más mi tema. Tengo 54 anos y fui diagnosticado hace tres años con SMD luego de unos morados negros que me salieron en las piernas. Ese día de hospitalización mis plaquetas llegaron 6000 y defensas o neutrófilos en 700. Cómo mi médico diagnóstico trasplante de médula ósea y quimioterapia la Empresa de salud dijo que una de las dos? Me empezaron a dar dexometasona pues no subía mi rendimiento plaquetario ni las defensas en esa pugna con la EPS Y Empecé a mejorar pase a 30 y 40 mil plaqurrwd, fui dado de alta de hospital y regrese a la semana peor con 3000 en plaquetas y 200 en defensas se reinicio tratamiento con corticoides y desee eso consumo Prednisona 75 miligramos y ya en tránsito a destete pero no he podido bajar de 10 MG diarios. Para plaquetas tomo eltrombopack 25 mgrs siendo un tratamiento inmejorable para PTI. Eso me ha elevado a 68000, por eso reduje a cuatro días; descanso tres. El problemas es el exceso de peso que no he podido controlar y mis fatigas…

  • Joana
    Responder

    Hola mi nombre es Joana, soy canaria, tengo 40 años. hace 33 días comence con hematomas en todo el cuerpo y hemorragias epitequiaa en ambos pies. decidi ir al hospital quedadondome alli ingresaron mis plaquetas. estaban a 1000, decidieron de inmediato empezar con un tratamiento diario de cortisona y mis plaquetas iban subiendo muy despacio. después de dos dias sin respuesta comence un tratamiento de inmonoglubinas sin respuesto segui con otro tratamiento de inmunoglobinas hoy por hoy espero al resultado de mis plaquetas que el ultima revision estaban a 328000… aun a la espera de mejoria tengo una vida muy pausada y no estoy acostumbrada .

    • Katia
      Responder

      Hola Joana.
      Tómatelo con paciencia, esto es así. A ver si tienes suerte y den con el tratamiento que te estabilice tus plaquetas.
      Mi hija lleva desde junio y no perdemos la esperanza de que llegue el día que se estabilice.
      Katia

  • Carlos Millones
    Responder

    Mira este vídeo La Terapia se llama Biomagnestismo. Caso Clínico Purpura

  • Paola
    Responder

    Hola mi nombre es Paola, de chile, mi hijo a los dos meses de vida sufrio una baja de plaquetas 7.000, lo internaron administrándole gamaglobulina con buena respuesta. Al cabo de una semana lo dieron de alta con controles semanales, luego mensuales a los 6 meses me lo dieron de alta definitiva. Mi hijo ahora tiene 3 años. Durante estos años le han aparecido una que otra petequia. El médico me dijo que mi hijo podía no tener nunca más la enfermedad o quizás se le podía volver a presentar en algún momento de su vida. Lo reviso constantemente. Si hubiera un lugar de mamás con niños con pti, donde poder conocer experiencias por favor enviar link.

    Gracias

  • Liliana Moyano
    Responder

    Hola Soy Liliana y hace tres años que por un examen de rutina descubrieron que tenía PTI.
    Tengo 61 años.
    Mí vida es muy complicada entre controles y subes y bajas de plaquetas.
    Solo he estado internada una sola vez porque luego me he negado
    En este momento estoy tratada con Revolade. Cdo mis plaquetas se disparan bajan la dosis y bajan luego.
    He probado terapia alternativa, acupuntura,dietas,autohemoterapia y sin resultados.
    En este momento estoy en crisis emocional por no encontrar una solución.
    Haber encontrado este lugar me consuela.
    Mí obra social cubre todo el tratamiento es una ventaja.
    Pero la tristeza la fatiga y los dolores articulares son muy agotadores.
    No tengo ninguna otra enfermedad autoinmune.
    Pero estoy muy cansada
    Buscaré el sitio en Facebook.
    Gracias

    • Cindy Carranza
      Responder

      Hola Liliana, mi mamá tiene 53 y fue diagnosticada desde 2009, tuvo una recaída el año pasado por 6 meses, fue largo el proceso y tedioso puesto que ella es una mujer muy activa pero después de probar todo incluso la quimioterapia todo está bien y ella está en perfecto estado hasta mas sana que yo y tengo apenas 21, tenga mucha paciencia y rodeese de mucho amor porque se necesita, mi mamá se deprimio al ver que los meses pasaban y ella no mejoraba e incluso la vi llorar por primera vez. Pero con mucha paciencia eso terminó, suerte y espero que mejore muy rápido.

  • Nenita Justacara
    Responder

    Mi nombre es Diana fui diagnosticada de PTI en el 2012 con apariciones de moretones y petequias, además de eso con mis plaquetas bajas (4.000) me pusieron vía intravenosa metil-prednisolona durante 3 días me subieron pero a los dos años me empacaron a bajar las plaquetas de nuevo hicieron lo mismo y nada me tomaban 14 pastas de prednisolona mi cara se me inflamó ( care de Luna) ya las pastas no me hicieron, el hematologo me vio y me envió un medicamento que se llama ROMIPLOSTIM que me ayudo muchísimo hasta que el sistema de salud de aquí en Colombia se puso peor de lo normal, me empezaron a negar el medicamento y el médico me lo había enviado por dos años pero tenía que ser cada 8 días sin parar el tratamiento pero nunca fue posible que la EPS me lo entregara, me lo colocaba unas veces si y otras no y ahora llevo 3 meses juiciosa pero ya el medicamento no hace el mismo efecto, ahora me dan hemorragias y tengo anemia me la paso más en la clínica que en la casa. No he visto ninguna mejoría de nada, extraño mi vida pues me siento inservible… agradecería las personas que conocen de esta enfermedad brindar información o en otro país donde se pueda ir… el médico me dijo que la extirpación del baso en la última opcion, pues no es que sea 100% segura.

