Por Ricardo Pérez Cuevas.

Cáncer. La sola mención de esta enfermedad crónica conlleva una reacción adversa de preocupación e incertidumbre. Esto se da no solo en los enfermos, cuyo entorno social es afectado, sino para sus familias, que en la mayoría de los casos, son las encargadas de proporcionar los cuidados que requiere el paciente.

Existen varios estudios relevantes sobre la expresión social de esta enfermedad, como el del médico y antropólogo Arthur Kleinman, que puso en relieve cómo el personal de salud puede abordar de forma comprensiva la atención a sus pacientes.

El personal de salud brinda servicios al paciente desde una lógica predominantemente biomédica, sin embargo, el paciente y sus cuidadores o cuidadoras tienen una perspectiva e interpretación individual, familiar y social muy distinta de la enfermedad.

Desde el punto de vista de los pacientes y los cuidadores, la “narrativa de la enfermedad” tiene distintas facetas. Una de ellas es la necesidad de apoyo individual, familiar y social, que en muchas ocasiones los servicios de salud no son capaces de identificar o satisfacer.

El paciente de cáncer enfrenta stress ante el efecto que esto conlleva en su vida diaria:

  1. Cambios en su estado funcional, se siente incapaz de realizar sus actividades diarias, como alimentarse, vestirse o bañarse
  2. Efectos económicos, deja de trabajar y percibir ingresos
  3. Cambios en su rol familiar, pasa de ser proveedor a dependiente
  4. Problemas psicológicos, temor de que el cáncer se extienda o de la muerte

Otro factor que les afecta es la falta de información. Un estudio reciente realizado en México demostró que los pacientes con cáncer expresaron que una necesidad importante para ellos es la información. Manifestaron que querían saber más acerca de su enfermedad y de sus cuidados, saber qué hacer para sentirse mejor y solicitaron contar con algún personal de salud con quien hablar acerca de su enfermedad, del tratamiento y del seguimiento.

La información adecuada reduce la incertidumbre del paciente y permite una mejor comunicación y apego al tratamiento entre éste y el personal médico, lo que a su vez facilita el empoderamiento hacia su enfermedad.

Las necesidades de los cuidadores informales

Los cuidadores informales también tienen necesidades no satisfechas ya que son ellos los que brindan, en algunos casos, el apoyo familiar y social al enfermo, lo que ayuda a contribuir a la continuidad del tratamiento.

En el 90% de los casos, la esposa, el esposo, los hijos o hijas son quienes cuidan al familiar enfermo. La nueva responsabilidad es extenuante, no solo por las implicaciones del diagnóstico del paciente en el entorno familiar, sino porque, en muchos casos, se realiza tardíamente y estos no están preparados. Esto afecta su salud física y mental, pues les produce incertidumbre y angustias, lo que tiene efectos negativos en su calidad de vida.

Todas estas consideraciones son importantes para orientar mejor el diseño de los servicios de salud dirigidos a los pacientes con cáncer, en particular en la región de América Latina y el Caribe, donde la cantidad de pacientes va en aumento y la oferta de servicios muchas veces es incipiente. Sin embargo, aunque en esta región la incidencia de casos es tan frecuente como en los países desarrollados, hay una mayor tasa de mortalidad. Esta discrepancia se debe a la escasa oferta de servicios diagnósticos y de tratamiento.

La detección del cáncer en América Latina

La American Cancer Society reportó que el 70% de los cánceres son diagnosticados en etapas avanzadas, cuando ya son incurables. En contraste, el cáncer cervical y el de mama, ambos prevenibles y fácilmente diagnosticables, aún ocupan los primeros lugares como causa de muerte, particularmente entre la población que es vulnerable. Aunque algunos países como Argentina, México, Brasil, Cuba, Chile y Uruguay tienen programas de detección oportuna, no logran que la mayor parte de la población tenga acceso, no sólo a la detección, sino también al tratamiento de alta calidad.

La atención a los pacientes con cáncer en América Latina está muy enfocada en otorgar atención preventiva y curativa. Sin embargo, la perspectiva de los servicios centrados en el usuario, orientada a satisfacer sus necesidades de apoyo, puede ser un elemento importante para mejorar los resultados del tratamiento y la calidad de vida de los pacientes con cáncer y sus familiares.

¿Cuál es la situación del cáncer en tu país? Cuéntanos acerca de las mejoras, lecciones aprendidas y necesidades en la sección de comentarios abajo o en Twitter.

Foto original National Cancer Institute.

Ricardo Pérez Cuevas es especialista sénior en protección social y salud del Banco Interamericano de Desarrollo en México. 

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