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Por Claudia Peña.
Todos conocemos la emoción ante la escena en la que el médico anuncia que un nuevo integrante de la familia acaba de nacer. Pero algunas familias, que se prestan a dar la bienvenida a un hijo con discapacidad, viven ese momento con incertidumbre ante un futuro imprevisto.
Recuerdo alguna vez haber estado en el parque con mis hijos, cuando mi hija, con discapacidad, empezó a hacer un berrinche. Yo la observaba, pero no sabía qué hacer. En ese momento, pasó una mujer mayor que nos miró y dijo: “Ay hija, qué habrás hecho en el pasado que Dios te mandó una hija así”.
Y es que existe todavía un gran estigma y prejuicio hacia los niños con discapacidad y la situación a la que se enfrentan sus familias. Esto contribuye a la exclusión y marginación de esta población, que ya de por sí es vulnerable, y que tendrá consecuencias para el resto de sus vidas.
La importancia de promover servicios para la inclusión social desde temprana edad
De acuerdo al Estado Mundial de la Infancia, los niños y niñas con discapacidad presentan una baja autoestima, son más susceptibles a sufrir hostigamiento, de permanecer aislados y de que sus familias vivan con estrés y sean excluidas de las comunidades a las que pertenecen. Esto es preocupante de por sí, pero más aún porque está demostrado que la inclusión de las personas con discapacidad desde la primera infancia es importantísima, ya que esta etapa es la base para el crecimiento y el desarrollo cognitivo, físico y emocional. No intervenir de manera positiva, estimulando un desarrollo saludable en esta etapa, tiene graves consecuencias para la calidad de vida de los niños con discapacidad.
Además, la exclusión consecutiva de niños y niñas con discapacidad desde la primera infancia disminuye las posibilidades de que puedan acceder a –y completar– niveles educativos más altos. Evidencias de Europa muestran que la mayoría de las personas con discapacidad intelectual solamente terminan la educación primaria, situación que empeora en otras partes del mundo. Esto tiene repercusiones más adelante en sus vidas y limita considerablemente la posibilidad de su inserción en el mercado laboral. Un número elevado de personas con discapacidad intelectual están desempleadas y viven por debajo de la línea de la pobreza; aproximadamente 26 millones de ellas con menos de un dólar por día.
La exclusión también afecta negativamente al bienestar de sus familias. En la mayoría de casos, las madres se ven forzadas a renunciar a empleos remunerados o reducir horas de trabajo para poder cuidar de sus hijos, vulnerando aún más la situación tanto de las mujeres como de sus niños. Las familias viven en el día a día y se ven incapacitadas para tomar decisiones con respecto a servicios de cuidado profesionales tanto por la falta de recursos como de tiempo.
La inclusión de todos los niños y niñas es un derecho humano
Todos los niños y niñas, con o sin discapacidad, deberían tener las mismas oportunidades y el mismo acceso a servicios de apoyo desde la primera infancia. En virtud de la Convención de los Derechos del Niño y de los Derechos de las Personas con Discapacidad, existe un compromiso de garantizar que todos los niños y las niñas, independientemente de su condición, gocen de sus derechos sin ninguna discriminación. Sin embargo, muchos países no hacen de este compromiso una realidad. Por lo tanto, es a la sociedad, a las familias de las personas con discapacidad y a las organizaciones civiles a quienes nos corresponde tomar acciones que promuevan el ejercicio y la garantía de estos derechos.
Respondiendo a este llamado, familias proactivas han impulsado iniciativas para la inclusión de niños y niñas con discapacidad desde la primera infancia. Un ejemplo es Olimpiadas Especiales, que a través del deporte cultiva la autoestima, la fortaleza y la aceptación en torno a su propia condición. Por medio de Atletas Jóvenes, enfocado en niños y niñas de entre 2 y 7 años, estimula su crecimiento saludable y su desarrollo cognitivo y motriz, preparándolos para que en el futuro puedan participar en actividades deportivas junto a niños sin discapacidad.
