por Lucía Murillo y Chiara Servili.
Nadie dice que ser madre o padre vaya a ser tan duro: se crean más responsabilidades, las tareas aumentan y da la impresión de que el tiempo pasa más rápido. Todo esto parece ser más complicado todavía cuando tienes un hijo con necesidades especiales.
Por ello, para reducir el estigma asociado a tener un niño con estas características, se han creado por todo el mundo campañas para concientizar sobre la discapacidad para abrir debates sobre lo que necesitan las familias e individuos con retrasos o trastornos en el desarrollo tales como el autismo.
Al mismo tiempo, este debate resalta la necesidad de proporcionar un apoyo adecuado a estas familias para responder a sus preocupaciones. Desafortunadamente, en contextos de pocos recursos, la mayor parte de las familias no tienen acceso a los servicios de salud que requieren.
Sabiendo esto, la Organización Mundial de la Salud (OMS), en colaboración con la fundación Autism Speaks, ha desarrollado una formación de habilidades para padres que ofrecerá a los cuidadores conocimientos fundamentales que les ayudarán a adoptar estrategias basadas en evidencias para apoyar mejor a sus hijos durante sus interacciones en el hogar y la comunidad. El programa está dirigido al autismo pero no es específico para este trastorno y por ello podría ser utilizado, en general, por familias que tienen niños con edades comprendidas entre los 2 y los 9 años que tengan retrasos y otros retos en su desarrollo.
Es evidente que los padres son los que mejor conocen cuáles son las necesidades de sus propios hijos y, como tal, son socios clave y un recurso importante a la hora de implementar los extensos planes de salud y bienestar. La meta de este programa es tener a personas sin especialización (como por ejemplo promotores de salud, maestros y otros padres) que proporcionen una serie de formaciones a las familias, tanto individualmente como en grupo, tratando temas como la promoción de la comunicación, el aprendizaje a través del juego, la manera de afrontar comportamientos desafiantes y cómo reducir el estrés de los padres.
Estos trabajadores no especializados deberían tener algún tipo de historial o experiencia en desarrollo infantil y el trabajo con las familias. Además, para estar seguros de que el programa llega a las familias de una manera consistente, estos trabajadores estarían supervisados por formadores expertos.
A través de esta formación los padres y los cuidadores adquirirán habilidades esenciales para sentirse más capaces de afrontar los retos que surjan durante el desarrollo de sus hijos, y también desarrollarán una mejor comprensión acerca del desarrollo infantil en general y sobre la forma en que su hijo aprende mejor.
Este modelo de formación sirve como ejemplo de una estrategia llevada a cabo en la comunidad de la salud pública y que se conoce como “delegación de funciones” (o distribución de tareas), la cual consiste en que las tareas o servicios que habitualmente son realizados por especialistas altamente cualificados se redistribuyan a trabajadores de la comunidad menos especializados para maximizar su alcance y satisfacer las necesidades de los integrantes de la comunidad de una manera más eficaz. A pesar de que siempre se necesitan especialistas en un sistema de cuidados más extenso, la formación parental será un medio para ofrecer apoyo a más familias, incluyendo a aquéllas que viven en comunidades con recursos limitados.
En un encuentro en la Organización Mundial de la Salud en abril de este año se reunieron profesionales, representantes gubernamentales y padres provenientes de 18 países para llevar a cabo una orientación inicial sobre el programa de formación.
Esta reunión dio a varios países la oportunidad de proporcionar retroalimentación la que hizo que se meditase sobre cómo funcionaría la formación en sus diferentes contextos.
La información recogida se está usando para lograr una mayor mejora del programa antes de que se pongan en marcha las formaciones y pruebas a nivel regional en los próximos meses.
Además de la involucración de la comunidad, un factor clave para conseguir poner el programa en práctica satisfactoriamente será la participación y apoyo de los gobiernos. Basándonos en nuestra propia experiencia, la sustentabilidad de un programa nuevo depende, en gran parte, de la aceptación por parte del sector gubernamental y de su integración en la infraestructura y sistemas ya existentes.
La formación de habilidades para padres es solo el comienzo del intento de satisfacer las necesidades de la comunidad global en relación a la forma en la que se hacen llegar los servicios a los niños y familias afectados por el autismo y otros retrasos en el desarrollo. De hecho, se desarrolló como respuesta a la llamada a la acción realizada por la Asamblea General de las Naciones Unidas y por la Asamblea Mundial de la Salud, en 2012 y 2014 respectivamente, después de haber adoptado resoluciones para hacer frente a las necesidades socioeconómicas y a las brechas en el servicio que experimenta la comunidad mundial del autismo.
Autism Speaks identifica la continua necesidad de servicios que beneficien a personas de todas las edades, incluso dentro de la escuela, la comunidad y el sector laboral. Continuaremos trabajando conjuntamente con grupos internacionales de autismo para hacer frente a estos retos de una manera que sirva a diferentes comunidades y enriquezca las vidas de nuestros seres queridos.
¿Alguno de tus hijos tiene algún retraso en el desarrollo? ¿Cuál ha sido tu experiencia? ¿Crees que este programa podría ayudarte?