  • marili
    Responder

    hola. disculpa, yo quisiera que me platicaras sobre tu enfermedad. tengo 20 años y me salieron moretones en las piernas, el doctor me dijo que tengo la enfermedad
    pero no me dio medicamento y me duele la cabeza y he tenido frecuente vomito

  • Alicia
    Responder

    Te recomiendo leer este articulo https://www.analiticadesangre.net/plaquetas/ para conocer mas detalles sobre las trombocitosis

    un saludo

  • melissa
    Responder

    hola mi nombre es melissa tengo 24 años soy de cali colombia, el 1 febrero del 2018 me diagnosticaron PTI, he tenido las plaquetas en 1.000 me remitieron para la clínica amiga estuve 10 días en la UCI tenía muchos moretones en los brazos, tenía petequias en la boca y puntitos rojos en los pies, me trataron con inmunoglobulina y me enviaron un tratamiento con prednisolona de 50 mg, pero ese medicamento me tiene muy hincha y ahora estoy en el proceso de que me van a extirpar el bazo estoy rogando a dios que con esa cirugía tenga éxito

  • Yesenia
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    Hola mi nombre es Yesenia de Mexico me acaban de diagnosticar PTI me pusieron concentrados plaquetarios y una aferesis plaquetaria yo no sabia de esta enfermedad cuando el doctor me explicó quede en shok pues podía morir, y solo pensaba en mis hijos fue una experiencia traumática los días siguientes me sentía morir sin fuerzas con moretones es las manos física y moralmente mal los dolores de cabeza en algunos momentos fueron terribles llegue a pensar que me daría un derrame cerebral pues me dolía la mitad de mi cerebro entre la depresión de sentir que podía morir y que aun tenia mucho por delante, me dieron prednisona de 50g he estado tomando de tableta y.media luego una tableta y ahorita estoy en 1/4 de tableta, y uno de los efectos que tengo con esta pastilla es que se me hincho la cara no se si esto sea normal, ya paso un mes que me internaron y paso todo esto busco información y no encuentro mucha no se que alimentos puedo o no come, me dicen que no debo andar el sol que tengo que llevar una dieta rica en hierro pero la hematologa no me dijo nada, aún así me di el valor de no dejar de trabajar pues no pienso rn la enfermedad y cada día que pasa me siento bien pero podré estar así y luego otra vez ese cansancio, dolor sueño tristeza no se si sea normal leí los comentarios y algunos síntomas son los mismos pero de los otros las personas de aquí no hablan alguien que haya pasado por esto la verdad estoy a ciegas y quiero cuidarme para estar bien con mis hijos que son lo único que me mantiene de pie

  • Clifford
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    Gracias Margaret por mostrarme la manera de deshacerse de la HEPATITIS que ha estado preocupando mi vida durante años. El Dr. Iyebiye es de hecho una bendición para nosotros. Lo contacté en busca de ayuda tal como me instruyó y después de tomar su medicamento durante 3 semanas me curé. He hecho series de texto y todos son negativos. Lo que significa que soy libre. Muchas gracias Dr. Iyabiye. Y para aquellos que necesitarían su ayuda, pueden contactarlo a través de: iyabiyehealinghome@gmail.com phone / whatsapp; +2348072229413

  • Ruth
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    Hola buenas noches, mi nombre es Ruth tengo 34 años de edad madre de dos hijos me diagnosticaron Purpura Trombocitopenica hace ocho años. Desde ahí me formularon prednisolona una diaria con un recuento plaquetario de 50.000 mis periodos menstruales eran muy fuertes y varias veces me tocaba ir al hospital por las fuertes hemorragia que daban. En él 2015 tuve una recaída me hinche todo él cuerpo mucho dolor para moverme que llegue al punto de perder la movilidad me internaron en la clínica y mis plaquetas las tenia en 13.000 después bajó a 6.000 me prepararon para hacerme transfusión de plaquetas pero antes me subieron la dosis de prednisolona que si logro subirme las plaquetas pude volver a caminar bajo la hinchazón y me dieron de alta. Nunca fui juiciosa con él medicamento lo suspendí porque me estaba haciendo subir de peso, ya pasado tres años de mi ultima recaída y sin medicamentos ni supervisión hematológica me encuentro con la sorpresa que estoy embarazada los médicos se alarmaron y me dijeron que no era posible que llevara este embarazo acabo, me hicieron los exámenes y mis plaquetas están en 259.000 cosa que nunca me subían de 80.000 me las han vuelto a repetir y si las tengo aun en esa misma cantidad. Que paso no lo se lo único que digo que solo Dios esta conmigo y al Él le agradezco todo. Le pregunte a mi medico si una persona puede volver a la normalidad sobre sus plaquetas y aun no tiene respuestas. Solo estoy de la mano de Dios para llevar bien mi embarazo.

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