Es imperativo un abordaje multisectorial para que la inclusión se extienda a campos como la educación y la salud. Programas que promueven el cuidado de la salud y la prevención de enfermedades por medio de chequeos rutinarios son importantes porque, además de hacer cumplir el ejercicio de algunos derechos de la infancia, empoderan a las familias a ser partícipes y promotores de la inclusión de cada uno de sus integrantes.
Aunque estos ejemplos sirven de inspiración, queda claro que la respuesta de los gobiernos, y de la sociedad en general, aún puede mejorar. Hoy, Día Internacional de los Derechos Humanos, te invito a comprometerte, desde donde estés, a responder a la altura de lo que todos los niños y niñas, especialmente aquellos con discapacidad, se merecen.
¿Qué programas o políticas conoces que garantizan los derechos de la discapacidad en la primera infancia? ¿Tu país reconoce sus derechos y necesidades? ¿Qué puedes hacer tú? Cuéntanos en la sección de comentarios o mencionando a @BIDgente y @OEamericalatina en Twitter.
Claudia Peña es Líder Regional de Familia en Olimpiadas Especiales América Latina. Sigue su trabajo en Facebook e Instagram @OlimpiadasEspeciales.
Muy oportuno articulo, ya que, se está luchando cada dia por más inclusion y garantia de derechos de niños y niñas.
Entiendo de lo que hablan en el articulo. Como Psicóloga, cuando nació mi sobrino, que padece el Síndrome de Cornelia de Lange (21 años) su estado mental es a nivel vegetativo, hice una investigación del proceso que viven las familias con la llegada de un miembro a su familia con discapacidad y su recuperación emocional, el libro se llama “Discapacidad, encontrarle sentido al dolor”. Recibí reconocimiento durante el 21 congreso de Rehabilitation International por este trabajo
No conozco a alguna persona con discapacidad y no tengo experiencia en el tema, pero pienso que sería de mucha utilidad crear una publicación para redes sociales en donde se den consejos de qué actitudes NO deberíamos tener y qué actitudes SÍ deberíamos tener con estas personas y sus familiares. Y cómo podríamos ayudar individualmente.
Cada ser humano y la sociedad de la que es miembro, pueden ir presentando diferentes expectativas respecto de lo esperado de una persona en cada etapa de la vida y en los distintos ambientes en que se desenvuelve.
Si al momento del nacimiento, o por diversas circunstancias durante su vida (enfermedades, accidentes), resulta que esta persona no posee las facultades mínimas esperadas para su desenvolvimiento, se comienza a reconocer a la misma como con alguna discapacidad ya sea esta del orden físico y/o psíquico.
El rótulo de discapacitado supone disminución, y la palabra en sí puede predisponer a una connotación negativa de la persona, reconociéndose a la misma con un sentido que puede resultar hasta peyorativo. La expresión “es un discapacitado” muchas veces define a todo aquel al que se lo “diagnostica” como deficitario en algún aspecto. De esta manera, nos detenemos sólo en lo que alguien no puede hacer, debido a que sus propias facultades lo limitan para ello, sin contemplar la posibilidad de que esta persona pueda estar capacitada para algún o muchos tipos de realizaciones.
Existen diferentes actitudes frente a alguien con alguna discapacidad (sin importar el grado de incapacidad que esta tenga). El abanico se despliega desde quien presenta una total indiferencia (y al no adoptar ninguna responsabilidad es cómplice de “abandono” ante la situación) hasta el que, con afán de ayudar, se muestra sobreprotector (haciéndose cargo de todo y de todos, sin permitir su crecimiento). En ambos extremos el resultado es el mismo: la persona con alguna discapacidad asume un papel pasivo, que la instala en su cuadro, agravando de esta manera su propio estado.
Teniendo en cuenta lo expuesto, se debe fomentar aquellas actitudes relacionadas con reconocer las otras capacidades que la persona tiene, en vez de detenerse en todo aquello que no puede hacer.