Ponte en contacto con nosotros si estás interesado en unirte a la prueba multinacional del programa de Formación de Habilidades para Padres. Puedes escribirnos un comentario en el blog, nos pondremos en contacto contigo. Y no te olvides de seguirnos en @BIDgente
Lucía Murillo, Ed.D., es la Subdirectora de Investigación en Educación de Autism Speaks. Ella es responsable del desarrollo, la gestión y ejecución de los esfuerzos de Autism Speaks. Lucía pasó más de diez años trabajando en la investigación del autismo, la intervención temprana, y la prestación de servicios pertinentes y culturales para los niños y sus familias tanto en la comunidad como en el hogar.
Chiara Servili, MD, MPH, trabaja para la Organización Mundial de la Salud.
Estoy interesada en conocer la estrategia y recibir información para aportar de una mejor forma al desarrollo de habilidades de mi hijo.
Hola Mercedes, ahorita todavia estamos desarrollando el programa. Pero en cuanto este listo esperamos que sea algo acesible a todas las comunidades que lo quieren implementar. Mientras, tenemos algunos recursos en nuestro sitio web: https://www.autismspeaks.org/family-services/non-english-resources/spanish.
¡¡Muy interesante!!
Muy buen apoyo a los educadores que no estamos preparados para acoger a la diversidad de niños.
Estamos en contacto.
Jany.
Me parece un articulo de mucha utilidad para muchos hogares que tienen hijos con problemas similares. Estamos adelantando un estudio de desarrollo infantil con 1533 hogares en Bogotá y se que a algunos de ellos les puede llegar a interesar, pero una limitante puede ser el idioma, ya que estos hogares en su mayoría son de estratos bajos y su manejo de idiomas diferentes al español es casi nulo. ¿Se puede presentar la publicación en español? Quisiera compartirla con los hogares que más pueda de tal manera que les pueda resultar de ayuda a los que presentaen una situación similar.
Hola Juan, Uno de los componentes de este programa será la habilidad de adaptarlo. Habrá una guía de adaptación que deliña un plan para traducción y como hacer cambios al programa que reflejan el contexto de cada región. Así puede ser útil para todas las familias que lo necesiten. ¡Gracias por tu mensaje!
Estoy interesada en la prueba del programa de Formacion de Habilidades para Padres. Gracias.
Buen dia
Deseo obtener informacion adicional y de ser adecuado, unirme a la prueba multinacional del programa de formacion de habilidades para padres
Tengo unas propuestas para reducir la pobreza en un pais de America. Pero no aparecen direcciones de email de nadie para escribirle explicando algunas cosas.
SI escribo en este espacio, algun vivillo de la burocracia se roba las ideas y cobraria jugosos bonos con MI trabajo.
Hola Javier, muchas gracias por tu mensaje. Puedes contactarnos en [email protected] ¡Gracias! Y no dudes en suscribirte a nuestro blog en http://eepurl.com/ZB2fL
Me interesa el programa de desarrollo de habilidades para padres. Saludos.
Hola , ¿cómo podría contactarlas para hacer llegar esto a nuestro país? ¿Algún correo de ustedes?
Hola.
Me interesa conocer y hacer parte del programa.
Quedo atento.
Saludo. Estoy interesado en ese programa y material de trabajo. Estaré atento
¡Buenos días! Me interesa el tema porque tengo mi hijo con un retraso y por ahí se me hace dificil llevar el tema. Esta bueno un apoyo para los padres.
Hola, mi hijo tiene ciertos retos en la concentración y procesamiento de la información. Me encantaría saber de qué forma lo puedo apoyar. Ya lo llevé con el neurólogo pediatra, pero quiero ver de qué otra(s) forma(s) lo puedo apoyar. Gracias, me urge. (El tiene 10 años ahora).
Buenos dias:
Mi nieto de tres años y medio fue diagnosticado con TEA. Cómo puedo comunicarme con Uds, para poder afrontar el tema? Gracias
Me parece interesante este nuevo sistema, y estoy interesada en el y me gustaría probarlo.
Creo que es escencial lo que los padres podemos lgrar en muestros hijos especialmente cuando ellos tienen una condición especial. Estoy interesada en la prueba de formación de habilidades para padres.
Me gustaria recibir informacion referente al adiestramiento para padres y cuidadores de niños con capacidades especiales. Gracias
Estoy interesada, tengo una niña con retraso psicomotor y varias complicaciones.
Saludos
Hola, me gustaría tener más información. Tengo um nieto autista de 6 años. El hace todos los días ABAS con una psícologa, pero habla muy mal, no le gusta relacionarse con otros chicos y pega mucho a su hermanito de 2 años. No siento que está mejorando, ¿se me puede ayudar? Gracias.
Hola Lucía: ¡¡Felicidades por el proyecto !! Laboro desde hace 9 años en un área de investigación universitaria sobre bebés con daño neurológico. Mi tarea está relacionada con la psicología y con los padres de estos peques. Principalmente, en adherencia a tratamientos prolongados. Me gustaría aportar la experiencia acumulada para la construcción de ese u otros programas. A las órdenes.Saludos.
Me encantaría recibir toda la información. Vivo en los Estados Unidos se que aquí hay mucha ayuda, pero el lugar donde vivo hay muchos latinos que no conocen mucho. Me encantaría poder ayudar a esta comunidad. Brindar a los padres de estos niños más información de cómo ayudar a sus hijos. Tengo bases ya que he trabajado como Terapista del Lenguage por más de 25 años. Pero me encantaría saber cómo educar y brindar información más especifica si ya hay un programa para padres. Muchas gracias!!!
Lisbeth